ለአከርካሪ ጡንቻ Atrophy ምን ዓይነት ሕክምናዎች አሉ?
ይዘት
- ሁለገብ እንክብካቤ
- የታለሙ ህክምናዎች
- ስፒንራዛ
- ዞልጌንስማ
- የሙከራ ሕክምናዎች
- ድጋፍ ሰጪ ሕክምናዎች
- የመተንፈሻ አካላት ጤና
- የአመጋገብ እና የምግብ መፍጨት ጤና
- የአጥንት እና የጋራ ጤና
- ስሜታዊ ድጋፍ
- ውሰድ
የአከርካሪ አጥንት ጡንቻ እየመነመኑ (ኤስ.ኤም.ኤ) ያልተለመደ እና ዘሮች እንዲዳከሙ የሚያደርግ ያልተለመደ የጄኔቲክ ሁኔታ ነው ፡፡ A ብዛኛዎቹ የኤስ.ኤም.ኤ ዓይነቶች በሕፃናት ወይም በትናንሽ ልጆች ላይ ምርመራ ይደረግባቸዋል ፡፡
ኤስ.ኤም.ኤ የመገጣጠሚያዎች መዛባት ፣ የአመጋገብ ችግሮች እና ለሕይወት አስጊ የሆኑ የአተነፋፈስ ችግሮች ያስከትላል ፡፡ ኤስኤምኤ ያላቸው ሕፃናት እና ጎልማሶች ያለእርዳታ ለመቀመጥ ፣ ለመቆም ፣ ለመራመድ ወይም ሌሎች ሥራዎችን ለማጠናቀቅ ይቸገራሉ ፡፡
በአሁኑ ጊዜ ለኤስኤምኤ የታወቀ መድኃኒት የለም ፡፡ ሆኖም አዲስ የታለሙ ሕክምናዎች ኤስኤምኤ ላለባቸው ሕፃናት እና ጎልማሶች ያላቸውን አመለካከት ለማሻሻል ሊረዱ ይችላሉ ፡፡ ምልክቶችን እና ሊያስከትሉ የሚችሉ ችግሮችን ለመቆጣጠር የሚረዳ ድጋፍ ሰጭ ሕክምናም ይገኛል ፡፡
ለኤስኤምኤ ሕክምና አማራጮች የበለጠ ለመረዳት ትንሽ ጊዜ ይውሰዱ ፡፡
ሁለገብ እንክብካቤ
ኤስኤምኤ በልጅዎ አካል ላይ በተለያዩ መንገዶች ሊነካ ይችላል ፡፡ የተለያዩ የድጋፍ ፍላጎቶቻቸውን ለማስተዳደር ሁለገብ የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎችን ማሰባሰብ አስፈላጊ ነው ፡፡
መደበኛ ምርመራዎች የልጅዎ የጤና ቡድን ሁኔታቸውን ለመቆጣጠር እና የሕክምና ዕቅዳቸው ምን ያህል እየሰራ እንደሆነ እንዲገመግሙ ያስችላቸዋል ፡፡
ልጅዎ አዲስ ወይም የተባባሱ ምልክቶች ከያዘ በልጅዎ የሕክምና ዕቅድ ላይ ለውጦችን ሊመክሩ ይችላሉ። አዳዲስ ሕክምናዎች ከታዩ ለውጦችንም ሊመክሩ ይችላሉ ፡፡
የታለሙ ህክምናዎች
የኤስ.ኤም.ኤን ዋና መንስኤዎችን ለማከም የምግብ እና የመድኃኒት አስተዳደር (ኤፍዲኤ) በቅርቡ ሁለት የታለሙ የሕክምና ዘዴዎችን አፅድቋል ፡፡
- nusinersen (Spinraza) ፣ በልጆችና ጎልማሶች ላይ ኤስ ኤም ኤን ለማከም የተፈቀደለት
