ስለ ADPKD ማወቅ የሚፈልጉት ነገር ሁሉ

ይዘት

• የአዴፓዲዲ ምልክቶች
• የ ADPKD ሕክምና
• ለ ADPKD ሕክምና የጎንዮሽ ጉዳቶች
• ለ ADPKD ማጣሪያ
• የ ADPKD ምርመራ
• የአዴፓዲዲ ምክንያቶች
• ችግሮች
• የሕይወት ዘመን እና አመለካከት

ራስ-ሰር ዋና የ polycystic የኩላሊት በሽታ (ኤ.ዲ.ዲ.ዲ.) ሥር የሰደደ በሽታ ሲሆን ፣ ኩላሊት በኩላሊት ውስጥ እንዲያድጉ ያደርጋል ፡፡

ብሔራዊ የስኳር በሽታ እና የምግብ መፍጨት እና የኩላሊት በሽታዎች ኢንስቲትዩት ከ 400 እስከ 1000 ሰዎች በግምት 1 እንደሚያጠቃ ዘግቧል ፡፡

ስለሱ የበለጠ ለመረዳት ያንብቡ-

• ምልክቶች
• ምክንያቶች
• ሕክምናዎች

የአዴፓዲዲ ምልክቶች

አዴፓዲዲ የተለያዩ ምልክቶችን ሊያስከትል ይችላል ፣ የሚከተሉትን ጨምሮ

• ራስ ምታት
• በጀርባዎ ላይ ህመም
• በጎንዎ ላይ ህመም
• ደም በሽንትዎ ውስጥ
• የሆድ መጠን ጨምሯል
• በሆድዎ ውስጥ የመሞላት ስሜት

ምልክቶቹ ብዙውን ጊዜ በአዋቂነት ዕድሜያቸው ከ 30 እስከ 40 ዓመት ባለው ዕድሜ ውስጥ ያድጋሉ ፣ ምንም እንኳን በከፍተኛ ዕድሜ ላይ ቢታዩም ፡፡ በአንዳንድ ሁኔታዎች ምልክቶች በልጅነት ወይም በጉርምስና ዕድሜ ላይ ይታያሉ ፡፡

የዚህ ሁኔታ ምልክቶች ከጊዜ ወደ ጊዜ እየባሱ ይሄዳሉ ፡፡

የ ADPKD ሕክምና

ለ ADPKD የታወቀ መድኃኒት የለም ፡፡ ሆኖም በሽታውን እና ሊከሰቱ የሚችሉትን ችግሮች ለመቆጣጠር የሚረዱ ህክምናዎች አሉ ፡፡

የ ADPKD እድገትን ለማዘግየት ዶክተርዎ ቶልቫፕታን (ጄናርኩ) ሊያዝዝ ይችላል።

ADPKD ን ለማከም በተለይ የምግብ እና የመድኃኒት አስተዳደር (ኤፍዲኤ) ያፀደቀው ብቸኛው መድኃኒት ነው ፡፡ ይህ መድሃኒት የኩላሊት መዘግየትን ለማዘግየት ወይም ለመከላከል ይረዳል ፡፡

በልዩ ሁኔታዎ እና በሕክምና ፍላጎቶችዎ ላይ በመመርኮዝ ዶክተርዎ ከሚከተሉት ውስጥ አንዱን ወይም ከዚያ በላይ በሕክምና ዕቅድዎ ላይ ሊጨምር ይችላል ፡፡

• የደም ግፊትን ለመቀነስ እና የኩላሊት ጤናን ለማሳደግ የአኗኗር ዘይቤ ይለወጣል
• የደም ግፊትን ለመቀነስ ፣ ህመምን ለማስታገስ ወይም በኩላሊት ፣ በሽንት ቧንቧ ወይም በሌሎች አካባቢዎች ሊከሰቱ የሚችሉ ኢንፌክሽኖችን ለማከም የሚረዳ መድሃኒት
• ከባድ ህመም የሚያስከትሉ የቋጠሩን ለማስወገድ የቀዶ ጥገና ሥራ
• ቀኑን ሙሉ ውሃ መጠጣት እና ካፌይን በማስወገድ የቋጠሩ እድገትን ለመቀነስ (ተመራማሪዎች የውሃ ፈሳሽ በአዴፓዲዲ ላይ ምን ያህል ተጽዕኖ እንደሚያሳድሩ እያጠኑ ነው)
• ከፍተኛ ጥራት ያለው ፕሮቲን አነስተኛ ክፍሎችን መብላት
• በአመጋገብዎ ውስጥ ጨው ወይም ሶዲየም መገደብ
• በአመጋገብዎ ውስጥ ከመጠን በላይ ፖታስየም እና ፎስፈረስን በማስወገድ
• የአልኮል መጠጦችን መገደብ

