ሥር የሰደደ በሽታን በማስተካከል በሕይወቴ የሄድኩባቸው 7 መንገዶች

ይዘት

• 1. እኔ አላደርግም ፣ በእውነቱ - ግን ያ ደህና ነው
• 2. ወጥነት ባለው አሰራር ውስጥ ገባሁ
• 3. ሊሠሩ የሚችሉ የአኗኗር ዘይቤዎችን አገኘሁ
• 4. ከማህበረሰቤ ጋር ተገናኘሁ
• 5. በፈለግኩበት ጊዜ ከመስመር ላይ ቡድኖች ተመለስኩ
• 6. ከምወዳቸው ጋር ድንበር አወጣሁ
• 7. (እና ተቀበልኩ!) እገዛ ጠየቅኩ

በመጀመሪያ ሲመረመርኝ ጨለማ ቦታ ውስጥ ነበርኩ ፡፡ እዚያ መቆየት አማራጭ አለመሆኑን አውቅ ነበር ፡፡

እ.ኤ.አ. በ 2018 በከፍተኛ ፍጥነት በሚንቀሳቀስ ኤለርስ-ዳንሎስ ሲንድሮም (ኤች.ዲ.ኤስ.) በተያዝኩበት ጊዜ ለአሮጌው ሕይወቴ በሩ ተዘግቷል ፡፡ ምንም እንኳን እኔ ከኤድኤስ ጋር ብወለድም እስከ 30 ዓመቴ ድረስ በእውነተኛ ምልክቶቹ አካል ጉዳተኛ አልሆንኩም ፣ እንደ ተዛማጅ ቲሹ ፣ ራስን በራስ ማዳን እና ሌሎች ሥር የሰደዱ በሽታዎች ሁሉ ፡፡

በሌላ ቃል? አንድ ቀን እርስዎ "መደበኛ" ነዎት ከዚያም በድንገት ታመሙ።

በሕይወቴ ውስጥ የተሳሳተ ምርመራ በማካሄድ እና ለመልቀቅ የተገደድኩትን አንዳንድ የሙያ እና የሕይወት ህልሞችን በማዘን ፣ በስሜታዊነት በጨለማ ቦታ ውስጥ የ 2018 ን ብዙ ጊዜ አሳለፍኩ ፡፡ በጭንቀት እና በቋሚ ህመም ውስጥ ፣ በተከታታይ በሚታመም ሕይወት ውስጥ ለመኖር መጽናናትን እና መመሪያ ለማግኘት ፈልጌ ነበር ፡፡

እንደ አለመታደል ሆኖ በመስመር ላይ በኤድኤስ ቡድኖች እና መድረኮች ውስጥ ያገኘሁት አብዛኛው ነገር ተስፋ አስቆራጭ ነበር ፡፡ የሌላው ሰው አካል እና ህይወት ልክ እንደ እኔ እየፈረሱ ይመስላል።

በሕይወቴ እንዴት መሥራት እንደምችል እኔን የሚመራኝ መመሪያ መጽሐፍ ፈለግሁ ፡፡ እና ያንን መመሪያ መጽሐፍ በጭራሽ ባላገኘሁም ፣ ለእኔ የሚጠቅሙኝን ቶን ምክሮች እና ስልቶች ቀስ ብዬ አንድ ላይ አሰባስቤ ነበር ፡፡

እና አሁን ፣ ምንም እንኳን ህይወቴ በእርግጥ ከነበረበት የተለየ ቢሆንም ፣ እንደገና እርካታ ፣ ሀብታም እና ንቁ ነው። ያ ብቻ እንደገና መፃፍ እችላለሁ ብዬ ያሰብኩበት ዓረፍተ ነገር አይደለም።

ታዲያ እንዴት እንደሆነ ትጠይቃለህ ፣ ሥር የሰደደ በሽታ መያዙን በሕይወቴ ውስጥ እንዲወስደው ባለመፍቀዴ እንዴት ተስተካከልኩ?

