ከሄፐታይተስ ሲ ጋር የመኖር ዋጋ የኮኒ ታሪክ

ይዘት

• የሕክምና የጎንዮሽ ጉዳቶችን ማስተዳደር
• አዳዲስ ሕክምናዎች እስኪገኙ ድረስ በመጠበቅ ላይ
• ለእንክብካቤ ክፍያ
• የፈተናዎች እና የህክምና ወጪዎች
• የኢንፌክሽን መገለልን መታገል

በ 1992 ኮኒ ዌልች በቴክሳስ ውስጥ በተመላላሽ ታካሚ ማዕከል የቀዶ ጥገና ሕክምና አደረገች ፡፡ በኋላ ላይ እዚያ በሄፕታይተስ ሲ ቫይረስ ከተበከለ መርፌ እንደተያዘች ማወቅ ትችላለች ፡፡

አንድ የቀዶ ጥገና ባለሙያ ከመጀመሯ በፊት ከማደንዘዣዋ ትሪ መርፌን ወስዶ በውስጡ የያዘውን መድሃኒት በመርፌ መርፌውን ወደታች ከመመለስዎ በፊት መርፌውን በጨው መፍትሄ ከፍ አደረገ ፡፡ ኮኒን ለማስታገስ ጊዜው ሲደርስ በዚያው መርፌ ተወጋት ፡፡

ከሁለት ዓመት በኋላ ከቀዶ ጥገና ማዕከሉ አንድ ደብዳቤ ደረሳት ቴክኒሻኑ አደንዛዥ እፅ ንጥረ ነገሮችን ከሲሪንጅ ሲሰርቅ ተይዞ ነበር ፡፡ በተጨማሪም ለሄፐታይተስ ሲ ኢንፌክሽን አዎንታዊ ምርመራ አድርጓል ፡፡

ሄፕታይተስ ሲ የጉበት እብጠት እና ጉዳት የሚያስከትል የቫይረስ በሽታ ነው ፡፡ በአንዳንድ የከፍተኛ የሄፐታይተስ ሲ ሁኔታዎች ሰዎች ህክምና ሳይደረግላቸው ኢንፌክሽኑን መቋቋም ይችላሉ ፡፡ ግን በአብዛኛዎቹ ሁኔታዎች ሥር የሰደደ የሄፐታይተስ ሲ በሽታ ይይዛሉ - በፀረ-ቫይረስ መድኃኒቶች ሕክምናን የሚፈልግ ለረጅም ጊዜ የሚቆይ ኢንፌክሽን ፡፡

በአሜሪካ ውስጥ ከ 2.7 እስከ 3.9 ሚሊዮን የሚገመቱ ሰዎች ሥር የሰደደ የሄፐታይተስ ሲ በሽታ አለባቸው ብዙዎች ምንም ምልክት የላቸውም እናም ቫይረሱን እንደያዙ አይገነዘቡም ፡፡ ከእነዚህ ሰዎች መካከል ኮኒ ነበረች ፡፡

ኮኒ “ለሐኪም ስልክ ደውሎ ስለተፈጠረው ነገር ማሳወቂያ ደርሶኝ እንደሆነ ጠየቀኝ ፣ አገኘሁም አልኩ ፣ ግን በዚህ ጉዳይ በጣም ግራ ተጋባሁኝ” ሲል ኮኒ ለሄልላይን ተናግሯል ፡፡ “ሄፓታይተስ እንዳለብኝ ባላውቅ ነበር?” አልኩኝ ፡፡

የኮኒ ሐኪም ምርመራ እንድታደርግ አበረታታት ፡፡ በጂስትሮቴሮሎጂስት እና በሄፕቶሎጂስት መሪነት ሶስት ዙር የደም ምርመራዎችን አደረጉ ፡፡ በእያንዳንዱ ጊዜ ለሄፐታይተስ ሲ ቫይረስ አዎንታዊ ምርመራ ታደርጋለች ፡፡

እርሷም የጉበት ባዮፕሲ ነበረች ፡፡ በበሽታው የመለስተኛ የጉበት ጉዳትን ቀድሞ እንደነበረች ያሳያል ፡፡ የሄፐታይተስ ሲ ኢንፌክሽን ሲርሆሲስ በመባል በሚታወቀው የጉበት ላይ ጉዳት እና የማይመለስ ጠባሳ ያስከትላል ፡፡

ቫይረሱን ከሰውነት ለማፅዳት ሁለት አስርት ዓመታት ፣ ሶስት ዙር የፀረ-ቫይረስ ሕክምና እና በሺዎች የሚቆጠር ዶላር ከኪሱ ተከፍሏል ፡፡

