የሉኪሚያ በሽታዬ ተፈወሰ ፣ ግን አሁንም ድረስ ሥር የሰደደ ምልክቶች አሉኝ

ይዘት

• እዚህ እንዴት እንደደረስኩ
• ትክክለኛውን መለያ ማግኘት
• ከተፈወስኩ በኋላ የገጠመኝ
• 1. የከባቢያዊ የነርቭ በሽታ
• 2. የጥርስ ጉዳዮች
• 3. የምላስ ካንሰር
• 4. ግራፍ-በተቃራኒ-አስተናጋጅ በሽታ
• 5. ፕሪኒሶን የጎንዮሽ ጉዳቶች
• እንዴት እንደምቋቋመው
• 1. እኔ እናገራለሁ
• 2. በየቀኑ ማለት ይቻላል የአካል ብቃት እንቅስቃሴ አደርጋለሁ
• 3. መል back እሰጣለሁ

አጣዳፊ ማይሎይድ ሉኪሚያ (ኤኤምኤል) ከሦስት ዓመት በፊት በይፋ ተፈወሰ ፡፡ ስለዚህ የአንትሮሎጂ ባለሙቴ በቅርቡ ሥር የሰደደ በሽታ እንዳለብኝ ሲነግረኝ በድንገት ተደንቄያለሁ ማለት አያስፈልገውም ፡፡

“በከፍተኛ የአይቲኢይድ ሉኪሚያ በሽታ ላለባቸው” የውይይት ቡድን አባል እንድሆን የሚጋብዘኝ ኢሜል በደረስኩበት ጊዜ እና በሕክምና ውስጥም ሆነ ውጭ ላሉት “ለታካሚዎች” እንደሆነ ተረዳሁ ፡፡

እዚህ እንዴት እንደደረስኩ

በሌላ ጤናማ የ 48 ዓመት ልጅ እያለሁ የደም ካንሰር ያዘኝ ፡፡ የተፋታች የሦስት ልጆች ዕድሜያቸው ለትምህርት ያልደረሰች በምዕራብ ማሳቹሴትስ የምትኖር የጋዜጣ ዘጋቢ እንዲሁም ቀልጣፋ ሯጭ እና የቴኒስ ተጫዋች ነበርኩ ፡፡

እ.ኤ.አ በ 2003 በሆልዮክ ውስጥ ማሳቹሴትስ ውስጥ የቅዱስ ፓትሪክን የመንገድ ውድድር ስሮጥ ባልተለመደው ሁኔታ የድካም ስሜት ተሰማኝ ፡፡ ግን ለማንኛውም ጨረስኩ ፡፡ ከቀናት በኋላ ወደ ሐኪሜ ሄድኩ ፣ የደም ምርመራዎች እና የአጥንት መቅኒ ባዮፕሲ ኤኤምኤል እንዳለኝ አሳይተዋል ፡፡

ከ 2003 እስከ 2009 ባለው ጊዜ ውስጥ ለከባድ የደም ካንሰር ህክምና አራት ጊዜ ተቀበልኩኝ ፡፡ በሶስት-ዙር የኬሞቴራፒ ህክምና በዳን-ፋርበር / ብሪገም እና በቦስተን የሴቶች ካንሰር ማዕከል አገኘሁ ፡፡ እና ከዚያ በኋላ የግንድ ሴል ንቅለ ተከላ መጣ ፡፡ ሁለት ዋና ዋና የመተካት ዓይነቶች አሉ ፣ እናም ሁለቱን አገኘኋቸው-ራስ-አመጣጥ (የትር ህዋሳት ከእርስዎ የሚመጡበት) እና አልጄኒኒክ (ግንድ ሴሎች ከለጋሽ የሚመጡበት) ፡፡