ADPKD ን ማስተዳደር እና ከህክምና ዕቅድዎ ጋር መጣበቅ ፈታኝ ሊሆን ይችላል ፣ ግን የበሽታውን እድገት ለማዘግየት በጣም አስፈላጊ ነው።

ዶክተርዎ ቶልቫፕታን (ጄናርኩ) የሚያዝዝ ከሆነ መድሃኒቱ የጉበት ላይ ጉዳት ሊያስከትል ስለሚችል የጉበትዎን ጤንነት ለመገምገም መደበኛ ምርመራ ማድረግ ያስፈልግዎታል ፡፡

ሁኔታዎ የተረጋጋ ወይም እየተሻሻለ መሆኑን ለማየት ዶክተርዎ እንዲሁም የኩላሊትዎን ጤና በቅርበት ይከታተላል ፡፡

የኩላሊት ችግር ካጋጠሙ የኩላሊት ሥራን ማጣት ለማካካስ ዲያሊሲስ ወይም የኩላሊት ንቅለ ተከላ መቀበል ያስፈልግዎታል ፡፡

ስለ የተለያዩ የሕክምና ዘዴዎች እምቅ ጥቅሞች ፣ አደጋዎች እና ወጪዎች ጨምሮ ስለ ሕክምና አማራጮችዎ የበለጠ ለመረዳት ከሐኪምዎ ጋር ይነጋገሩ።

ለ ADPKD ሕክምና የጎንዮሽ ጉዳቶች

ዶክተርዎ ADPKD ን ለማከም ወይም ለማስተዳደር ሊረዳቸው ከሚመለከታቸው አብዛኛዎቹ መድሃኒቶች የጎንዮሽ ጉዳቶችን የመያዝ ዕድልን ያመጣሉ ፡፡

ለምሳሌ ፣ ጄናርኩ ከመጠን በላይ ጥማት ፣ አዘውትሮ መሽናት እና በአንዳንድ ሁኔታዎች ከባድ የጉበት ጉዳት ያስከትላል ፡፡ ጄናርክን በሚወስዱ ግለሰቦች ላይ የጉበት ንቅለ ተከላ የሚያስፈልጋቸው አጣዳፊ የጉበት ጉድለቶች ሪፖርቶች አሉ ፡፡

የተወሰኑ የ ADPKD ምልክቶችን የሚያነጣጥሩ ሌሎች ሕክምናዎች የጎንዮሽ ጉዳቶችን ሊያስከትሉ ይችላሉ ፡፡ ስለ ተለያዩ ሕክምናዎች ስለሚያስከትለው የጎንዮሽ ጉዳት የበለጠ ለማወቅ ዶክተርዎን ያነጋግሩ።

ከህክምና የጎንዮሽ ጉዳቶች ያዳብሩ ይሆናል ብለው የሚያስቡ ከሆነ ወዲያውኑ ለሐኪምዎ ያሳውቁ ፡፡ በሕክምና ዕቅድዎ ላይ ለውጦችን ሊመክሩ ይችላሉ ፡፡

የጉበት መጎዳት ምልክቶችን ወይም ሌሎች የጎንዮሽ ጉዳቶችን ለመመርመር የተወሰኑ ህክምናዎችን በሚወስዱበት ጊዜ ዶክተርዎ እንዲሁ መደበኛ ምርመራዎችን ሊያዝዝ ይችላል ፡፡

ለ ADPKD ማጣሪያ

ፖሊኪስቲክ የኩላሊት በሽታ (ፒ.ኬ.ዲ.) የዘረመል ችግር ነው ፡፡

የዲ ኤን ኤ ምርመራ ይገኛል ፣ እና ሁለት የተለያዩ የምርመራ ዓይነቶች አሉ-

• የጂን ትስስር ሙከራ። ይህ ምርመራ ፒኬዲን ባላቸው የቤተሰብ አባላት ዲ ኤን ኤ ውስጥ የተወሰኑ አመልካቾችን ይተነትናል ፡፡ ከእርስዎ እንዲሁም በፒ.ኬ.ዲ የተጎዱ እና ያልተጎዱ በርካታ የቤተሰብ አባላትን ከእርስዎ የደም ምርመራ ይጠይቃል ፡፡
  
