የኤስኤምኤስ አመለካከቶች-የእኔ የምርመራ ታሪክ
ይዘት
“ኤም.ኤስ. አለዎት ፡፡” እነዚህ ሶስት ቀላል ቃላት በዋናው የህክምና ሀኪምዎ ፣ በነርቭ ሐኪምዎ ወይም በሌላ ጉልህ በሆነ ሰውዎ የተናገሩ ይሁኑ ፡፡
ብዙ ስክለሮሲስ (ኤም.ኤስ) ላላቸው ሰዎች “የምርመራ ቀን” የማይረሳ ነው ፡፡ ለአንዳንዶቹ አሁን ሥር የሰደደ በሽታ ጋር እየኖሩ እንደሆነ መስማት አስደንጋጭ ነገር ነው ፡፡ ለሌሎች ፣ ምልክቶቻቸውን ምን እንደ ሆነ ማወቅ እፎይታ ነው ፡፡ ግን እንዴት እና መቼ እንደሚመጣ ፣ እያንዳንዱ የኤስኤምኤስ የምርመራ ቀን ልዩ ነው ፡፡
ከኤም.ኤስ ጋር አብረው የሚኖሩ የሦስት ሰዎችን ታሪኮች ያንብቡ እና ምርመራቸውን እንዴት እንደሠሩ እና ዛሬ እንዴት እየሠሩ እንደሆኑ ይመልከቱ።
በ 2013 ምርመራ የተደረገው ማቲው ዎከር
ማቲው ዎከር “‘ ነጭ ጫጫታ ’መስማቴን እና ከዶክተሬ ጋር በሚደረገው ውይይት ላይ ማተኮር እንደማልችል አስታውሳለሁ” ብሏል። “ስለተነጋገርነው ጥቂት አስታውሳለሁ ፣ ግን ከፊቱ ጥቂት ሴንቲሜትር ርቆ እየተመለከትኩኝ እና ከእናቴ እንዲሁም ከእኔ ጋር ካለችው አይን ላለማየት እያሰብኩ ይመስለኛል ፡፡ … ይህ ከኤም.ኤስ. ጋር ወደ መጀመሪያው ዓመት የተተረጎመ ሲሆን ከእኔም ጋር በቁም ነገር እንዳልመለከተው ፡፡
እንደ ብዙዎች ፣ ዎከር ኤም.ኤስ. እንዳለው ገምቶ ነበር ፣ ግን እውነታዎችን መጋፈጥ አልፈለገም ፡፡ በይፋ ምርመራ በተደረገበት ማግስት ዎከር በመላው አገሪቱ - ከቦስተን ፣ ማሳቹሴትስ ወደ ሳን ፍራንሲስኮ ፣ ካሊፎርኒያ ተዛወረ ፡፡ ይህ አካላዊ እንቅስቃሴ ዎከር የምርመራ ውጤቱን በሚስጥር እንዲይዝ አስችሎታል ፡፡
"እኔ ሁል ጊዜም ክፍት መጽሐፍ ነበርኩ ፣ ስለዚህ ለእኔ በጣም ከባድ የነበረው ነገር ሚስጥር የማድረግ ፍላጎት እንደነበረ አስታውሳለሁ" ይላል። “እናም ሀሳቡ‹ እኔ ለማንም ለመንገር በጣም የምጨነቅበት ምክንያት ምንድነው? እንደዚህ መጥፎ በሽታ ስለሆነ ነው? ’
ከብዙ ወራት በኋላ የተስፋ መቁረጥ ስሜት ነበር ብሎግ እንዲጀምር እና ስለ ምርመራው የዩቲዩብ ቪዲዮ እንዲለጥፍ ያደረገው ፡፡ እሱ ከረጅም ጊዜ ግንኙነት እየመጣ ነበር እና ኤምኤስ እንዳለው ለመግለጽ የእርሱን ታሪክ ማካፈል አስፈላጊነት ተሰማው ፡፡
“የእኔ ችግር የበለጠ መካድ ይመስለኛል” ይላል ፡፡ ወደ ኋላ መመለስ ከቻልኩ በህይወት ውስጥ ብዙ ነገሮችን በተለየ መንገድ ማከናወን ጀመርኩ ፡፡
ዛሬ እሱ በተለምዶ ስለ ኤም.ኤስ.ኤ ቀደም ሲል ለሌሎች ይናገራል ፣ በተለይም ሊያገቧቸው ስለሚፈልጓቸው ልጃገረዶች ፡፡
