ልጆች ከኤም.ኤስ ጋር ይኖራሉ Too: የአንድ ቤተሰብ ታሪክ

ይዘት

• ወደ ምርመራ ጉዞ
• ሕክምናን መጀመር
• ለሌሎች ቤተሰቦች የተሰጠ ምክር
• በኤም.ኤስ.ኤ ማህበረሰብ ውስጥ ድጋፍን መፈለግ
• ደስታን ለመጨመር መንገዶችን በመፈለግ ላይ
• እንደ ጤናማ የቤተሰብ አኗኗር ምርጫ ማድረግ
• ቡድን መሆን እና አብሮ መጣበቅ
• ውሰድ

በቫልዴዝ ቤተሰብ ሳሎን ውስጥ አንድ ባለቀለማት ጎማ ንጥረ ነገር መያዣዎች የያዘ ከፍተኛ ጠረጴዛ ተቀምጧል ፡፡ ይህንን “አጭበርባሪ” ማድረግ የ 7 ዓመቱ የአሊያህ ተወዳጅ የትርፍ ጊዜ ማሳለፊያ ነው። ብልጭ ድርግም በማከል እና የተለያዩ ቀለሞችን በመሞከር በየቀኑ አዲስ ቡድን ታዘጋጃለች ፡፡

አያሊህ “እንደ tyቲ ነው ግን ይዘረጋል” ሲል ገልጻል ፡፡

ጉው በሁሉም ቦታ ያገኛል እና የአሊያህ አባት ቴይለር ትንሽ እብድ ያሽከረክረዋል ፡፡ ቤተሰቡ የቱፐርዌር ኮንቴይነሮችን አጠናቅቋል-ሁሉም በአይነምድር የተሞሉ ናቸው። ግን እንድታቆም አይናገራትም ፡፡ እንቅስቃሴው ህክምና ሊሆን ይችላል ብሎ ያስባል ምክንያቱም አያሊያ ትኩረቷን በእጆ with እንድትጫወት እና እንድትጫወት ያደርጋታል ፡፡

በ 6 ዓመቱ አሊያህ ብዙ ስክለሮሲስ (ኤም.ኤስ) እንዳለበት ታወቀ ፡፡ አሁን ወላጆ, ካርመን እና ቴይለር አያሊያ ጤናማ ሆኖ ደስተኛ እና ንቁ ንቁ ልጅነት እንዲኖራት የተቻላቸውን ሁሉ ያደርጋሉ ፡፡ ያ አያዋን ከኤም.ኤስ. ሕክምናዎ after በኋላ ለደስታ ተግባራት ማውጣት እና የእደ ጥበብ ሥራዎ ofን እንደ አቧራ መተው ያካትታል ፡፡

ኤም.ኤስ.ኤስ በተለምዶ ከልጆች ጋር የማይዛመድ ሁኔታ ነው ፡፡ ከኤምኤስ ጋር አብረው የሚኖሩ ብዙ ሰዎች ከ 20 እስከ 50 ዓመት ባለው ዕድሜ ውስጥ እንደሚገኙ የብሔራዊ ኤም ኤስ ማኅበር ዘግቧል ፡፡ ነገር ግን ኤም.ኤስ ከሚያስቡት በላይ ብዙውን ጊዜ በልጆች ላይ ተጽዕኖ ያሳድራል ፡፡ በእውነቱ ፣ ክሊቭላንድ ክሊኒክ የልጅነት ኤም.ኤስ. ከሁሉም ጉዳዮች እስከ 10 በመቶ ሊወክል ይችላል ፡፡

“ኤም.ኤስ.ኤስ እንዳላት ሲነገረኝ በጣም ደነገጥኩ ፡፡ እኔ እንደ ነበርኩ ፣ ‘አይ ፣ ልጆች ኤም.ኤስ አይቀበሉም ፡፡’ በጣም ከባድ ነበር ፡፡

ለዚያም ነው ካርመን ስለ ልጅነት ኤም.ኤስ ግንዛቤን ከፍ ለማድረግ ለአሊያህ Instagram ን የፈጠረው ፡፡ በመለያው ላይ ስለ አያሊያ ምልክቶች ፣ ሕክምናዎች እና የዕለት ተዕለት ሕይወት ታሪኮችን ታጋራለች ፡፡

“በዚህች አመት ኤም.ኤስ ያላት ወጣት ሴት ልጅ በዓለም ላይ ብቸኛ ነኝ ብዬ በማሰብ ዓመቱን ሙሉ ብቻዬን ነበርኩ” ብላለች ፡፡ ሌሎች ወላጆችን ፣ ሌሎች እናቶችን መርዳት ከቻልኩ በጣም ደስ ይለኛል ፡፡ ”

