የመንቀሳቀስ መሣሪያዎችን መሞከር እንዴት እራሴን በኤስኤምኤስ የማየትበትን መንገድ ቀይረዋል

ይዘት

• የመጨረሻው መስመር

በትናንሽ እና በከፍተኛ ኮሌጅ ዓመቴ መካከል ያለው ክረምት ፣ እናቴ እና እኔ እና ለአካል ብቃት ማስነሻ ካምፕ ለመመዝገብ ወሰንን ፡፡ ትምህርቶች በየቀኑ ጠዋት ከጧቱ 5 ሰዓት አንድ ቀን ጠዋት በሩጫ ላይ እያሉ እግሮቼ ሊሰማኝ አልቻለም ፡፡ በሚቀጥሉት ሁለት ሳምንቶች ነገሮች ተባብሰዋል እናም ዶክተርን ለማየት ጊዜው እንደነበረ አውቅ ነበር ፡፡

እርስ በርሱ የሚጋጭ ምክር የሚሰጡ ብዙ ሀኪሞችን ጎብኝቻለሁ ፡፡ ከብዙ ሳምንታት በኋላ እራሴን ለሌላ አስተያየት በሆስፒታሉ አገኘሁ ፡፡

ሐኪሞቹ በአንጎል ውስጥ እና በአንጎል እና በሰው መካከል መካከል ያለውን የመረጃ ፍሰት የሚያስተጓጉል የማዕከላዊው የነርቭ ሥርዓት በሽታ ባለ ብዙ ስክለሮሲስ (ኤም.ኤስ) እንዳለብኝ ነግረውኛል ፡፡

በወቅቱ ኤም.ኤስ. ምን እንደነበረ አላውቅም ነበር ፡፡ በሰውነቴ ላይ ምን እንደሚያደርግ አላውቅም ነበር ፡፡

ግን ሁኔታዬ እኔን እንዲገልፅልኝ እንደማልፈቅድ አውቅ ነበር ፡፡

በቀናት ውስጥ አንድ ጊዜ ስለማላውቀው የማውቀው በሽታ የቤተሰቦቼ ሕይወት ሙሉ ትኩረት እና ማዕከል ሆነ ፡፡ እናቴ እና እህቴ ያገ couldቸውን እያንዳንዱን ጽሑፍ እና ሀብት በማንበብ በየቀኑ በኮምፒተር ላይ ለሰዓታት ማሳለፍ ጀመሩ ፡፡ ስንሄድ እየተማርን ነበር ፣ እና ለማዋሃድ በጣም ብዙ መረጃዎች ነበሩ ፡፡

አንዳንድ ጊዜ በሮለር ኮስተር ላይ እንደሆንኩ ይሰማኝ ነበር ፡፡ ነገሮች በፍጥነት እየተጓዙ ነበር ፡፡ ፈራሁ እና ቀጥሎ ምን እንደሚጠብቅ አላውቅም ነበር ፡፡ ለመሄድ ባልመረጥኩበት ግልቢያ ላይ ነበርኩ ፣ የት እንደሚወስደኝ እርግጠኛ አይደለሁም ፡፡

በፍጥነት ያገኘነው ነገር ኤም.ኤስ እንደ ውሃ ነው ፡፡ እሱ ብዙ ቅርጾችን እና ቅርጾችን ይወስዳል ፣ በጣም ብዙ እንቅስቃሴዎችን ይይዛል ፣ ለመያዝም ሆነ ለመተንበይ አስቸጋሪ ነው። ማድረግ የቻልኩትን ብቻ ማጥለቅ እና ለማንኛውም ነገር መዘጋጀት ነበር ፡፡

አዘንኩ ፣ ተደናግ, ፣ ግራ ተጋብቼ እና ተናድጄ ነበር ፣ ግን ማጉረምረም ፋይዳ እንደሌለው አውቃለሁ ፡፡ በእርግጥ ቤተሰቦቼ ለማንኛውም አይፈቅድልኝም ነበር ፡፡ “ኤምኤስ ቢኤስ ነው” የሚል መፈክር አለን ፡፡