1. እኔ አላደርግም ፣ በእውነቱ - ግን ያ ደህና ነው

እንዴ በእርግጠኝነት ሕይወቴን ተቆጣጠረው! ለማየት እና ለመፈተሽ ብዙ ሐኪሞች ነበሩኝ ፡፡ ብዙ ጥያቄዎች ፣ ጭንቀቶች ፣ ፍርሃቶች ነበሩኝ ፡፡

በምርመራዎ ውስጥ ለመጥፋት ለራስዎ ፈቃድ ይስጡ - ውስን ጊዜን (ከ 3 እስከ 6 ወር) ለማቀናበር እንደሚረዳ አገኘሁ። በጣም ታለቅሳለህ እናም እንቅፋቶች ያጋጥሙሃል ፡፡ የት እንዳሉ ይቀበሉ እና ይህ ትልቅ ማስተካከያ እንደሚሆን ይጠብቁ።

ዝግጁ ሲሆኑ ሕይወትዎን በማጣጣም ላይ መሥራት ይችላሉ ፡፡

2. ወጥነት ባለው አሰራር ውስጥ ገባሁ

ከቤት ስለሠራሁ እና በከባድ ህመም ውስጥ ስለሆንኩ ቤቱን ለመተው የሚያነሳሳኝ (ወይም አልጋዬም ቢሆን) ትንሽ ነበር ፡፡ ይህ የፀሐይ ብርሃን እና ሌሎች ሰዎች እጥረት በመባባሱ ወደ ድብርት እና የከፋ ህመም አስከተለ ፡፡

በእነዚህ ቀናት ፣ የማለዳ አሠራር አለኝ ፣ እና እያንዳንዱን እርምጃ እደሰታለሁ-ቁርስን ማብሰል ፣ ሳህኖቹን ማጠብ ፣ ጥርሶችን ማጠብ ፣ ፊት ማጠብ ፣ የፀሐይ መከላከያ ፣ እና በቻልኩበት ጊዜ ሁሉ ለእግሬ በእግር መወጣጫ ወደ መጭመቂያ መሸፈኛዎች እገባለሁ (ሁሉም ወደ ሙዚቃው ሙዚቃው ተዘጋጅቷል ትዕግሥት የለኝም ኮርጊ እያለቀሰ).

አንድ የተስተካከለ አሠራር በፍጥነት እና በተከታታይ ከአልጋዬ ያስወጣኛል። በእግር መሄድ ባልቻልኩባቸው መጥፎ ቀናት እንኳን ፣ አሁንም ቁርስን መሥራት እና የንጽህና አጠባበቅ ሥራዬን መሥራት እችላለሁ ፣ እናም እንደ ሰው የበለጠ እንዲሰማኝ ይረዳኛል።

በየቀኑ ለመነሳት ምን ሊረዳዎ ይችላል? የበለጠ ሰው እንዲሰማዎት የሚረዳዎት የትኛው ትንሽ ድርጊት ወይም ሥነ-ስርዓት ነው?

3. ሊሠሩ የሚችሉ የአኗኗር ዘይቤዎችን አገኘሁ

አይ ፣ ተጨማሪ አትክልቶችን መመገብ በሽታዎን አይፈውስም (ይቅርታ!) ፡፡ የአኗኗር ዘይቤ ለውጦች ምትሃታዊ ጥይት አይደሉም ፣ ግን የኑሮዎን ጥራት የማሻሻል አቅም አላቸው ፡፡

ሥር በሰደደ በሽታ ፣ ጤናዎ እና ሰውነትዎ ከአብዛኞቹ የበለጠ ትንሽ ተሰባሪ ናቸው። ሰውነታችንን በምንይዝበት ጊዜ የበለጠ ጠንቃቃ እና ሆን ብለን መሆን አለብን ፡፡

በዚያ አስተሳሰብ ፣ እውነተኛ-ወሬ ፣ አስደሳች ያልሆነ የምክር ጊዜ-ለእርስዎ የሚጠቅሙ “ሊደረጉ የሚችሉ” የአኗኗር ለውጦችን ይፈልጉ ፡፡ አንዳንድ ሀሳቦች-ሲጋራ ማጨስን አቁሙ ፣ አደንዛዥ ዕፅን ያስወግዱ ፣ ብዙ እንቅልፍ ያግኙ እና የማይጎዳዎት የሙጥኝ ብለው የሚይዙትን የአካል ብቃት እንቅስቃሴ ያግኙ ፡፡