ከሁለት አገላብጦዎች እና ከተሰናከለ ብልሽት በኋላ ሐኪሜ ያልተለመደ የአራተኛ ንቅለ ተከላካይ በጠንካራ ኬሞቴራፒ እና አዲስ ለጋሽ አቀረበ ፡፡ በጥር 31 ቀን 2009 ጤናማ የሴል ሴሎችን ተቀበልኩ ፡፡ ከአንድ ዓመት ተለይቼ ከቆየሁ በኋላ ለጀርሞች ያለኝ ተጋላጭነትን ለመቀነስ ፣ ከእያንዳንዱ ንቅለ ተከላ በኋላ ያደረግኳቸው - በሕይወቴ ውስጥ አዲስ ምዕራፍ ጀመርኩ - ሥር የሰደደ ምልክቶች ባሉበት ፡፡

ትክክለኛውን መለያ ማግኘት

የተከሰቱት ውጤቶች በሕይወቴ በሙሉ የሚቆዩ ቢሆንም ፣ እኔ እራሴን እንደ “እንደታመምኩ” ወይም “ከኤ.ኤም.ኤል ጋር” እንደኖርኩ አልቆጠርም ፣ ምክንያቱም ከዚህ በላይ የለኝም።

በሕይወት የተረፉት አንዳንድ ሰዎች “ሥር የሰደደ በሽታ ካለባቸው ጋር ይኖሩ” የሚል ስያሜ የተሰጣቸው ሲሆን ሌሎች ደግሞ “ሥር የሰደደ የሕመም ምልክቶች ይዘው መኖር” የሚል አስተያየት ይሰጣሉ። ያ መለያ ለእኔ የተሻለ መስሎ ይሰማኛል ፣ ግን ቃሉ ምንም ቢሆን ፣ እንደ እኔ ያሉ በሕይወት የተረፉ ሰዎች ሁል ጊዜ ከአንድ ነገር ጋር እንደሚገናኙ ሊሰማቸው ይችላል።

ከተፈወስኩ በኋላ የገጠመኝ

1. የከባቢያዊ የነርቭ በሽታ

ኬሞቴራፒው በእለቱ ላይ በመመርኮዝ የመደንዘዝ ስሜት ወይም መንቀጥቀጥ ፣ ሹል የሆነ ህመም እግሮቼ ላይ የነርቭ መጎዳትን አስከትሏል ፡፡ ሚዛኔንም ነካው ፡፡ ለመሄድ የማይመስል ነገር ነው።

2. የጥርስ ጉዳዮች

በኬሞቴራፒ ጊዜ በደረቅ አፍ እና ደካማ የመከላከል አቅሜን ባሳለፍኩባቸው ረጅም ጊዜያት ባክቴሪያዎች ወደ ጥርሶቼ ውስጥ ገቡ ፡፡ ይህ እንዲዳከሙና እንዲበሰብስ አድርጓቸዋል ፡፡ አንድ የጥርስ ህመም በጣም መጥፎ ከመሆኑ የተነሳ ማድረግ የቻልኩት ሶፋው ላይ ተኝቼ ማልቀስ ነበር ፡፡ ከከሸፈው ሥር ቦይ በኋላ ጥርሱን አወጣሁ ፡፡ ካጣሁት 12 ቱ አንዱ ነበር ፡፡

3. የምላስ ካንሰር

እንደ እድል ሆኖ ፣ በአንዱ የጥርስ ማስወገጃ ወቅት የጥርስ ሀኪም ትንሽ በነበረበት ጊዜ አገኘው ፡፡ አዲስ ሐኪም አገኘሁ - ጭንቅላቴ እና አንገቴ ኦንኮሎጂስት - ከምላሴ በግራ በኩል ትንሽ ስኩፕ ያስወገደ ፡፡ ስሜታዊ እና በቀስታ-ፈውስ ቦታ ውስጥ እና ለሦስት ሳምንታት ያህል በጣም የሚያሠቃይ ነበር ፡፡

4. ግራፍ-በተቃራኒ-አስተናጋጅ በሽታ

GVHD የሚከሰተው ለጋሽ ህዋሳት በተሳሳተ የሕመምተኛ አካላት ላይ ጥቃት በሚሰነዝሩበት ጊዜ ነው ፡፡ ቆዳውን ፣ የምግብ መፍጫ ስርዓቱን ፣ ጉበትን ፣ ሳንባዎችን ፣ ተያያዥ ህብረ ህዋሳትን እና አይኖችን ማጥቃት ይችላሉ ፡፡ በእኔ ሁኔታ በአንጀት ፣ በጉበት እና በቆዳ ላይ ተጽዕኖ አሳድሯል ፡፡