ይህንን በሽታ ለመዋጋት እንደምሄድ አውቅ ነበር ፡፡ ከኋላዬ የድጋፍ ሰራዊት እንዳለኝ አውቅ ነበር ፡፡ በየመንገዱ ሁሉ እዚያ እንደሚሆኑ አውቅ ነበር ፡፡

እ.ኤ.አ በ 2009 እናቴ ሕይወታችንን የሚቀይር ጥሪ ተደረገች ፡፡ በብሔራዊ ኤም ኤስ ሶሳይቲ ውስጥ ያለ አንድ ሰው ስለ ምርመራዬ ተገንዝቦ እንዴት እና እንዴት ሊደግፉን እንደሚችሉ ጠየቀ ፡፡

ከጥቂት ቀናት በኋላ አዲስ ከተመረመሩ ወጣት ጎልማሶች ጋር ከሚሠራ ሰው ጋር እንድገናኝ ተጋበዝኩ ፡፡ እሷ ወደ ቤቴ መጣች እና እኛ ለአይስክሬም ወጣን ፡፡ ስለ ምርመራዬ ሳወራ በጥሞና አዳመጠች ፡፡ ታሪኬን ከነገርኳት በኋላ ድርጅቱ ሊያቀርቧቸው የነበሩትን ዕድሎች ፣ ዝግጅቶች እና ሀብቶች አካፈለች ፡፡

ስለ ሥራቸው እና በሺዎች የሚቆጠሩ ሰዎችን እየረዳሁ መስማቴ ብቸኝነት እንዳነስ አድርጎኛል ፡፡ እዚያው እኔ እንደነበረሁ በተመሳሳይ ውጊያ የሚዋጉ ሌሎች ሰዎች እና ቤተሰቦች መኖራቸውን ማወቄ የሚያጽናና ነበር ፡፡ አንድ ላይ ለማድረግ አንድ ዕድል እንደቆምኩ ተሰማኝ። መሳተፍ እንደምፈልግ ወዲያው አውቅ ነበር ፡፡

ብዙም ሳይቆይ ቤተሰቦቼ እንደ MS Walk እና Challenge MS ባሉ ዝግጅቶች ላይ መሳተፍ ጀመሩ ፣ ለምርምር ገንዘብ ማሰባሰብ እና በጣም ለእኛ ለሰጠን ድርጅት መመለስ ፡፡

በብዙ ጠንክሮ መሥራት እና እንዲያውም የበለጠ አስደሳች በሆነ ሁኔታ “MS is BS” የተሰኘው ቡድናችን ባለፉት ዓመታት ከ 100,000 ዶላር በላይ አሰባሰበ ፡፡

እኔን የሚረዱኝ አንድ ማህበረሰብ አገኘሁ ፡፡ እኔ ከመቼውም ጊዜ የተቀላቀልኩ ትልቁ እና ምርጥ “ቡድን” ነበር ፡፡

ብዙም ሳይቆይ ፣ ከኤም.ኤስ.ኤ ማህበር ጋር መሥራት ለእኔ መውጫ እና ለእኔ የበለጠ ፍቅር አልነበረኝም ፡፡ የግንኙነት ዋና እንደመሆኔ መጠን ሌሎችን ለመርዳት ሙያዊ ችሎታዬን መጠቀም እንደምችል አውቅ ነበር ፡፡ በመጨረሻም በቅርቡ በኤምኤስ ከተያዙ ሌሎች ወጣቶች ጋር በመነጋገር የድርጅቱን የትርፍ ሰዓት አባል ሆንኩ ፡፡

ታሪኮቼን እና ልምዶቼን በማካፈል ሌሎችን ለመርዳት ስሞክር የበለጠ እየረዱኝ እንደሆነ አገኘሁ ፡፡ የኤስኤምኤስ ማህበረሰብን ለመርዳት ድም voiceን መጠቀም መቻሌ ከምገምተው በላይ ክብሬን እና ዓላማን ሰጠኝ ፡፡

በተገኘሁ ቁጥር በበዙ ቁጥር ሌሎች በበሽታው እንዴት እንደተያዙ እና ምልክቶቻቸውን ስለ ማስተዳደር የበለጠ ተረዳሁ ፡፡ ከነዚህ ዝግጅቶች ፣ የትም መድረስ የማልችለውን አንድ ነገር አገኘሁ-ተመሳሳይ ውጊያ ከሚታገሉ ሌሎች ሰዎች በቀጥታ የሚደረግ ምክር ፡፡