አውቃለሁ, አሰልቺ እና የሚያበሳጭ ምክር ነው. ከአልጋዎ መነሳት እንኳን በማይችሉበት ጊዜ እንኳ የስድብ ስሜት ሊሰማው ይችላል ፡፡ ግን እውነት ነው-ትናንሽ ነገሮች ይጨምራሉ ፡፡

ሊሰሩ የሚችሉ የአኗኗር ዘይቤዎች ለእርስዎ ምን ይመስላሉ? ለምሳሌ ፣ አብዛኛውን ጊዜዎን በአልጋ ላይ የሚያሳልፉ ከሆነ በአልጋ ላይ ሊከናወኑ የሚችሉ አንዳንድ ቀላል የአካል ብቃት እንቅስቃሴዎችን ይመርምሩ (እዚያ አሉ!) ፡፡

ማንኛውንም ፍርድ በመከልከል አኗኗርዎን በርህራሄ ግን በእውነት ይመርምሩ ፡፡ ነገሮችን የሚያሻሽል ዛሬ ምን ትንሽ ማስተካከያ ወይም ለውጥ መሞከር ይችላሉ? የዚህ ሳምንት ግቦችዎ ምንድናቸው? በሚቀጥለው ሳምንት? ከስድስት ወር በኋላ?

4. ከማህበረሰቤ ጋር ተገናኘሁ

በተለይም ተስፋ የመቁረጥ ስሜት በሚሰማኝ ጊዜ ከ EDS ጋር በሌሎች ጓደኞች ላይ በጣም መደገፍ ነበረብኝ ፡፡ ዕድሉ ፣ እርስዎ የሚመኙትን ህይወት የሚኖር በምርመራዎ ቢያንስ አንድ ሰው ማግኘት ይችላሉ ፡፡

ጓደኛዬ ሚ Micheል የእኔ የኤዲኤስ አርአያ ነበረች ፡፡ እሷ ከፊቴ ከረጅም ጊዜ በፊት ታወቀች እና አሁን ላሉት ተጋድሎዎች ጥበብ እና ርህራሄ የተሞላች ነበረች ፡፡ እርሷም የሙሉ ጊዜ ሥራን የምትሠራ ፣ ቆንጆ ሥነ-ጥበብን የምትፈጥር እና ንቁ ማህበራዊ ሕይወት ያለው መጥፎ ሰው ናት ፡፡

በጣም የምፈልገውን ተስፋ ሰጠችኝ ፡፡ ለምክር ብቻ ሳይሆን ጓደኞች ለማግኘት እና ማህበረሰብን ለመገንባት የመስመር ላይ ድጋፍ ቡድኖችን እና ማህበራዊ ሚዲያዎችን ይጠቀሙ ፡፡

5. በፈለግኩበት ጊዜ ከመስመር ላይ ቡድኖች ተመለስኩ

አዎ ፣ የመስመር ላይ ቡድኖች ዋጋ የማይሰጥ ሀብት ሊሆኑ ይችላሉ! ግን ደግሞ አደገኛ እና ነፍስን የሚያደፈርስ ሊሆኑ ይችላሉ ፡፡

ምርመራ ከተደረገ በኋላ የመጀመሪያዎቹ ከ 6 እስከ 8 ወራቶች እንደዚህ እንደሚሰማው እርግጠኛ ቢሆንም ሕይወቴ ስለ EDS ሁሉ አይደለም ፡፡ ሀሳቦቼ በዙሪያው ተዘዋውረው ነበር ፣ የማያቋርጥ ህመም እኔ እንዳለሁ አስታወሰኝ ፣ እና በእነዚህ ቡድኖች ውስጥ ያለኝ የቅርብ ጊዜ መገኘቴ አንዳንድ ጊዜ የእኔን እብደት ለማጠናከር ብቻ አገልግሏል ፡፡

