በዘር የሚተላለፍ የአንጎዶማ በሽታ ድጋፍ የት እንደሚገኝ

ይዘት

• ድርጅቶች
• የአሜሪካ HAE ማህበር
• የ HAE ቀን እና ዓመታዊ ዓለም አቀፋዊ የእግር ጉዞ
• ብሄራዊ የድርጅት በሽታዎች (NORD) እና አልፎ አልፎ የበሽታ ቀን
• ማህበራዊ ሚዲያ
• ጓደኞች እና ቤተሰቦች
• የጤና እንክብካቤ ቡድንዎ
• ተይዞ መውሰድ

አጠቃላይ እይታ

በዘር የሚተላለፍ angioedema (HAE) ከ 50 ሺህ ሰዎች መካከል 1 ቱን የሚያጠቃ ያልተለመደ ሁኔታ ነው ፡፡ ይህ ሥር የሰደደ ሁኔታ በመላው ሰውነትዎ ውስጥ እብጠትን ያስከትላል እንዲሁም ቆዳዎን ፣ የጨጓራና ትራክትዎን እና የላይኛው የመተንፈሻ ቱቦዎን ሊያጠቃ ይችላል ፡፡

ከተለመደው ሁኔታ ጋር መኖር አንዳንድ ጊዜ ብቸኝነት ይሰማው ይሆናል ፣ እናም ምክር ለማግኘት ወዴት መሄድ እንዳለብዎ ላያውቁ ይችላሉ ፡፡ እርስዎ ወይም የምትወዱት ሰው የ HAE ምርመራ ውጤት ከተቀበሉ ድጋፍ ማግኘት በዕለት ተዕለት ሕይወትዎ ላይ ትልቅ ለውጥ ሊያመጣ ይችላል ፡፡

አንዳንድ ድርጅቶች እንደ ኮንፈረንሶች እና የተደራጁ የእግር ጉዞዎችን የመሳሰሉ የግንዛቤ ዝግጅቶችን በስፖንሰር ያደርጋሉ ፡፡ እንዲሁም በማኅበራዊ ሚዲያ ገጾች እና በመስመር ላይ መድረኮች ከሌሎች ጋር መገናኘት ይችላሉ ፡፡ ከነዚህ ሀብቶች በተጨማሪ ፣ ከሚወዷቸው ጋር መነጋገር ሕይወትዎን በሁኔታ ለማስተዳደር ሊረዳዎ ይችላል ፡፡

ለ HAE ድጋፍ ሊዞሯቸው የሚችሏቸው አንዳንድ ሀብቶች እዚህ አሉ ፡፡

ድርጅቶች

ለኤችኢኢ እና ለሌሎች ያልተለመዱ በሽታዎች የተሰጡ ድርጅቶች በሕክምና ግኝቶች ላይ ወቅታዊ መረጃ እንዲሰጡዎት ፣ ሁኔታው ​​ከተጎዱ ሌሎች ሰዎች ጋር እርስዎን እንዲያገናኙ እንዲሁም ሁኔታውን ለሚኖሩ ሰዎች ጥብቅና እንዲቆሙ ይረዱዎታል ፡፡

የአሜሪካ HAE ማህበር

ለ “HAE” ን ግንዛቤን ማሳደግ እና ማስተዋወቅን የሚያበረታታ አንድ ድርጅት የአሜሪካው HAE ማህበር (HAEA) ነው ፡፡

የእነሱ ድር ጣቢያ ስለ ሁኔታው ​​ብዙ መረጃዎችን ይ containsል ፣ እና ነፃ አባልነትን ይሰጣሉ። አባልነት የመስመር ላይ የድጋፍ ቡድኖችን ተደራሽነት ፣ ከእኩዮች-ለአቻ ግንኙነቶች እና ስለ HAE የሕክምና እድገቶች መረጃን ያጠቃልላል ፡፡

ማህበሩ እንኳን አባላትን ለማቀራረብ ዓመታዊ ጉባኤ ያዘጋጃል ፡፡ እንዲሁም በማህበራዊ አውታረመረቦች በፌስቡክ ፣ በትዊተር ፣ በኢንስታግራም ፣ በዩቲዩብ እና በሊንክኢድ መለያዎቻቸው አማካኝነት ከሌሎች ጋር መገናኘት ይችላሉ ፡፡

US HAEA የ HAE ዓለም አቀፍ ቅጥያ ነው ፡፡ ዓለም አቀፍ ለትርፍ ያልተቋቋመ ድርጅት በ 75 ሀገሮች ውስጥ ካሉ የ HAE ድርጅቶች ጋር ተገናኝቷል ፡፡

የ HAE ቀን እና ዓመታዊ ዓለም አቀፋዊ የእግር ጉዞ

ግንቦት 16 በዓለም ዙሪያ የ HAE ን የግንዛቤ ቀን ያከብራል ፡፡ HAE ኢንተርናሽናል ስለ ሁኔታው ​​ግንዛቤን ለማሳደግ ዓመታዊ የእግር ጉዞ ያዘጋጃል ፡፡ በተናጥል በእግር መሄድ ወይም የጓደኞች እና የቤተሰብ ቡድን እንዲሳተፉ መጠየቅ ይችላሉ።

መስመር ላይ ይመዝገቡ እና ለመሄድ ምን ያህል እቅድ እንዳሉ ግብ ያካትቱ። ከዚያ ፣ ከኤፕሪል 1 እስከ ግንቦት 31 ባለው ጊዜ መካከል ይራመዱ እና የመጨረሻውን ርቀትዎን በመስመር ላይ ያሳውቁ ፡፡ ድርጅቱ በዓለም ዙሪያ ሰዎች ስንት እርምጃዎችን እንደሚራመዱ በቁጥር ይይዛል። በ 2019 ውስጥ ተሳታፊዎች ሪኮርድን ያስመዘገቡ ሲሆን በአጠቃላይ ከ 90 ሚሊዮን በላይ እርምጃዎችን አካሂደዋል ፡፡