የሕክምና የጎንዮሽ ጉዳቶችን ማስተዳደር

ኮኒ ምርመራዋን ስታገኝ ለሄፐታይተስ ሲ ኢንፌክሽን አንድ የፀረ-ቫይረስ ሕክምና ብቻ ነበር የሚገኘው ፡፡ እ.ኤ.አ. በጃንዋሪ 1995 (እ.አ.አ.) ከፔጊ-አልባ ኢንትሮሮን መርፌ መቀበል ጀመረች ፡፡

ኮኒ ከመድኃኒቱ "በጣም ከባድ" የጎንዮሽ ጉዳቶችን ፈጠረ ፡፡ በከፍተኛ ድካም ፣ በጡንቻ እና በመገጣጠሚያ ህመም ፣ በጨጓራና የአንጀት ምልክቶች እና በፀጉር መርገፍ ታገለች ፡፡

“አንዳንድ ቀናት ከሌሎቹ የተሻሉ ነበሩ” በማለት ታስታውሳለች “ግን በአብዛኛው ከባድ ነበር” ብላለች ፡፡

የሙሉ ጊዜ ሥራን ለመያዝ ከባድ ነበር ፣ አለች ፡፡ የድንገተኛ ጊዜ የሕክምና ቴክኒሽያን እና የመተንፈሻ ቴራፒስት በመሆን ለዓመታት ሰርታለች ፡፡ ግን በሄፐታይተስ ሲ ምርመራ ከመደረጉ ጥቂት ቀደም ብሎ አቋርጣ ነበር ፣ ወደ ትምህርት ቤት ለመመለስ እና የነርሲንግ ድግሪ ለመከታተል እቅድ ነበራት - ኢንፌክሽኑን መያዙን ካወቀች በኋላ ያቆመቻቸው እቅዶች ፡፡

የሕክምና የጎንዮሽ ጉዳቶችን እየተቋቋመ በቤት ውስጥ ኃላፊነቶ manageን ለማስተዳደር በቂ ከባድ ነበር ፡፡ ሁለት ልጆችን መንከባከብ ይቅርና ከአልጋ ለመነሳት አስቸጋሪ የሆኑ ቀናት ነበሩ ፡፡ ጓደኞች እና የቤተሰብ አባላት በልጆች እንክብካቤ ፣ በቤት ውስጥ ሥራ ፣ ሥራዎች እና ሌሎች ሥራዎች ላይ ለመርዳት ገብተዋል ፡፡

“የሙሉ ጊዜ እናት ነበርኩ ፣ እናም በቤት ውስጥ ያሉትን ነገሮች ሁሉ ለዕለት ተዕለት ተግባራችን ፣ ለልጆቻችን ፣ ለትምህርት ቤታችን እና ለሁሉም ነገር በተቻለ መጠን መደበኛ እንዲሆን ለማድረግ ሞከርኩ” ስትል ታስታውሳለች ፣ “ግን የተወሰኑ ጊዜዎች ነበሩኝ መርዳት ”

እንደ እድል ሆኖ ፣ ለተጨማሪ እርዳታ መክፈል አልነበረባትም ፡፡ ወደ እኛ ዓይነት እርዳታ የገቡ ብዙ ደግ ጓደኞች እና ቤተሰቦች ነበሩን ፣ ስለሆነም ለዚያ የሚያስፈልገው የገንዘብ ወጪ አልነበረም ፡፡ ለዚህም አመስጋኝ ነበርኩ ፡፡ ”

አዳዲስ ሕክምናዎች እስኪገኙ ድረስ በመጠበቅ ላይ

መጀመሪያ ላይ ፣ ከፓይሳይድ ጋር ተያያዥነት በሌለው የኢንተርሮሮን መርፌዎች የሚሰራ ይመስላል ፡፡ በመጨረሻ ግን ያ የመጀመሪያ ዙር የፀረ-ቫይረስ ሕክምና አልተሳካም ፡፡ የኮኒ የቫይረስ ብዛት እንደገና ተመለሰ ፣ የጉበት ኢንዛይም ብዛት ጨመረ ፣ የመድኃኒቱ የጎንዮሽ ጉዳቶች ለመቀጠል በጣም ከባድ ሆኑ ፡፡

ሌላ የሕክምና አማራጮች ባለመገኘታቸው ኮኒ አዲስ መድኃኒት ከመሞከሩ በፊት ለብዙ ዓመታት መጠበቅ ነበረባት ፡፡

በቅርቡ በሄፕታይተስ ሲ ኢንፌክሽን ላለባቸው ሰዎች የተፈቀደ የፔጊድ ኢንተርሮሮን እና ሪባቪሪን ድምርን በመያዝ ሁለተኛውን ዙር የፀረ-ቫይረስ ሕክምናን በ 2000 ጀምራለች ፡፡