አሁን እ.ኤ.አ. ክፍል የሕይወቴ ፣ መላ ሕይወቴ አይደለም ፡፡ የመስመር ላይ ቡድኖች እርግጠኛ ለመሆን ጠቃሚ ሀብቶች ናቸው ፣ ግን ሕይወትዎን እንዳይኖሩ የሚያግድዎ ማስተካከያ እንዲሆን አይፍቀዱ።

6. ከምወዳቸው ጋር ድንበር አወጣሁ

ሰውነቴ መበላሸት ሲጀምር እና በ 2016 ህመሜ እየተባባሰ ሲሄድ በሰዎች ላይ መሰረዝ ጀመርኩ ፡፡ መጀመሪያ ላይ ፣ እንደ flake እና እንደ መጥፎ ጓደኛ እንዲሰማኝ አደረገኝ - እናም በፍላጎት እና እራሴን መንከባከብ መካከል ያለውን ልዩነት መማር ነበረብኝ ፣ ይህም ሁል ጊዜ እንደታሰቡት ​​ግልፅ አይደለም።

ጤንነቴ በጣም በከፋበት ጊዜ ማህበራዊ እቅዶችን እምብዛም አላወጣሁም ፡፡ እንዳደረግሁ ህመሜ የማይገመት ስለነበረ የመጨረሻውን ሰዓት መሰረዝ ሊኖርብኝ እንደሚችል አስጠነቀቅኳቸው ፡፡ እነሱ በዚያ ካልቀዘቀዙ ምንም ችግር አልነበረብኝም በሕይወቴ ውስጥ ለእነዚያ ግንኙነቶች ቅድሚያ አልሰጠሁም ፡፡

ለጓደኞቼ ከእኔ ምክንያታዊ በሆነ መንገድ ሊጠብቁ የሚችሉትን እንዲያውቁ እና በመጀመሪያ እና ለጤንነቴ ቅድሚያ መስጠት ችግር እንደሌለው ተገንዝቤያለሁ ፡፡ ጉርሻ-እውነተኛ ጓደኞችዎ እነማን እንደሆኑ የበለጠ ግልፅ ያደርግልዎታል ፡፡

7. (እና ተቀበልኩ!) እገዛ ጠየቅኩ

ይህ ቀላል ይመስላል ፣ ግን በተግባር ግን በጣም ከባድ ሊሆን ይችላል።

ግን ያዳምጡ-አንድ ሰው ለመርዳት ካቀረበ ያቀረበው ሀሳብ እውነተኛ እንደሆነ ያምናሉ እና ከፈለጉ ከፈለጉ ይቀበሉ ፡፡

ባለቤቴን እንዲያነሳ ለመጠየቅ በጣም ስለተናፈኩኝ ባለፈው ዓመት እራሴን ብዙ ጊዜ ተጎዳሁ አንድ ተጨማሪ ነገር ለኔ. ያ ደደብ ነበር-እርሱ ሰው ነው ፣ እኔ አይደለሁም ፡፡ ኩራቴን ትቼ ለእኔ የሚያስቡ ሰዎች እኔን ሊደግፉኝ እንደሚፈልጉ ለራሴ ማሳሰብ ነበረብኝ ፡፡

ሥር የሰደደ በሽታ ሸክም ቢሆንም ፣ እባክዎን ያስታውሱ - እርስዎ ዋጋ ያለው እና ዋጋ ያለው የሰው ልጅ - በእርግጥ እርስዎ አይደሉም ፡፡ ስለዚህ ፣ እርዳታ በሚፈልጉበት ጊዜ ይጠይቁ ፣ ሲቀርብም ይቀበሉ።

ይህንን አግኝተዋል

አሽ ፊሸር ከ ‹ኢሞሌር-ዳኖስ› ሲንድሮም ‹hypermobile› ጋር የሚኖር ጸሐፊ እና አስቂኝ ነው ፡፡ ወባ-ሕፃን-አጋዘን ቀን በማይኖርበት ጊዜ ከእርሷ ኮርጊ ቪንሴንት ጋር በእግር እየተጓዘች ነው። የምትኖረው ኦክላንድ ውስጥ ነው ፡፡ በድር ጣቢያዋ ላይ ስለ እርሷ የበለጠ ይወቁ።