አሁንም ፣ የመራመድ ችሎታዬ ከጊዜ ወደ ጊዜ እየባሰ ሄደ። ያኔ “ተአምር ሠራተኛ” ስለተባሉ አነስተኛ የኤሌክትሪክ ኃይል ማነቃቂያ መሣሪያ መስማት የጀመርኩት ያኔ ነበር ፡፡

አሁንም ቢሆን ተግዳሮቶቼ ቢኖሩም ፣ ስለ ሌሎች ሰዎች ድሎች መስማቴ ትግሌን ለመቀጠል ተስፋ ሰጠኝ ፡፡

እ.ኤ.አ. በ 2012 ምልክቶቼን ለመቆጣጠር እንዲረዳኝ የወሰድኩት መድሃኒት በአጥንቴ ውፍረት ላይ ተጽዕኖ ያሳደረ ሲሆን እግረ መንገዴም የከፋ እየሆነ መጣ ፡፡ ብዙውን ጊዜ ከኤም.ኤስ ጋር አብሮ የሚመጣ የመጎተት-እግር ችግር “የእግር መውደቅ” መከሰት ጀመርኩ ፡፡

ምንም እንኳን አዎንታዊ ሆኖ ለመቀጠል ብሞክርም ተሽከርካሪ ወንበር እፈልግ ይሆናል ብዬ መቀበል ጀመርኩ ፡፡

በእሱ ላይ ላለመጓዝ እግሬን ወደላይ ለማንሳት ለታሰበው ሰው ሰራሽ ማሰሪያ ሐኪሜ አመቻችቶኛል ፡፡ ይልቁንም እግሬን ውስጥ ቆፍሮ ከሚረዳኝ የበለጠ ምቾት አመጣ ፡፡

Bioness L300Go ስለተባለው “ምትሃታዊ” መሣሪያ በጣም ሰማሁ ፡፡ እግሮቹን ለማነቃቃት እና ጡንቻዎትን መልሰው ለማሠልጠን የሚረዳ ትንሽ ካፍ ነው ፡፡ ይህንን እፈልጋለሁ ፣ አሰብኩ ፣ ግን በወቅቱ አቅም አልነበረኝም ፡፡

ከጥቂት ወራቶች በኋላ በኤምኤስ ኤችቨቨርስ ለኤም.ኤስ ህብረተሰብ የገቢ ማሰባሰቢያ ዝግጅት የመክፈቻ እና የመዝጊያ ንግግር እንዳደርግ ተጋበዝኩ ፡፡

ስለ ኤም.ኤስ. ጉዞዬ ፣ ከድርጅቱ ጋር ስሠራ ስላገኘኋቸው አስደናቂ ጓደኞች እና እንደ L300Go ያሉ ወሳኝ ምርምር በማድረግ ወይም ሰዎች ቴክኖሎጂን እንዲያገኙ በመርዳት ልገሳው ሊረዱ ስለሚችሉ ሰዎች ሁሉ ተናግሬያለሁ ፡፡

ዝግጅቱን ተከትሎም ከኤም.ኤስ.ኤስ ፕሬዝዳንት ጥሪ ተደረገልኝ ፡፡ በዝግጅቱ ላይ አንድ ሰው ስናገር ሰማሁ እና L300Go ይገዙልኝ እንደሆነ ጠየቀኝ ፡፡

እናም ማንም ሰው ብቻ አይደለም ፣ ግን የሬድስኪንስ እግር ኳስ ተጫዋች ሪያን ኬሪጋን ፡፡ በምስጋና እና በደስታ ተሸነፍኩ ፡፡

በመጨረሻ እንደገና ሳየው ከአንድ ዓመት ገደማ በኋላ የሰጠኝን በቃላት መግለጽ ከባድ ነበር ፡፡ በዚያን ጊዜ እግሬ ላይ ያለው መታሻ ከማንኛውም ማሰሪያ ወይም ከቁርጭምጭሚት ድጋፍ መሣሪያ በጣም የላቀ ነበር ፡፡