የአሊያህ ምርመራ ከተደረገበት ዓመት አንስቶ ለአሊያ እና ለቤተሰቦ a አስቸጋሪ ነበር ፡፡ ስለ የሕፃናት ኤም.ኤስ እውነታዎች ግንዛቤን ለማሰራጨት ታሪካቸውን እያጋሩ ነው ፡፡

ወደ ምርመራ ጉዞ

የአሊያህ የመጀመሪያ ምልክት መፍዘዝ ነበር ፣ ግን ከጊዜ በኋላ ተጨማሪ ምልክቶች ታይተዋል። ወላጆ up ጠዋት ከእንቅል woke ሲቀሰቀሱ እሷ የምትንቀጠቀጥ መስሏት አስተዋሉ ፡፡ ከዚያ አንድ ቀን በፓርኩ ውስጥ አሊያህ ወደቀች ፡፡ ካርመን የቀኝ እግሯን እየጎተተች እንደሆነ ተመለከተች ፡፡ ለሕክምና ቀጠሮ ሄደው ሐኪሙ አሊያህ ትንሽ የአካል ጉዳት ሊኖርባት እንደሚችል ጠቁመዋል ፡፡

አሊያህ እግሯን መጎተት አቆመች ፣ ግን በሁለት ወር ጊዜ ውስጥ ሌሎች ምልክቶች ታዩ ፡፡ በደረጃዎቹ ላይ መሰናከል ጀመረች ፡፡ ካርመን የአሊያ እጆች እንደተንቀጠቀጡ እና ለመፃፍ እንደተቸገረች አስተዋለች ፡፡ አንድ አስተማሪ አሊያህ የት እንደነበረች የማታውቅ ሆኖ የተምታታ መስሎ የታየችበትን ጊዜ ገልጻለች ፡፡ በዚያው ቀን ወላጆ parents ወደ የሕፃናት ሐኪም ዘንድ ሄዱ ፡፡

የአሊያህ ሐኪም የነርቭ ምርመራን ይመክራል - ግን ቀጠሮ ለመያዝ አንድ ሳምንት ያህል ይወስዳል ፡፡ ካርመን እና ቴይለር የተስማሙ ቢሆንም ምልክቶቹ እየባሱ ከሄዱ በቀጥታ ወደ ሆስፒታል እንደሚሄዱ ተናግረዋል ፡፡

በዚያ ሳምንት ውስጥ አሊያህ ሚዛኗን ማጣት እና መውደቅ ስለጀመረች ስለ ራስ ምታት አጉረመረመች ፡፡ ቴይለር “በአዕምሮ ደረጃ እሷ ራሷ አልነበሩችም” ሲል ያስታውሳል። ወደ ኢር (ኢር) ወሰዷት ፡፡

በሆስፒታሉ ውስጥ የአሊያ ምልክቶች እያሽቆለቆሉ በመሆናቸው ሐኪሞች ምርመራ እንዲያደርጉ አዘዙ ፡፡ ቁስሎችን የሚያሳዩ የአንጎሏን ሙሉ ኤምአርአይ ቅኝት እስኪያደርጉ ድረስ ሁሉም ምርመራዎ normal መደበኛ ነበሩ ፡፡ አንድ የነርቭ ሐኪም አሊያህ አይቀርም ኤም.ኤስ.

ቴይለር “መረጋጋታችንን አጣን” ብለዋል። “እንደ ቀብር ሥነ ሥርዓት ያለ ስሜት ነበር ፡፡ መላው ቤተሰብ መጣ ፡፡ በሕይወታችን እጅግ የከፋ ቀን ነበር ፡፡ ”

አሊያህን ከሆስፒታሉ ወደ ቤት ካመጡ በኋላ ቴይለር የጠፋባቸው ሆኖ እንደተሰማቸው ተናግረዋል ፡፡ ካርመን በበይነመረብ ላይ መረጃ ለመፈለግ ለሰዓታት አሳለፈች ፡፡ ቴይለር ለጤናው “እኛ ወዲያውኑ በድብርት ውስጥ ተጣብቀን ነበር” ብለዋል ፡፡ ለዚህ አዲስ ነበርን ፡፡ እኛ ግንዛቤ አልነበረንም ”ብለዋል ፡፡