እርስዎ ሊቋቋሙት የሚገባ ነገር ነው እናም እሱን ለመቋቋም አስቸጋሪ የሆነ ነገር ነው ፡፡ ግን ለእኔ በግሌ በሶስት ዓመት ውስጥ ህይወቴ በከፍተኛ ሁኔታ ተሻሽሏል እናም ይህ ከተመረመርኩበት ቀን ጀምሮ እስከ አሁን ድረስ ነው ፡፡ህይወትን የሚያባብሰው አንድ ነገር አይደለም። ያ በአንተ ላይ የተመካ ነው ፡፡
አሁንም ፣ እሱ ኤም.ኤስ ያሉ ሌሎች ለሌሎች መንገር በመጨረሻ የእነሱ ውሳኔ መሆኑን እንዲያውቁ ይፈልጋል ፡፡
“በየቀኑ ይህንን በሽታ የሚይዘው እርስዎ ብቻ ነዎት ፣ እና እርስዎ ሀሳቦችዎን እና ስሜቶችዎን በውስጥዎ ማስተናገድ ያለብዎት እርስዎ ብቻ ነዎት። ስለዚህ ፣ የማይመቹዎትን ሁሉ ለማድረግ ግፊት አይሰማዎ ፡፡
ዳኒዬል አciርቶ ፣ እ.ኤ.አ. በ 2004 ተመርምራለች
የሁለተኛ ደረጃ ት / ቤት የበላይ እንደመሆኔ መጠን ዳንኤል አ MSርቶ ኤም.ኤስ እንዳላት ባወቀች ጊዜ በአእምሮዋ ላይ ብዙ ነገሮች ነበሯት ፡፡ የ 17 ዓመት ልጅ ሳለች ስለ በሽታው እንኳን ሰምታ አታውቅም ፡፡
“የጠፋሁ ሆኖ ተሰማኝ” ትላለች። “ግን ያዝኩበት ፣ ምክንያቱም ለማልቀስ የሚበቃ ነገር እንኳን ባይሆንስ? ለእኔ ምንም እንዳልሆነ ለማጫወት ሞከርኩ ፡፡ ሁለት ቃላት ብቻ ነበር ፡፡ እኔን እንዲገልፅልኝ አልፈልግም ነበር ፣ በተለይም እኔ ራሴ የእነዚህን ሁለት ቃላት ትርጉም ገና የማላውቅ ከሆነ ፡፡
ሕክምናዋ ወዲያውኑ የተጀመረው በመርፌ በመርፌ በመላ ሰውነቷ ላይ ከባድ ህመም እና እንዲሁም በምሽት ላብ እና ብርድ ብርድ ማለት ነው ፡፡ በእነዚህ የጎንዮሽ ጉዳቶች ምክንያት የትምህርት ቤቷ ርዕሰ መምህር በየቀኑ ማለዳ መሄድ እንደምትችል ገልፀው ነበር ፣ ግን አኬርቶ የፈለገችው ያ አልነበረም ፡፡
"የተለየ ወይም ለየት ያለ ትኩረት መሰጠት አልፈልግም ነበር" ትላለች። እንደማንኛውም ሰው መታከም እፈልጋለሁ ፡፡
በሰውነቷ ላይ ምን እየተከናወነ እንዳለ ለማወቅ ገና በመሞከር ላይ ሳለች ቤተሰቦ and እና ጓደኞ friendsም እንዲሁ ፡፡ እናቷ በስህተት “ስኮሊሲስ” ብላ ቀየረች ፤ የተወሰኑት ጓደኞ to ግን ከካንሰር ጋር ማወዳደር ጀመሩ ፡፡
“ለሰዎች ለመንገር በጣም አስቸጋሪው ነገር ኤም.ኤስ ምን እንደነበረ ማስረዳት ነበር” ትላለች ፡፡ በአጋጣሚ በአጠገቤ ካሉ በአንዱ የገበያ አዳራሽ ውስጥ የኤም.ኤስ ድጋፍ አምባሮችን ማስተላለፍ ጀመሩ ፡፡ ሁሉም ጓደኞቼ እኔን ለመደገፍ አምባሮችን ገዙ ፣ ግን በትክክል ምን እንደ ሆነ አያውቁም ነበር ፡፡
ምንም ዓይነት የውጭ ምልክቶችን አላሳየችም ፣ ግን አሁን ባለችበት ሁኔታ ህይወቷ የተገደበ እንደሆነ ይሰማታል ፡፡ ዛሬ ፣ ይህ በቀላሉ እውነት እንዳልሆነ ትገነዘባለች። አዲስ ለተመረመሩ ሕሙማን የሰጠችው ምክር ተስፋ መቁረጥ አይደለም ፡፡