የአንጀት የአንጀት (GVHD) የአንጀት የአንጀት መቆጣት (collagenous colitis) መንስኤ ነበር ፡፡ ይህ ማለት ከሶስት አሳዛኝ ሳምንታት በላይ የተቅማጥ በሽታ ማለት ነው ፡፡ ይህንን ወሳኝ አካል የመጉዳት አቅም ያላቸው ወደ ከፍተኛ የጉበት ኢንዛይሞች እንዲመራ አድርጓል ፡፡ የቆዳው ጂቪኤችዲ እጆቼን ያበጡ እና ተጣጣፊነትን በመገደብ ቆዳዬ እንዲጠናከረ አደረገ ፡፡ ቆዳዎን በቀስታ የሚያለሰልስ ህክምና የሚሰጡ ጥቂት ቦታዎች ናቸው: - ወይም ECP.

በቦስተን ዳና-ፋርር ወደሚገኘው ክራፍት ፋሚሊ የደም ለጋሽ ማዕከል በ 90 ማይሎች እነዳለሁ ወይም እጓዛለሁ ፡፡ አንድ ትልቅ መርፌ ከእጄ ላይ ደም ሲያወጣ ለሦስት ሰዓታት ያህል አሁንም እዋሻለሁ ፡፡ አንድ የተሳሳተ ምግባር ያላቸውን ነጭ ሕዋሶችን አንድ ማሽን ይለያል። ከዚያ በፎቶግራፍ አንሺንግ ወኪል ይታከማሉ ፣ ለዩ.አይ.ቪ መብራት ተጋላጭ ይሆናሉ እና እነሱን ለማረጋጋት ዲ ኤን ኤ ተቀይሮ ይመለሳሉ ፡፡

እኔ በየሁለት ሳምንቱ እሄዳለሁ ፣ ይህ እ.ኤ.አ. ግንቦት 2015 ከገባ በሳምንት ሁለት ጊዜ ወደ ታች እሄዳለሁ ፡፡ ነርሶቹ ጊዜውን እንዲያሳልፉ ይረዳሉ ፣ ግን አንዳንድ ጊዜ መርፌው ነርቭ ሲመታ ማልቀስ አልችልም ፡፡

5. ፕሪኒሶን የጎንዮሽ ጉዳቶች

ይህ ስቴሮይድ እብጠትን በመቀነስ የ GVHD ን ያደባልቃል ፡፡ ግን ደግሞ የጎንዮሽ ጉዳቶች አሉት ፡፡ ከስምንት ዓመት በፊት በየቀኑ መውሰድ ያለብኝ የ 40 ሚ.ግ መጠን ፊቴን ከፍ አድርጎ እንዲጨምር ከማድረጉም በላይ ጡንቻዎቼንም አዳክሟል ፡፡ እግሮቼ በጣም ጎማ ስለሆኑ ስሄድ ስወዛወዝ ፡፡ አንድ ቀን ውሻዬን እየተራመድኩ ከብዙ ጉዞዎች በአንዱ ወደ ድንገተኛ ክፍል በመሄድ ወደኋላ ተደፋሁ ፡፡

አካላዊ ሕክምና እና ቀስ በቀስ እየቀነሰ የሚሄድ መጠን - አሁን በቀን 1 mg ብቻ - ጠንካራ እንድሆን ረድቶኛል ፡፡ ግን ፕሪኒሶን የሰውነትን በሽታ የመከላከል ስርዓትን የሚያዳክም ሲሆን ያገኘሁትን የቆዳ ጅምላ ሴል ካንሰር ውስጥ አንድ ምክንያት ነው ፡፡ በግንባሬ ፣ በእንባ ቧንቧ ፣ በጉንጭ ፣ በእጅ አንጓ ፣ በአፍንጫ ፣ በእጅ ፣ በጥጃ እና ሌሎችም ላይ እንዲወገዱ አድርጌያቸዋለሁ ፡፡ አንዳንድ ጊዜ አንድ ሰው እንደፈወሰ ፣ ሌላ ብልጭታ ወይም ከፍ ያለ ቦታ ለሌላው ምልክት ይሰጣል የሚል ስሜት አለው ፡፡