• ቀጥተኛ ሚውቴሽን ትንተና / የዲኤንኤ ቅደም ተከተል ፡፡ ይህ ሙከራ ከእርስዎ አንድ ነጠላ ናሙና ብቻ ይፈልጋል። እሱ በቀጥታ የ PKD ጂኖችን ዲ ኤን ኤ ይተነትናል ፡፡

የ ADPKD ምርመራ

ADPKD ን ለመመርመር ዶክተርዎ ስለዚህ ጉዳይ ይጠይቅዎታል

• ምልክቶችዎን
• የግል የሕክምና ታሪክ
• የቤተሰብ የሕክምና ታሪክ

የቋጠሩ እና ሌሎች የሕመም ምልክቶችዎን ሊያስከትሉ የሚችሉ ጉዳዮችን ለማጣራት አልትራሳውንድ ወይም ሌሎች የምስል ምርመራዎችን ሊያዝዙ ይችላሉ ፡፡

እንዲሁም ADPKD ን የሚያመጣ የጄኔቲክ ሚውቴሽን ካለዎት ለማወቅ የጄኔቲክ ምርመራን ያዝዙ ይሆናል ፡፡ የተጎዳው ዘረ-መል (ጅን) ካለዎት እና ልጆችም ካሉዎት እነሱም እንዲሁ የጄኔቲክ ምርመራ እንዲያደርጉ ያበረታቷቸው ይሆናል ፡፡

የአዴፓዲዲ ምክንያቶች

አዴፓዲዲ በውርስ የሚተላለፍ የዘረመል ሁኔታ ነው ፡፡

በአብዛኛዎቹ አጋጣሚዎች ከ PKD1 ጂን ወይም ከፒኬዲ 2 ጂን ለውጥ ይከሰታል ፡፡

ADPKD ን ለማዳበር አንድ ሰው ከተጎዳው ጂን አንድ ቅጂ ሊኖረው ይገባል ፡፡ እነሱ በተለምዶ የተጎዳውን ጂን ከወላጆቻቸው ይወርሳሉ ፣ ግን አልፎ አልፎ የጄኔቲክ ሚውቴሽን በድንገት ሊከሰት ይችላል ፡፡

ADPKD ካለዎት እና የትዳር አጋርዎ ከሌለው እና አንድ ላይ ቤተሰብ ለመመሥረት ከወሰኑ ልጆችዎ በበሽታው የመያዝ 50 በመቶ ዕድል ይኖራቸዋል ፡፡

ችግሮች

ሁኔታው እንደ:

• የደም ግፊት
• የሽንት በሽታ
• በጉበትዎ ወይም በቆሽትዎ ላይ የቋጠሩ
• ያልተለመዱ የልብ ቫልቮች
• አንጎል አኔኢሪዜም
• የኩላሊት ሽንፈት

የሕይወት ዘመን እና አመለካከት

ከ ADPKD ጋር ያለው የሕይወት ዘመንዎ እና ዕይታዎ በብዙ ምክንያቶች ላይ የተመሠረተ ነው ፣ የሚከተሉትን ጨምሮ

• ኤ.ዲ.ዲ.ዲ.
• እርስዎ የሚያዳብሯቸውን ማናቸውም ችግሮች
• የሚሰጡዎ ሕክምናዎች እና ከህክምና እቅድዎ ጋር ምን ያህል በጥብቅ እንደሚጣበቁ
• አጠቃላይ ጤናዎ እና አኗኗርዎ

ስለ ሁኔታዎ እና አመለካከትዎ የበለጠ ለመረዳት ዶክተርዎን ያነጋግሩ። ኤ.ዲ.ዲ.ዲ ቀደም ብሎ በምርመራ ሲታወቅ ውጤታማ በሆነ ሁኔታ ሲተዳደር ሰዎች ሙሉ እና ንቁ ኑሮን የመጠበቅ እድላቸው ሰፊ ነው ፡፡

ለምሳሌ ፣ ADPKD ያላቸው ብዙ ሰዎች አሁንም በምርመራ ሲታወቁ የሚሰሩ ሥራዎቻቸውን መቀጠል ይችላሉ ፡፡

ጤናማ ልምዶችን መለማመድ እና የዶክተሩን የታዘዘውን የህክምና እቅድ መከተል ውስብስብ ነገሮችን ለመከላከል እና ኩላሊትዎን ረዘም ላለ ጊዜ ጤናማ ለማድረግ ይረዳዎታል ፡፡