- onasemnogene abeparvovec-xioi (Zolgensma) ፣ ዕድሜያቸው ከ 2 ዓመት በታች ለሆኑ ሕፃናት ኤስ.ኤም.ኤን እንዲታከም የተፈቀደለት
እነዚህ ሕክምናዎች በአንፃራዊነት አዲስ ናቸው ፣ ስለሆነም ባለሙያዎች እነዚህን ሕክምናዎች መጠቀማቸው የረጅም ጊዜ ውጤት ምን ሊሆን እንደሚችል እስካሁን አያውቁም ፡፡ ጥናቶች እንደሚያመለክቱት የኤስ.ኤም.ኤ. እድገትን በከፍተኛ ሁኔታ ሊገድቡ ወይም ሊያዘገዩ ይችላሉ ፡፡
ስፒንራዛ
ስፒንራዛ ዳሳሽ ሞተር ኒውሮን (ኤስ.ኤን.ኤን) ፕሮቲን በመባል የሚታወቀውን ጠቃሚ ፕሮቲን ምርትን ለማሳደግ የታቀደ የመድኃኒት ዓይነት ነው ፡፡ ኤስ.ኤም.ኤ (SMA) ያላቸው ሰዎች ይህንን ፕሮቲንን በበቂ ሁኔታ አያመርቱም ፡፡
ህክምናውን ያገኙ ሕፃናት እና ሕፃናት እንደ መጎተት ፣ መቀመጥ ፣ መንከባለል ፣ መቆም ወይም መራመድ የመሳሰሉ የተሻሻሉ የሞተር ደረጃዎች ሊኖሩ እንደሚችሉ በሚጠቁሙ ክሊኒካዊ ጥናቶች ላይ የተመሠረተ ሕክምናው ፀድቋል ፡፡
የልጅዎ ሐኪም እስፒንራዛን ካዘዘ መድሃኒቱን በልጅዎ አከርካሪ ዙሪያ ባለው ፈሳሽ ውስጥ ያስገባሉ። በመጀመሪያዎቹ ሁለት ወራቶች ውስጥ አራት መድኃኒቶችን በመድኃኒት መስጠት ይጀምራሉ ፡፡ ከዚያ በኋላ በየ 4 ወሩ አንድ መጠን ይሰጣሉ ፡፡
ለመድኃኒቱ የሚያስፈልጉ የጎንዮሽ ጉዳቶች የሚከተሉትን ያጠቃልላሉ
- የመተንፈሻ አካላት የመያዝ አደጋ መጨመር
- የደም መፍሰሱ ችግሮች የመጋለጥ እድላቸው ይጨምራል
- የኩላሊት መበላሸት
- ሆድ ድርቀት
- ማስታወክ
- ራስ ምታት
- የጀርባ ህመም
- ትኩሳት
ምንም እንኳን የጎንዮሽ ጉዳቶች ቢኖሩም ፣ የልጅዎ የጤና አጠባበቅ አቅራቢ መድሃኒቱን የሚመክረው ጥቅሞቹ ከሚያስከትሉት የጎንዮሽ ጉዳት ስጋት የበለጠ እንደሆነ ካመኑ ብቻ እንደሆነ ያስታውሱ ፡፡
ዞልጌንስማ
ዞልጌንስማ የተስተካከለ ቫይረስ ተግባርን ለማድረስ የሚያገለግልበት የጂን ቴራፒ ዓይነት ነው ኤስኤምኤን 1 ጅን ወደ ነርቭ ሴሎች። ኤስ ኤም ኤ ያላቸው ሰዎች ይህ ተግባራዊ ጂን ይጎድላቸዋል ፡፡