ከሁለት ወራት በኋላ ከሌላ ኤምአርአይ ምርመራ በኋላ የአሊያህ የኤም.ኤስ. የምርመራ ውጤት ተረጋግጦ ወደ ሎማ ሊንዳ ዩኒቨርሲቲ የሕክምና ማዕከል ስፔሻሊስት ወደ ዶክተር ግሬጎሪ አየን ተላከች ፡፡ ስለ አማራጮቻቸው ከቤተሰቡ ጋር ተነጋግሮ ስለሚገኙ መድኃኒቶች በራሪ ወረቀቶች ሰጣቸው ፡፡

ዶክተር አየን አያሊያ የበሽታውን እድገት ለማዘግየት ወዲያውኑ ህክምናውን እንዲጀምሩ መክረዋል ፡፡ ግን ደግሞ መጠበቅ እንደሚችሉ ነግሯቸዋል ፡፡ አሊያህ ያለ ሌላ ጥቃት ረጅም ጊዜ ሊወስድ ይችል ነበር ፡፡

ቤተሰቡ ለመጠበቅ ወሰነ ፡፡ ለአሉታዊ የጎንዮሽ ጉዳቶች እምቅ ለአሊያህ ላልሆነ ሰው ከባድ ይመስል ነበር ፡፡

ካርመን ሊረዱ የሚችሉ ተጨማሪ ሕክምናዎችን መርምረዋል ፡፡ ለተለያዩ ወራቶች አሊያህ በጥሩ ሁኔታ እየሰራች ያለች ትመስላለች ፡፡ ቴይለር “ተስፋ ነበረን ፡፡

ሕክምናን መጀመር

ከስምንት ወር ገደማ በኋላ አሊያህ “ሁሉንም ሁሉንም ስለማየት” ቅሬታ ያቀረበች ሲሆን ቤተሰቡ ወደ ሆስፒታል ተመለሰ ፡፡ እሷ የኦፕቲክ ነርቭ በሽታ በሚከሰትበት የኤም.ኤስ. የአንጎል ቅኝት አዲስ ጉዳቶችን አሳይቷል ፡፡

ዶ / ር አአን ቤተሰቡ አሊያህን በሕክምና ላይ እንዲጀምሩ አሳስበዋል ፡፡ ቴይለር በሽታውን መዋጋት እስከጀመሩበት ጊዜ አሊያ ረጅም ዕድሜ እንደሚኖራት እና ደህና እንደሚሆን የዶክተሩን ብሩህ ተስፋ አስታውሰዋል ፡፡ ጉልበቱን ወስደን ‘እሺ ይህንን ማድረግ አለብን’ አልን ፡፡

ሐኪሙ አሊያህ ለአራት ሳምንታት በሳምንት አንድ ጊዜ የሰባት ሰዓት መረቅ እንዲቀበል የሚያስገድድ መድኃኒት አበረታታ ፡፡ ከመጀመሪያው ህክምና በፊት ነርሶች ለካርሜን እና ለቴይለር አደጋዎችን እና የጎንዮሽ ጉዳቶችን ለመግለጽ ሰጧቸው ፡፡

ቴይለር “የጎንዮሽ ጉዳቶች ወይም ሊከሰቱ ከሚችሉት ነገሮች የተነሳ በጣም አስከፊ ነበር” ብለዋል ፡፡ ሁለታችንም በእንባ ነበርን ፡፡ ”

ቴይለር በሕክምናው ወቅት አሊያህ አንዳንድ ጊዜ አለቀሰች ፣ ግን አሊያህ መበሳጨቷን አላስታወሰችም ፡፡ በተለያዩ ጊዜያት አባቷን ወይም እናቷን ወይም እህቷን እ toን እንድትይዝ እንደፈለገች ታስታውሳለች - እነሱም አደረጉ ፡፡ እሷም ቤት መጫወት እና በተጠባባቂ ክፍል ውስጥ በሰረገላ ውስጥ እንደምትጓዝ አስታውሳለች ፡፡

ከአንድ ወር በላይ በኋላ አሊያህ በጥሩ ሁኔታ ላይ ትገኛለች ፡፡ ቴይለር ለሄልላይን እንደተናገሩት “እሷ በጣም ንቁ ነች ፡፡ ጠዋት ላይ አሁንም ትንሽ ቸልተኝነትን ያስተውላል ፣ ግን “ቀኑን ሙሉ እሷ ጥሩ ውጤት እያመጣች ነው” ብሏል።

ለሌሎች ቤተሰቦች የተሰጠ ምክር

ከአሊያህ ምርመራ በኋላ በአስቸጋሪ ጊዜያት ውስጥ የቫልዴዝ ቤተሰብ ጠንካራ ሆኖ ለመቆየት መንገዶችን አግኝቷል ፡፡ ካርመን ለሄልላይን እንደተናገረው “እኛ የተለየን ነን ፣ ተቀራርበናል ፡፡ የኤም.ኤስ ምርመራ ለሚያጋጥማቸው ቤተሰቦች ካርመን እና ቴይለር የራሳቸው ተሞክሮ እና ምክር ጠቃሚ እንደሆነ ተስፋ ያደርጋሉ ፡፡