አሁንም የምትፈልገውን ሁሉ ማድረግ ስለምትችል እንዲገታህ መፍቀድ የለብህም ትላለች ፡፡ እርስዎን የሚገታዎት አእምሮዎ ብቻ ነው ፡፡
ቫሌሪ ሃይሌይ እ.ኤ.አ. በ 1984 ምርመራ ተደረገች
ደብዛዛ ንግግር። ያ የቫሌሪ ሃይሌ የመጀመሪያ የኤም.ኤስ. ሐኪሞቹ በመጀመሪያ በውስጠኛው የጆሮ በሽታ መያዙን ገልፀው ከዚያ በኋላ “አይቀርም ባለው ኤምኤስ” ከመረከሷ በፊት በሌላ ዓይነት ኢንፌክሽን ላይ ተጠያቂ አድርገዋል ፡፡ ያ ከሦስት ዓመት በኋላ ነበር ፣ ገና የ 19 ዓመት ልጅ ሳለች ፡፡
“ለመጀመሪያ ጊዜ ምርመራ በተደረገልኝ ጊዜ [ኤም.ኤስ.] ስለ እሱ አልተነገረም እናም በዜናው ውስጥ አልነበረም” ትላለች ፡፡ “ምንም መረጃ ሳይኖርዎት ስለዚያ የሰሙትን ማንኛውንም ወሬ ብቻ ያውቁ ነበር ፣ ያ ደግሞ አስፈሪ ነበር።”
በዚህ ምክንያት ሃይሌ ጊዜውን ወስዳ ለሌሎች ለመንገር ፡፡ እሷ ከወላጆ parents በሚስጥር ተሰውራ የነበረች ሲሆን እጮኛዋን የማወቅ መብት አለው ብላ ስላሰበች ብቻ ነግሯት ነበር ፡፡
በንጉሣዊ ሰማያዊ በተጠቀለለ ነጭ አገዳ ወይም በነጭ እና ዕንቁ በተጌጠ ተሽከርካሪ ወንበር ላይ በመንገድ ላይ ከወረድኩ ምን እንደሚያስብ ፈራሁ ፡፡ ከታመመ ሚስት ጋር መገናኘት ካልፈለገ ወደኋላ የመመለስ አማራጭ እሰጠዋለሁ ፡፡
ሃይሌ በሽታዋን ፈራች ፣ እና ከእሱ ጋር በተዛመደ መገለል ምክንያት ለሌሎች ለመናገር ፈራች ፡፡
“ጓደኞች ያጣሉ ምክንያቱም‘ ይህን ወይም ያንን ማድረግ አትችልም ’ብለው ስለሚያስቡ ስልኩ ቀስ በቀስ መደወሉን ያቆማል። አሁን እንደዚያ አይደለም። እወጣለሁ እና አሁን ሁሉንም ነገር አደርጋለሁ ፣ ግን እነዚያ አስደሳች ዓመታት መሆን ነበረባቸው ፡፡ ”
በተደጋጋሚ ከሚታዩ ችግሮች በኋላ ሃይሌ በስታንፎርድ ሆስፒታል የተረጋገጠ የዓይን እና የአስቂኝ ሌዘር ቴክኒሺያን በመሆን ያላትን ህልም ትታ ወደ ቋሚ የአካል ጉዳት መሄድ ነበረባት ፡፡ እሷ ተበሳጭታ እና ተቆጣች ፣ ግን ወደኋላ ስትመለከት እድለኛ እንደሆነች ይሰማታል።
“ይህ አስከፊ ነገር ወደ ትልቁ በረከት ተቀየረች” ትላለች። ልጆቼ በሚፈልጓቸው ጊዜ ሁሉ መገኘቴ ያስደስተኝ ነበር ፡፡ ሲያድጉ መመልከቴ በሙያዬ ብቀበር የምጠፋው አንድ ነገር ነበር ፡፡
ከመቼውም ጊዜ በበለጠ ዛሬ ሕይወትን የበለጠ ታደንቃለች ፣ እና በቅርብ ጊዜ ለተመረመሩ ሌሎች ታካሚዎች ሁልጊዜም ብሩህ ገጽታ እንዳለ ትነግራቸዋለች - ምንም እንኳን ባትጠብቁትም ፡፡
ዛሬ ተሰለፉ
ሪይ-ዴይ ሲንድሮም