ዕድሜያቸው ከ 2 ዓመት በታች የሆኑ የ SMA ሕጻናትን ብቻ የሚያካትቱ ክሊኒካዊ ሙከራዎችን መሠረት በማድረግ መድኃኒቱ ፀድቋል ፡፡ በፈተናዎቹ ውስጥ ያሉ ተሳታፊዎች ህክምናን ላልተቀበሉ ህመምተኞች ከሚጠበቀው ጋር ሲነፃፀሩ እንደ ራስ ቁጥጥር እና ያለ ድጋፍ የመቀመጥ ችሎታን በመሳሰሉ የእድገት ክንውኖች ላይ ጉልህ መሻሻሎችን አሳይተዋል ፡፡
ዞልገንማ በደም ሥር (IV) ፈሳሽ ውስጥ የሚሰጥ የአንድ ጊዜ ሕክምና ነው ፡፡
ሊሆኑ የሚችሉ የጎንዮሽ ጉዳቶች የሚከተሉትን ያካትታሉ
- ማስታወክ
- የጉበት ኢንዛይሞች ጨምረዋል
- ከባድ የጉበት ጉዳት
- የልብ ጡንቻ መጎዳት ጠቋሚዎችን ጨምሯል
የልጅዎ ሐኪም ዞልጌንስማ ካዘዘ ከህክምናው በፊት ፣ በሕክምናው ወቅት እና በኋላ የሕፃኑን የጉበት ጤንነት ለመቆጣጠር ምርመራዎችን ማዘዝ ያስፈልጋቸዋል ፡፡ እንዲሁም ስለ ሕክምናው ጥቅሞች እና አደጋዎች የበለጠ መረጃ መስጠት ይችላሉ።
የሙከራ ሕክምናዎች
የሳይንስ ሊቃውንት የሚከተሉትን ጨምሮ ለ SMA ሌሎች በርካታ እምቅ ሕክምናዎችን እያጠኑ ነው ፡፡
- risdiplam
- ብራፕላምላም
- reldesemtiv
- SRK-015
ኤፍዲኤ እነዚህን የሙከራ ሕክምናዎች ገና አላፀደቀም ፡፡ ሆኖም ድርጅቱ ለወደፊቱ እነዚህን ወይም ከዚያ በላይ ህክምናዎችን ሊያፀድቅ ይችላል ፡፡
ስለ የሙከራ አማራጮች የበለጠ ለመማር ፍላጎት ካለዎት ከልጅዎ ሐኪም ጋር ስለ ክሊኒካዊ ሙከራዎች ያነጋግሩ ፡፡ የጤና እንክብካቤ ቡድንዎ ልጅዎ በክሊኒካዊ ሙከራ ውስጥ መሳተፍ ይችል ስለመሆኑ እና ስለሚያገኙት ጥቅሞች እና አደጋዎች የበለጠ መረጃ ሊሰጥዎ ይችል ይሆናል።
ድጋፍ ሰጪ ሕክምናዎች
ኤስ.ኤም.ኤን ለማከም ከታለመ ቴራፒ በተጨማሪ የልጅዎ ሐኪም ምልክቶችን ወይም ሊከሰቱ የሚችሉ ችግሮችን ለመቆጣጠር የሚረዱ ሌሎች ሕክምናዎችን ሊመክር ይችላል ፡፡
የመተንፈሻ አካላት ጤና
ኤስ.ኤም.ኤ (SMA) ያላቸው ልጆች ደካማ የመተንፈሻ ጡንቻዎች ያጋጥሟቸዋል ፣ ይህም መተንፈስን ከባድ ያደርገዋል ፡፡ ብዙዎች እንዲሁ የአተነፋፈስ ችግርን ሊያባብሰው የሚችል የጎድን አጥንት የአካል ጉድለቶች ያጋጥማቸዋል ፡፡
ልጅዎ በጥልቀት መተንፈስ ወይም ማሳል ችግር ካጋጠመው ለሳንባ ምች የመጋለጥ ዕድላቸው ከፍተኛ ነው ፡፡ ይህ ለሕይወት አስጊ የሆነ የሳንባ ኢንፌክሽን ነው ፡፡
የልጅዎን የአየር መተላለፊያ መንገዶች ለማፅዳት እና አተነፋፈሱን ለመደገፍ የጤና ቡድናቸው ሊያዝል ይችላል