ስለዚህ ዓመታዊ የጥብቅና ቀን እና ዓመታዊ የእግር ጉዞ የበለጠ ለመረዳት የ HAE Day ድር ጣቢያውን ይጎብኙ። እንዲሁም ከ HAE ቀን ጋር በፌስቡክ ፣ በትዊተር ፣ በዩቲዩብ እና በ LinkedIn መገናኘት ይችላሉ ፡፡

ብሄራዊ የድርጅት በሽታዎች (NORD) እና አልፎ አልፎ የበሽታ ቀን

ብርቅዬ በሽታዎች ከ 200,000 በታች ሰዎችን የሚጎዱ ሁኔታዎች ተብለው ይገለፃሉ ፡፡ እንደ HAE ያሉ ሌሎች ያልተለመዱ በሽታዎች ካሉባቸው ሰዎች ጋር በመገናኘትዎ ተጠቃሚ ሊሆኑ ይችላሉ ፡፡

የኖርድ ድር ጣቢያ ከ 1,200 በላይ ያልተለመዱ በሽታዎች ላይ መረጃን ያካተተ የመረጃ ቋት አለው ፡፡ የእውነታ ወረቀቶች እና ሌሎች ሀብቶች ያሉት የታካሚ እና ተንከባካቢ መርጃ ማዕከል ማግኘት ይችላሉ ፡፡ እንዲሁም ፣ ስለ ብርቅዬ በሽታዎች ትምህርት እና ተሟጋችነትን የሚያበረታታ ራራአክሽን ኔትወርክን መቀላቀል ይችላሉ ፡፡

ይህ ጣቢያ ስለ ብርቅ በሽታ ቀን መረጃም ይ includesል ፡፡ ይህ ዓመታዊ የጥበቃ እና የግንዛቤ ቀን በየአመቱ የካቲት የመጨረሻ ቀን ላይ ይውላል ፡፡

ማህበራዊ ሚዲያ

ፌስቡክ ለ HAE ከተሰየሙ በርካታ ቡድኖች ጋር ሊያገናኝዎት ይችላል ፡፡ ከ 3000 በላይ አባላት ያሉት ይህ ቡድን አንድ ምሳሌ ነው ፡፡ እሱ የተዘጋ ቡድን ነው ፣ ስለሆነም መረጃው በፀደቁ ግለሰቦች ቡድን ውስጥ ይቆያል።

እንደ HAE ቀስቅሴዎች እና ምልክቶች እና ስለ ሁኔታው ​​የተለያዩ የሕክምና ዕቅዶች ያሉ ርዕሰ ጉዳዮችን ለመወያየት ከሌሎች ጋር መገናኘት ይችላሉ ፡፡ በተጨማሪም ፣ በዕለት ተዕለት ሕይወትዎ ውስጥ ያሉትን ገጽታዎች ስለማስተዳደር ጠቃሚ ምክሮችን መስጠት እና መቀበል ይችላሉ ፡፡

ጓደኞች እና ቤተሰቦች

ከኢንተርኔት ባሻገር ሕይወትዎን በ HAE ሲጓዙ ጓደኞችዎ እና ቤተሰቦችዎ ድጋፍ ሊሰጡዎት ይችላሉ ፡፡ የምትወዳቸው ሰዎች ሊያረጋግጡልዎት ይችላሉ ፣ ትክክለኛዎቹን ድጋፎች እንዲያገኙልዎት ይሟገታሉ እንዲሁም አዳማጭ ጆሮ ይሆናሉ ፡፡

ስለ ሁኔታው ​​የበለጠ ለማወቅ እርስዎን ሊደግፉልዎ የሚፈልጉትን ጓደኞች እና ቤተሰቦች ወደ ጎበ thatቸው ተመሳሳይ ድርጅቶች መምራት ይችላሉ። ጓደኞችን እና ቤተሰቦችን በዚህ ሁኔታ ላይ ማስተማር እርስዎን በተሻለ እንዲደግፉ ያስችላቸዋል።

የጤና እንክብካቤ ቡድንዎ

የጤና አጠባበቅ ቡድንዎ (HAE) ምርመራዎን እና ህክምናዎን ከማገዝ በተጨማሪ ሁኔታዎን ለመቆጣጠር የሚያስችሉ ምክሮችን ሊሰጥዎ ይችላል ፡፡ ቀስቅሴዎችን ለማስወገድ ችግር እያጋጠምዎት ወይም የጭንቀት ወይም የመንፈስ ጭንቀት ምልክቶች እያጋጠሙዎት ከሆነ በጥያቄዎችዎ ወደ ጤና ቡድንዎ መሄድ ይችላሉ ፡፡ እነሱ ምክር ሊሰጡዎት እና አስፈላጊ ከሆነ ወደ ሌሎች ሐኪሞች ሊያዞሩዎት ይችላሉ ፡፡

ተይዞ መውሰድ

ለሌሎች መድረስ እና ስለ HAE የበለጠ መማር ይህንን የዕድሜ ልክ ሁኔታ ለማሰስ ይረዳዎታል። በ HAE ላይ ያተኮሩ በርካታ ድርጅቶች እና የመስመር ላይ ሀብቶች አሉ። እነዚህ ከ HAE ጋር አብረው ከሚኖሩ ሰዎች ጋር እንዲገናኙ እና በዙሪያዎ ያሉ ሌሎችን ለማስተማር የሚረዱዎትን ሀብቶች እንዲያቀርቡ ይረዱዎታል ፡፡