ይህ ህክምናም አልተሳካም ፡፡

እንደገና አንድ አዲስ ሕክምና ከመጀመሩ በፊት ለዓመታት መጠበቅ ነበረባት ፡፡

ከአሥራ ሁለት ዓመታት በኋላ ማለትም እ.ኤ.አ. በ 2012 ሦስተኛ እና የመጨረሻ ዙር የፀረ-ቫይረስ ሕክምናን ጀመረች ፡፡ እሱ pegylated interferon ፣ ribavirin እና telaprevir (Incivek) ን ያካተተ ነበር።

“ብዙ ወጪዎች ነበሩበት ምክንያቱም ያ ህክምና ከመጀመሪያው ህክምና ወይም ከመጀመሪያዎቹ ሁለት ህክምናዎች የበለጠ ውድ ቢሆንም እኛ ማድረግ ያለብንን ማድረግ ነበረብን። ህክምናው ስኬታማ በመሆኑ በጣም ተባርኬያለሁ ፡፡ ”

ሦስተኛ ዙር የፀረ-ቫይረስ ሕክምናን ተከትሎ ባሉት ሳምንታት እና ወራቶች ውስጥ በርካታ የደም ምርመራዎች ዘላቂ የቫይረስ ምላሽ ማግኘቷን አሳይተዋል ፡፡ ቫይረሱ በደሟ ውስጥ ወደማይታወቅበት ደረጃ ወርዶ ሳይመረመር ቆይቷል ፡፡ ከሄፐታይተስ ሲ ተፈወሰች ፡፡

ለእንክብካቤ ክፍያ

በ 1992 ቫይረሱ ከተያዘችበት ጊዜ አንስቶ እስከ 2012 ተፈወሰችበት ጊዜ ድረስ ኮኒ እና ቤተሰቧ የሄፕታይተስ ሲ በሽታን ለመቆጣጠር ከኪሳቸው በሺዎች የሚቆጠሩ ዶላሮችን ከፍለዋል ፡፡

“እ.ኤ.አ. ከ 1992 እስከ 2012 ድረስ ያ የ 20 ዓመት ጊዜ ነበር ፣ እናም ብዙ የደም ስራዎችን ፣ ሁለት የጉበት ባዮፕሲዎችን ፣ ሁለት ያልተሳኩ ህክምናዎችን ፣ የዶክተሮችን ጉብኝት ያካተተ ነው” ስትል “ስለዚህ ብዙ ወጪዎች ያስፈልጉ ነበር” ብለዋል ፡፡

ለመጀመሪያ ጊዜ በሄፕታይተስ ሲ በሽታ መያዙን ስታውቅ ኮኒ የጤና መድን ማግኘቷ እድለኛ ነበር ፡፡ ቤተሰቦ her በባለቤታቸው ሥራ በአሠሪ የተደገፈ የመድን ዕቅድ ገዙ ፡፡ ቢሆንም ፣ የኪስ ኪሳራ ወጪዎች በፍጥነት “መቧጨር ጀመሩ” ፡፡

በኢንሹራንስ አረቦን ውስጥ በወር ወደ 350 ዶላር ያህል ይከፍሉ የነበረ ሲሆን ዓመታዊ ተቀናሽ ሂሳብ 500 ዶላር ነበረባቸው ፣ የኢንሹራንስ አቅራቢዋ ለእንክብካቤዎ የሚወጣውን ወጪ ለመሸፈን ከመረዳቱ በፊት መገናኘት ነበረባቸው ፡፡

ዓመታዊውን ተቀናሽ ዋጋ ከተመታችች በኋላ ለእያንዳንዱ ጉብኝት ወደ ልዩ ባለሙያተኛ የ $ 35 ዶላር ክፍያ ክፍያን መጋጠሟን ቀጠለች ፡፡ በምርመራው እና በሕክምናው የመጀመሪያ ቀናት ውስጥ በሳምንት አንድ ጊዜ ከጂስትሮቴሮሎጂስት ወይም ከሄፓቶሎጂስት ጋር ተገናኘች ፡፡

በአንድ ወቅት ቤተሰቦ insurance የኢንሹራንስ እቅዶችን ቀይረው የጨጓራ ​​ባለሙያዋ ከአዲሱ የኢንሹራንስ አውታረመረብ ውጭ እንደወደቁ ለማወቅ ተችሏል ፡፡