- በእጅ የደረት የፊዚዮቴራፒ. አንድ የጤና አጠባበቅ አቅራቢ በልጅዎ ደረት ላይ መታ እና ንፍጣቸውን ከአየር መንገዳቸው ለማስለቀቅና ለማፅዳት ሌሎች ዘዴዎችን ይጠቀማል ፡፡
- ኦሮናሳል መምጠጥ። አንድ ልዩ ቱቦ ወይም መርፌ ወደ ልጅዎ አፍንጫ ወይም አፍ ውስጥ ገብቶ ንፋሻቸውን ከአየር መንገዶቻቸው ለማስወገድ ይጠቅማል ፡፡
- የሜካኒካል ማነስ / ማሟያ. ልጅዎ ንፋሱን ከአየር መንገዶቻቸው ለማፅዳት ሳል ከሚመስለው ልዩ ማሽን ጋር ተጣብቋል ፡፡
- ሜካኒካል አየር ማናፈሻ። ልጅዎን እንዲተነፍሱ ከሚረዳ ልዩ ማሽን ጋር ለመተንፈስ የሚያስችል ጭምብል ወይም ትራኪኦስቶሚ ቱቦ ጥቅም ላይ ይውላል ፡፡
የኢንፍሉዌንዛ እና የሳንባ ምች በሽታን ጨምሮ የኢንፌክሽን ተጋላጭነታቸውን ለመቀነስ የልጅዎን የታዘዘውን የክትባት መርሃ ግብር መከተልም አስፈላጊ ነው ፡፡
የአመጋገብ እና የምግብ መፍጨት ጤና
ኤስኤምኤ ለልጆች መመገብ እና መዋጥ ከባድ ያደርገዋል ፣ ይህም የመመገብ አቅማቸውን ሊገድብ ይችላል ፡፡ ይህ ወደ ደካማ እድገት ሊያመራ ይችላል ፡፡
ኤስኤምኤ ያላቸው ሕፃናት እና ጎልማሶች እንደ ሥር የሰደደ የሆድ ድርቀት ፣ የሆድ መተንፈሻ የሆድ መተንፈስ ችግር ወይም የሆድ ዕቃ ባዶ መዘግየት ያሉ የምግብ መፈጨት ችግሮች ሊያጋጥማቸው ይችላል ፡፡
የልጅዎን አልሚ እና የምግብ መፍጨት ጤንነትን ለመደገፍ የጤና አጠባበቅ ቡድናቸው የሚከተሉትን ሊመክር ይችላል ፡፡
- በአመጋገባቸው ላይ ለውጦች
- የቪታሚን ወይም የማዕድን ተጨማሪዎች
- የሆድ ዕቃ ፈሳሽ እና ምግብ ለሆዳቸው ለማድረስ የሚያገለግልበት የሆድ ውስጥ ምግብ መመገብ
- የሆድ ድርቀትን ፣ የሆድ መተንፈሻን ወይም ሌሎች የምግብ መፍጫ ጉዳዮችን ለማከም የሚረዱ መድኃኒቶች
ኤስ ኤም ኤ ያላቸው ሕፃናት እና ትናንሽ ልጆች ክብደታቸው ዝቅተኛ የመሆን አደጋ ተጋርጦባቸዋል ፡፡ በሌላ በኩል ትልልቅ ልጆች እና ኤስ.ኤም.ኤ ያላቸው አዋቂዎች በአነስተኛ የአካል ብቃት እንቅስቃሴ ደረጃዎች ምክንያት ከመጠን በላይ የመወፈር ወይም ከመጠን በላይ ውፍረት የመያዝ አደጋ ተጋርጦባቸዋል ፡፡
ልጅዎ ከመጠን በላይ ክብደት ካለው ፣ የጤና ክብካቤ ቡድናቸው በአመጋገቡ ወይም በአካላዊ እንቅስቃሴ ልምዶቹ ላይ ለውጦችን ሊመክር ይችላል።