እንዴት እንደምቋቋመው

1. እኔ እናገራለሁ

እኔ በብሎጌ በኩል እራሴን እገልጻለሁ ፡፡ ስለ ህክምናዎቼ ወይም ስለ ስሜቴ ስጋት ሲኖርብኝ ቴራፒስትዬን ፣ ሀኪሜን እና የነርስ ባለሙያዬን አነጋግራለሁ ፡፡ እንደ መድሃኒት ማስተካከል ተገቢ እርምጃ እወስዳለሁ ወይም ጭንቀት ወይም ጭንቀት ሲሰማኝ ሌሎች ዘዴዎችን እጠቀማለሁ ፡፡

2. በየቀኑ ማለት ይቻላል የአካል ብቃት እንቅስቃሴ አደርጋለሁ

ቴኒስ እወዳለሁ ፡፡ የቴኒስ ማህበረሰብ በማይታመን ሁኔታ ደጋፊ ነው እናም እኔ የእድሜ ልክ ጓደኞችን አፍርቻለሁ። በጭንቀት ከመወሰድ ይልቅ በአንድ ጊዜ በአንድ ነገር ላይ የማተኮር ዲስፕሊንንም ያስተምረኛል ፡፡

መሮጥ ግቦችን እንድወጣ ይረዳኛል እንዲሁም የሚለቃቸው ኢንዶርፊኖች እንድረጋጋ እና እንዳተኩር ያደርጉኛል ፡፡ ዮጋ በበኩሉ ሚዛኔን እና ተለዋዋጭነቴን አሻሽሏል።

3. መል back እሰጣለሁ

ተማሪዎች በእንግሊዝኛ ፣ በሂሳብ እና በሌሎችም በርካታ ርዕሰ ጉዳዮች እገዛን በሚያገኙበት በአዋቂዎች ማንበብና መጻፍ ፕሮግራም ውስጥ ፈቃደኛ ነኝ። ባደረግሁባቸው ሶስት ዓመታት ውስጥ አዳዲስ ጓደኞችን አፍርቻለሁ እናም ሌሎችን ለመርዳት ችሎታዎቼን መጠቀማቸው እርካታ ይሰማኛል ፡፡ እንደ ዳኔ-ፋርር የአንድ-ለአንድ ፕሮግራም ውስጥ ፈቃደኛ መሆኔም ያስደስተኛል ፣ እንደ እኔ ያሉ በሕይወት የተረፉ ሰዎች ቀደም ባሉት የሕክምና ደረጃዎች ላሉት ድጋፍ ይሰጣሉ ፡፡

ምንም እንኳን ብዙ ሰዎች ይህንን አያውቁም ፣ እንደ ሉኪሚያ ባለ በሽታ “ተፈወሱ” ማለት ህይወትዎ ከዚህ በፊት ወደነበረበት ይመለሳል ማለት አይደለም ፡፡ እንደሚመለከቱት ፣ ከሉኪሚያ በኋላ በሕይወቴ ውስጥ ከመድኃኒቶቼ እና ከህክምና መንገዶቼ በተወሳሰቡ እና ባልተጠበቁ የጎንዮሽ ጉዳቶች ተሞልቷል ፡፡ ግን እነዚህ ቀጣይ የሕይወቴ ክፍሎች ቢሆኑም ፣ ጤንነቴን ፣ ጤንነቴን እና የአእምሮዬን ሁኔታ ለመቆጣጠር የሚያስችሉ መንገዶችን አግኝቻለሁ ፡፡

ሮንኒ ጎርደን ከአስከፊ ማይሎይድ ሉኪሚያ የተረፈ እና ደራሲው ነው ለህይወቴ መሮጥ, አንዱ ተብሎ የተጠራው የእኛ ከፍተኛ የደም ካንሰር በሽታ ብሎጎች.