አሁን ያለው የጨጓራ ​​ባለሙያዬ በአዲሱ ዕቅድ ላይ እንደሚሄድ ተነገረን ፣ እሱ እንዳልነበረ ሆኖ ተገኘ ፡፡ እና ያ በእውነቱ በጣም የሚረብሽ ነበር ምክንያቱም በዚያን ጊዜ አዲስ ሐኪም መፈለግ ነበረብኝ እና ከአዲሱ ዶክተር ጋር በአጠቃላይ ሁሉንም ማለት ይቻላል ማለት ነው ፡፡

ኮኒ አዲስ የጂስትሮቴሮሎጂ ባለሙያ ማየት ጀመረች ግን እሱ በሚሰጣት እንክብካቤ አልረካትም ፡፡ ስለዚህ ወደ ቀድሞዋ ስፔሻሊስት ተመለሰች ፡፡ ቤተሰቦ him ወደ ሽፋናቸው አውታረመረብ እንዲመልሷት የኢንሹራንስ ዕቅዶችን እስኪቀይሩ ድረስ እርሱን ለመጠየቅ ከኪሱ መክፈል ነበረባት ፡፡

“እኛ እሱን የምንሸፍነው ዋስትና በሌለበት ዘመን ውስጥ እንደሆንን ያውቅ ስለነበረ የቅናሽ ዋጋ ሰጠን” ብለዋል ፡፡

እሷ አንድ ጊዜ ለቢሮ ጉብኝት እንኳን አልከፈለኝም ማለት እፈልጋለሁ ፣ ቀጥላለች ፣ “ከዚያ በኋላ ሌሎች ደግሞ በመደበኛ ክፍያ የምከፍለውን ብቻ አስከፍሎኛል” ብላለች ፡፡

የፈተናዎች እና የህክምና ወጪዎች

ኮኒ እና ቤተሰቦ doctor ለዶክተሮች ጉብኝት ከብዙ ክፍያ በተጨማሪ ለደረሰቻቸው እያንዳንዱ የህክምና ምርመራ ሂሳቡን 15 በመቶውን መክፈል ነበረባቸው ፡፡

ከእያንዳንዱ ዙር የፀረ-ቫይረስ ሕክምና በፊት ፣ ወቅት እና በኋላ የደም ምርመራ ማድረግ ነበረባት ፡፡ እሷም SVR ን ከደረሰች በኋላ ለአምስት ዓመታት ቢያንስ በዓመት አንድ ጊዜ የደም ሥራ ማከናወኗን ቀጠለች ፡፡ በተሳተፉት ምርመራዎች ላይ በመመርኮዝ ለእያንዳንዱ ዙር የደም ሥራ ከ 35 እስከ 100 ዶላር ያህል ከፍላለች ፡፡

በተጨማሪም ኮኒ ሁለት የጉበት ባዮፕሲዎችን እንዲሁም የጉበቷን ዓመታዊ የአልትራሳውንድ ምርመራ አካሂዳለች ፡፡ ለእያንዳንዱ የአልትራሳውንድ ምርመራ ወደ 150 ወይም ከዚያ በላይ ዶላር ከፍላለች ፡፡ በእነዚያ ምርመራዎች ወቅት ሐኪሟ የ cirrhosis ምልክቶች እና ሌሎች ሊከሰቱ የሚችሉ ችግሮች መኖራቸውን ይፈትሻል ፡፡ አሁን ከሄፐታይተስ ሲ ኢንፌክሽን ከተፈወሰች እንኳን የጉበት ካንሰር የመያዝ አደጋ ተጋርጦባታል ፡፡

ቤተሰቦ alsoም ከተቀበለችው ሶስት ዙር የፀረ-ቫይረስ ህክምና ወጪ 15 በመቶውን ይሸፍኑ ነበር ፡፡ ለመድን ዋስትና አቅራቢው የተጠየቀውን ክፍል ጨምሮ እያንዳንዱ ዙር ሕክምና በአጠቃላይ በአስር ሺዎች የሚቆጠር ዶላር ወጭ አድርጓል ፡፡

“ከ 500 ቱ አስራ አምስት በመቶው ያን ያህል መጥፎ ላይሆን ይችላል” ስትል “ግን ከብዙ ሺዎች ውስጥ 15 በመቶው መደመር ይችላል” ብላለች ፡፡