የአጥንት እና የጋራ ጤና
ኤስ ኤም ኤ ያላቸው ሕፃናት እና ጎልማሶች ደካማ ጡንቻዎች አሏቸው ፡፡ ይህ የእነሱን እንቅስቃሴ መገደብ እና እንደ የመሳሰሉ የመገጣጠሚያዎች ችግሮች አደጋ ላይ ሊጥላቸው ይችላል
- ኮንትራክተሮች በመባል የሚታወቀው የጋራ የአካል ጉዳት ዓይነት
- ስኮሊዎሲስ በመባል የሚታወቀው ያልተለመደ የጀርባ አጥንት
- የጎድን አጥንትን ማዛባት
- የሂፕ መፍረስ
- የአጥንት ስብራት
ጡንቻዎቻቸውን እና መገጣጠሚያዎቻቸውን ለመደገፍ እና ለመዘርጋት ለማገዝ ፣ የልጅዎ የጤና አጠባበቅ ቡድን ሊያዝል ይችላል-
- አካላዊ ሕክምና እንቅስቃሴዎች
- መሰንጠቂያዎች ፣ ማሰሪያዎች ወይም ሌሎች ኦርቶሴስ
- ሌሎች የአካል ድጋፍ ሰጪ መሣሪያዎች
ልጅዎ ከባድ የመገጣጠሚያ የአካል ጉድለቶች ወይም ስብራት ካለበት የቀዶ ጥገና ሥራ ሊፈልግ ይችላል ፡፡
ልጅዎ ዕድሜው እየገፋ ሲሄድ ዙሪያውን ለመዞር የሚረዳ ተሽከርካሪ ወንበር ወይም ሌላ ረዳት መሣሪያ ይፈልግ ይሆናል ፡፡
ስሜታዊ ድጋፍ
ከከባድ የጤና ሁኔታ ጋር መኖር ለልጆች እንዲሁም ለወላጆቻቸው እና ለሌሎች ተንከባካቢዎች ጭንቀት ሊሆን ይችላል ፡፡
እርስዎ ወይም ልጅዎ ጭንቀት ፣ ድብርት ወይም ሌሎች የአእምሮ ጤንነት ችግሮች እያጋጠሙዎት ከሆነ ለሐኪምዎ ያሳውቁ ፡፡
ለምክር ወይም ለሌላ ህክምና ወደ የአእምሮ ጤና ባለሙያ ሊልክዎት ይችላሉ ፡፡ እንዲሁም ከኤስኤምኤ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ከድጋፍ ቡድን ጋር እንዲገናኙ ሊያበረታቱዎት ይችላሉ ፡፡
ውሰድ
ምንም እንኳን በአሁኑ ጊዜ ለኤስኤምኤ መድኃኒት ባይኖርም ፣ የበሽታውን እድገት ለመቀነስ ፣ ምልክቶችን ለማስታገስ እና ሊያስከትሉ የሚችሉ ችግሮችን ለመቋቋም የሚረዱ ሕክምናዎች አሉ ፡፡
በልጅዎ የሚመከረው የሕክምና ዕቅድ በተወሰኑ የሕመም ምልክቶች እና የድጋፍ ፍላጎቶች ላይ የሚመረኮዝ ይሆናል። ስለሚገኙት ሕክምናዎች የበለጠ ለመረዳት ከጤና አጠባበቅ ቡድናቸው ጋር ይነጋገሩ።
ኤስኤምኤ ላለባቸው ሰዎች በጣም ጥሩውን ውጤት ለማስተዋወቅ ቅድመ ህክምና አስፈላጊ ነው ፡፡
በጣም ማንበቡ
ፔልቪስ ኤምአርአይ ቅኝት