በኤም.ኤስ.ኤ ማህበረሰብ ውስጥ ድጋፍን መፈለግ

በልጅነት ኤም.ኤስ በአንፃራዊነት ያልተለመደ ስለሆነ ካርመን ለጤና መስመር በመጀመሪያ ድጋፍ ማግኘቱ ከባድ እንደነበር ነግሯታል ፡፡ ግን በሰፊው የኤስኤምኤስ ማህበረሰብ ውስጥ መሳተፍ ረድቷል ፡፡ ልክ በቅርቡ ቤተሰቡ በ Walk MS: Greater ሎስ አንጀለስ ተሳት participatedል ፡፡

“ብዙ ሰዎች እዚያ ብዙ አዎንታዊ ንዝረቶች ነበሩ ፡፡ ኃይሉ ፣ መላው ድባብ ጥሩ ነበር ”ሲሉ ካርመን ተናግረዋል ፡፡ ሁላችንም በቤተሰብ ተደስተን ነበር። ”

ማህበራዊ ሚዲያዎችም የድጋፍ ምንጭ ሆነዋል ፡፡ ካርማን በኢንስታግራም በኩል ትናንሽ ልጆችን ኤም.ኤስ. ካሉ ሌሎች ወላጆች ጋር ተገናኝቷል ፡፡ ስለ ሕክምናዎች እና ስለ ልጆቻቸው ሁኔታ መረጃን ያካፍላሉ ፡፡

ደስታን ለመጨመር መንገዶችን በመፈለግ ላይ

አያሊያ ለፈተናዎች ወይም ለህክምና ቀጠሮዎች ሲኖሯት ወላጆ the በእለቱ ደስታን ለመጨመር መንገድን ይፈልጋሉ ፡፡ እነሱ ለመብላት ወጥተው ወይም አዲስ መጫወቻ እንድትመርጥ ይተውት ይሆናል ፡፡ ካርመን "እኛ ሁልጊዜ ለእሷ አስደሳች ለማድረግ እንሞክራለን" ብለዋል ፡፡

ቴይለር ደስታን እና ተግባራዊነትን ለመጨመር አያሊያ እና የአራት ዓመት ወንድሟ አብረው የሚሳፈሩበትን ጋሪ ገዙ። አሊያህ ቢደክም ወይም ቢደነዝዝ በ Walk: MS በአእምሮው ገዝቶታል ፣ ግን ለሌላ መውጫዎች እንደሚጠቀሙበት ያስባል ፡፡ ልጆቹን ከፀሀይ ለመከላከል ከጥላው ጋር ለብሶታል ፡፡

አሊያህ በተጨማሪ ሚኤስ ኦስካር ጦጣ የተባለችውን የኤምኤስኤስ ሕፃናት እርስ በእርስ እንዲገናኙ ለመርዳት ከሚተዳደረው ለትርፍ ያልተቋቋመ አዲስ የተጫዋች መጫወቻ ዝንጀሮ አላት ፡፡ ድርጅቱ አንድ የ MS ጥያቄ ላለው ማንኛውም ልጅ የኦስካር ጓዶች በመባል የሚታወቀው “ኤምኤስ ኤም ዝንጀሮዎች” ይሰጣል ፡፡ አሊያህ ጦጣዋን ሐና ብላ ሰየመችው ፡፡ እሷ ከእሷ ጋር መደነስ እና ፖምዋን ፣ የሃናን ተወዳጅ ምግብ መመገብ ትወዳለች ፡፡

እንደ ጤናማ የቤተሰብ አኗኗር ምርጫ ማድረግ

ምንም እንኳን ለኤም.ኤስ የተለየ ምግብ ባይኖርም ፣ በጥሩ መመገብ እና ጤናማ የአኗኗር ዘይቤ መኖር ሥር የሰደደ በሽታ ላለባቸው ማንኛውም ሰው - ልጆችን ጨምሮ ሊረዳ ይችላል ፡፡