ኮኒ እና ቤተሰቦ alsoም የህክምናዎ የጎንዮሽ ጉዳቶችን ለመቆጣጠር በሐኪም የታዘዙ መድኃኒቶች ክስ ተመሰረተባቸው ፡፡ እነዚህ የቀይ የደም ሴል ቁጥሯን ለማሳደግ ፀረ-ጭንቀት መድኃኒቶችንና መርፌዎችን ያካትታሉ ፡፡ ስፍር ቁጥር የሌላቸውን የሕክምና ቀጠሮዎች ለመከታተል ለጋዝ እና ለመኪና ማቆሚያ ከፍለዋል ፡፡ እና እሷ በጣም በሚታመምበት ጊዜ ወይም ምግብ ለማብሰል በዶክተር ቀጠሮዎች ተጠምዳ ለቅድመ ዝግጅት ምግብ ይከፍሉ ነበር።

እሷም ስሜታዊ ወጭዎች አጋጥሟታል ፡፡

“ሄፓታይተስ ሲ በገንዘቡ ላይ ብቻ ሳይሆን በእያንዳንዱ የሕይወትዎ አካባቢ ላይ ተጽዕኖ ስለሚያሳድር በኩሬው ውስጥ እንደ ሞገድ ሞገድ ነው ፡፡ በአእምሮም ሆነ በስሜት ፣ ከአካል ጋር ይነካል። ”

የኢንፌክሽን መገለልን መታገል

ብዙ ሰዎች ስለ ሄፕታይተስ ሲ የተሳሳተ ግንዛቤ አላቸው ፣ ይህም ከእሱ ጋር ተያይዞ ለሚመጣው መገለል አስተዋጽኦ ያደርጋል ፡፡

ለምሳሌ ብዙ ሰዎች አንድ ሰው ቫይረሱን ሊያስተላልፍበት የሚችለው ብቸኛው መንገድ ከደም ወደ ደም ንክኪነት ብቻ መሆኑን አይገነዘቡም ፡፡ እና ብዙዎች በቫይረሱ ​​ከተያዘ ሰው ጋር ለመንካት ወይም ጊዜ ለማሳለፍ ይፈራሉ ፡፡ እንዲህ ያሉት ፍርሃቶች አብረዋቸው በሚኖሩ ሰዎች ላይ አሉታዊ ፍርድን ወይም አድልዎ ያስከትላሉ ፡፡

እነዚህን አጋጣሚዎች ለመቋቋም ኮኒ ሌሎችን ማስተማር ጠቃሚ ሆኖ አግኝቷታል ፡፡

እርሷም “ስሜቴ በሌሎች ላይ ብዙ ጊዜ ተጎድቷል” ትላለች ፣ “በእውነቱ ግን ሌሎች ሰዎች በቫይረሱ ​​ላይ ላነሷቸው ጥያቄዎች መልስ ለመስጠት እና ስለ እሱ እንዴት እንደሚያዝ እና እንዴት እንዳልሆነ አንዳንድ አፈ ታሪኮችን ለማስወገድ አጋጣሚውን ወስጃለሁ ፡፡ . ”

በአሁኑ ጊዜ ሰዎች የጉበት በሽታ እና የሄፐታይተስ ሲ በሽታ ተግዳሮቶችን እንዲያስተዳድሩ በመርዳት በሽተኛ ተሟጋች እና የተረጋገጠ የሕይወት አሰልጣኝ ሆና ትሰራለች ፡፡ እሷም እሷ የምትጠብቀውን በእምነት ላይ የተመሠረተ ድር ጣቢያን ጨምሮ ለብዙ ህትመቶች ትጽፋለች ፣ ሂወተርስ ሄፕ ሲ.

ብዙ ሰዎች ወደ መመርመሪያ እና ህክምና በሚወስዱበት ጊዜ ፈተናዎች ሲያጋጥሟቸው ፣ ኮኒ ለተስፋ ምክንያት እንዳለ ታምናለች ፡፡

ከመቼውም ጊዜ በበለጠ ከሄፕ ሲ ለማለፍ አሁን የበለጠ ተስፋ አለ ፡፡ በምርመራ ስመለስ አንድ ሕክምና ብቻ ነበር ፡፡ በአሁኑ ጊዜ በአሁኑ ጊዜ ከስድስቱም ጂኖታይፕስ ለሄፐታይተስ ሲ ሰባት የተለያዩ ሕክምናዎች አለን ፡፡

እሷም “ሲርሆሲስ እንኳ ቢሆን ለታካሚዎች ተስፋ አለ” ስትል ቀጠለች ፡፡ በሽተኞችን በጉበት ጉዳት ቶሎ እንዲመረመሩ ለመርዳት አሁን የበለጠ ከፍተኛ የቴክኖሎጂ ሙከራ አለ ፡፡ ከመቼውም ጊዜ በበለጠ ለታካሚዎች አሁን በጣም ብዙ ይገኛል ፡፡