እሱ የአካሌ ማራዘሚያ ሆነ - ሕይወቴን የቀየረ እና ሌሎችን መርዳቴን የምቀጥልበት ዕድል የሰጠኝ ስጦታ ፡፡

Bioness L300Go ን ከመጀመሪያው ከተቀበልኩበት ቀን አንስቶ “ትንሽ ኮምፒተርዬ” ብዬ እንደጠራሁት ፣ የበለጠ ጥንካሬ እና በራስ መተማመን ጀመርኩ ፡፡ እንደ ተሸነፍኩ እንኳን የማላውቀውን የመደበኛነት ስሜት አገኘሁ ፡፡ ይህ ሌላ መድሃኒት ወይም መሳሪያ ሊሰጠኝ ያልቻለው ነገር ነበር ፡፡

ለዚህ መሣሪያ ምስጋና ይግባው ፣ እራሴን እንደ መደበኛ ሰው እንደገና እመለከታለሁ ፡፡ በበሽታዬ አልተቆጣጠርኩም ፡፡ ለዓመታት እንቅስቃሴ እና ተንቀሳቃሽነት ከሽልማት የበለጠ ሥራዎች ነበሩ ፡፡

አሁን በህይወት ውስጥ መመላለስ ከእንግዲህ አካላዊ አይደለም እና የአእምሮ እንቅስቃሴ. የእኔ L300Go ለእኔ ያንን ስለሚያደርግ ለራሴ “እግርህን አንሳ ፣ አንድ እርምጃ ውሰድ” ማለት አያስፈልገኝም ፡፡

ተንቀሳቃሽነት ማጣት እስክጀመር ድረስ በጭራሽ አልተረዳሁም ፡፡ አሁን ፣ እያንዳንዱ እርምጃ ስጦታ ነው ፣ እናም ወደፊት መሄዴን ለመቀጠል ቆርጫለሁ።

የመጨረሻው መስመር

ጉዞዬ ገና ብዙ ቢሆንም ፣ ከተመረመርኩ በኋላ የተረዳሁት ዋጋ ቢስ ነው-በቤተሰብ እና ደጋፊ ማህበረሰብ ጋር የሚመጣብዎትን ማንኛውንም ሕይወት ማሸነፍ ይችላሉ ፡፡

ምንም ያህል ብቸኝነት ቢሰማዎት ፣ ከፍ ከፍ የሚያደርጉ እና ወደፊት እንዲራመዱ የሚያደርጉ ሌሎች አሉ። በመንገድ ላይ እርስዎን ሊረዱዎት የሚፈልጉ በዓለም ውስጥ በጣም ብዙ አስደናቂ ሰዎች አሉ።

ኤም.ኤስ ብቸኝነት ሊሰማው ይችላል ፣ ግን እዚያ በጣም ብዙ ድጋፍ አለ። ይህንን ለሚያነብ ማንኛውም ሰው ኤም.ኤስ ይኑረውም አይኑረውም ከዚህ በሽታ የተማርኩት በጭራሽ ተስፋ አለመቁረጥ ነው ምክንያቱም “አእምሮ ጠንካራ ሰውነት ጠንካራ ነው” እና “ኤም.ኤስ ቢኤስ ነው ፡፡”

አሌክሲስ ፍራንክሊን በ 21 ዓመቱ በኤም.ኤስ ምርመራ ከተደረገለት ከአርሊንግተን ፣ ቪኤ የሕመምተኛ ተሟጋች ሲሆን ከዚያ ጊዜ ጀምሮ እሷ እና ቤተሰቦ MS ለኤም.ኤስ ምርምር በሺዎች የሚቆጠሩ ዶላሮችን በማሰባሰብ ድጋፍ ያደረጉ ሲሆን በቅርቡ ከተመረጡት ወጣት ጋር በመነጋገር ትልቁን የዲ.ሲ. በበሽታው ስላጋጠማት ልምድ ሰዎች ፡፡ እሷ የቺዋዋዋ-ድብልቅ ፣ ሚኒ አፍቃሪ እናት ናት እና የሬድዳስኪን እግር ኳስን በመመልከት ፣ ምግብ በማብሰል እና በትርፍ ጊዜዋ ላይ ማሾር ያስደስታታል።