ለቫልደዝ ቤተሰብ ያ ማለት ፈጣን ምግብን በማስወገድ እና በምግብ ውስጥ አልሚ ምግቦችን ማከል ማለት ነው ፡፡ ካርመን "እኔ ስድስት ልጆች አሉኝ እና ሁሉም እነሱ በጣም የተሻሉ ናቸው ፣ ስለሆነም እዚያ ውስጥ አትክልቶችን እደብቃለሁ" ብለዋል ፡፡ እንደ ስፒናች ያሉ አትክልቶችን በምግብ ውስጥ ለማቀላቀል ትሞክራለች ፣ እንደ ዝንጅብል እና እንደ ሽሮማ ያሉ ቅመሞችን ለመጨመር ትሞክራለች ፡፡ እንዲሁም ከሩዝ ይልቅ ኪኒኖ መብላት ጀመሩ ፡፡

ቡድን መሆን እና አብሮ መጣበቅ

የአሊያህን ሁኔታ ለማስተዳደር ሲመጣ ቴይለር እና ካርመን የተለያዩ ጥንካሬዎች እንዳሏቸው አስተውለዋል ፡፡ ሁለቱም ከአሊያህ ጋር በሆስፒታል እና በሐኪም ሹመቶች ጊዜያቸውን ያሳለፉ ናቸው ፣ ግን ቴይለር ብዙውን ጊዜ በአስቸጋሪ ፈተናዎች ወቅት ከጎኗ ወላጅ ነው ፡፡ ለምሳሌ ፣ ከኤምአርአይአይአይአይአይአይ በፊት ከመፍራቷ ያፅናናታል ፡፡ በሌላ በኩል ካርመን ኤም.ኤስ.ኤን በመመርመር ፣ ከሌሎች ቤተሰቦች ጋር በመግባባት እና ስለሁኔታው ግንዛቤ በማስጨበጥ የበለጠ ተሳታፊ ነው ፡፡ ቴይለር "በዚህ ውጊያ እርስ በእርሳችን በደንብ እንደጋገፋለን" ብለዋል ፡፡

የአሊያህ ሁኔታም ለወንድሞ siblingsና እህቶ some አንዳንድ ለውጦችን አመጣ ፡፡ ምርመራ ከተደረገች በኋላ ወዲያውኑ ቴይለር ጥሩ እንድትይ toት እና ከእርሷ ጋር ትዕግስት እንዲሰጧት ጠየቀቻቸው ፡፡ በኋላ ላይ ስፔሻሊስቶች ቤተሰቦ A አሊያህን እንደወትሮው እንዲይዙት በመመረጥ እሷም ከመጠን በላይ እንዳታድግ ምክር ሰጡ ፡፡ ቤተሰቡ አሁንም ለውጦቹን እየተጓዘ ነው ፣ ግን ካርመን በአጠቃላይ ልጆቻቸው ከቀድሞዎቹ ያነሰ እንደሚዋጉ ተናግረዋል ፡፡ ቴይለር አክለውም “ሁሉም ሰው በተለየ መንገድ ሲያስተናግድ ቆይቷል ፣ ግን ሁላችንም ከእሷ ጋር ነን” ብለዋል ፡፡

ውሰድ

ካርመን ለሄልላይን እንደተናገሩት “ይህ ወጣት ልጆች ኤም.ኤስ. እንደሚሰቃዩ ዓለም እንዲያውቅ እፈልጋለሁ ፡፡ በዚህ አመት ቤተሰቡ ካጋጠሟት ተግዳሮቶች አንዱ በአሊያህ ምርመራ የመጣው የመነጠል ስሜት ነበር ፡፡ ግን ከትልቁ ኤም.ኤስ ማህበረሰብ ጋር መገናኘት ለውጥ አምጥቷል ፡፡ ካርመን በዎክ መከታተል እንደተናገረች ኤም.ኤስ ቤተሰቡ ብቸኝነት እንዳይሰማው አግዞታል ፡፡ አክለውም “ከእርስዎ ጋር በተመሳሳይ ውጊያ ውስጥ ያሉ ብዙ ሰዎችን ታያለህ ፣ ስለሆነም የበለጠ ጥንካሬ ይሰማሃል” ስትል አክላ ተናግራለች። እነሱ የሚሰበሰቡትን ገንዘብ ሁሉ ታያለህ ፣ ስለዚህ አንድ ቀን መድኃኒት እንደሚመጣ ተስፋ እናደርጋለን ፡፡

ለአሁኑ ቴይለር ለጤናው “በአንድ ቀን አንድ ቀን እንወስዳለን” ብለዋል ፡፡ ለአሊያ ጤና እና ለወንድሞ siblings እና ለእህቶች ጤና ከፍተኛ ትኩረት ይሰጣሉ ፡፡ ቴይለር አክለውም "አብረን ስለኖርን ለእያንዳንዱ ቀን አመስጋኝ ነኝ" ብለዋል ፡፡