የእኔ የመጀመሪያ ዓመት ከኤም.ኤስ.

ይዘት

• ማሪ ሮቢዶክስ
• ጃኔት ፔሪ
• ዳግ አንከርማን
• ውሰድ

ብዙ ስክለሮሲስ (ኤም.ኤስ) እንዳለብዎ መማር የስሜት ማዕበልን ያስነሳል ፡፡ መጀመሪያ ላይ የሕመም ምልክቶችዎን ምን እንደ ሆነ ማወቅዎ እፎይ ሊሉ ይችላሉ ፡፡ ግን ከዚያ በኋላ የአካል ጉዳተኛ መሆን እና ተሽከርካሪ ወንበር መጠቀም ያለብዎት ሀሳቦች ወደፊት ስለሚመጣው ነገር ያስደነግጡ ይሆናል ፡፡

ኤም.ኤስ ሦስት ሰዎች የመጀመሪያ አመታቸውን እንዴት እንዳለፉ እና አሁንም ጤናማ ፣ ውጤታማ ህይወትን እየመሩ እንዳሉ ያንብቡ ፡፡

ማሪ ሮቢዶክስ

ማሪ ሮቢዱክስ በኤም.ኤስ.ኤ ምርመራ በነበረችበት ወቅት የ 17 ዓመት ወጣት የነበረች ቢሆንም ወላጆ parents እና ሐኪሟ እስከ 18 ኛ ዓመቷ ድረስ ሚስጥር አድርገው ነበር ፡፡ በጣም ተናደደች እና ብስጭት ነበራት ፡፡

“በመጨረሻ የኤም.ኤስ. በሽታ መያዙን ስገነዘብ በጣም ተበሳጨሁ” ትላለች ፡፡ ኤም.ኤስ. እንዳለኝ ለማንም ለመንገር ምቾት እስኪሰማኝ ድረስ ዓመታት ፈጅቶብኛል ፡፡ እንደዚህ ዓይነት መገለል ተሰማው ፡፡ [ተሰማኝ] እንደ ፓሪያ ፣ ራቅ የምሆን ፣ የምርቅ ሰው ነኝ ፡፡ ”

እንደ ሌሎቹ ሁሉ የመጀመሪያ አመትዋ አስቸጋሪ ነበር ፡፡

ኮሌጅ ለመከታተል በምሞክርበት ጊዜ ሁለቴ በማየቴ ብዙ ጊዜ ቆየሁ ፣ አብዛኛውን ጊዜ እግሮቼን አጣሁ ፣ ሚዛናዊ ጉዳዮች ነበሩኝ ፡፡

ምክንያቱም ሮቢዱክስ በበሽታው ምንም የሚጠበቅ ነገር ስላልነበራት “የሞት ፍርድ” እንደሆነ ገምታለች ፡፡ እሷ በተሻለ ፣ በተሽከርካሪ ወንበር በመጠቀም እና በእንክብካቤ መስጫ ተቋም ውስጥ እንደምትሆን እና ሙሉ በሙሉ በሌሎች ላይ እንደምትታሰብ አሰበች ፡፡

ኤም.ኤስ.ኤ ሁሉንም ሰው በተለየ ሁኔታ እንደሚነካው ብታውቅ ተመኘች ፡፡ ዛሬ እሷ በእግር ለመጓዝ የሚረዳ ዱላ ወይም ማሰሪያ ተጠቅማ በመጠኑ በእንቅስቃሴዋ የተወሰነ ነች እና የሙሉ ሰዓት ስራዋን ቀጠለች ፡፡

በኤም.ኤስ በተወረወረብኝ የኳስ ኳሶች ሁሉ አንዳንድ ጊዜ እራሴን ብሆን ማስተካከል ችያለሁ ትላለች ፡፡ በሕይወት ደስ ይለኛል እናም በምችልበት ጊዜ ደስ ይለኛል ፡፡ ”

ጃኔት ፔሪ

ጃኔት ፔሪ “ለኤም.ኤስ በሽታ ላለባቸው ሰዎች ምልክቶች ብዙውን ጊዜ ችላ የተባሉ ነገር ግን ምልክቶች ናቸው” ብለዋል ፡፡ “ለእኔ አንድ ቀን ደህና ነበርኩ ፣ ከዚያ ምስቅልቅል ነበርኩ ፣ እየተባባስኩ እና በአምስት ቀናት ውስጥ ሆስፒታል ውስጥ ፡፡”

የመጀመሪያ ምልክቷ ራስ ምታት ሲሆን ማዞር ተከትሎ ነበር ፡፡ ወደ ግድግዳዎች መሮጥ የጀመረች ሲሆን ሁለት እይታ ፣ ግራ መጋባት እና ግራ ጎኗ ላይ የመደንዘዝ ስሜት አጋጥሟታል ፡፡ እራሷ እያለቀሰች እና ያለ ምክንያት በጅብ ሁኔታ ውስጥ ተገኝታለች ፡፡

አሁንም በምርመራ ወቅት የመጀመሪያ ስሜቷ የእፎይታ ስሜት ነበር ፡፡ ሐኪሞቹ ከዚህ ቀደም የመጀመሪያዋ የኤም.ኤስ. ጥቃት ስትሮክ ነው ብለው ያስቡ ነበር ፡፡

እርሷም “አስደሳች ያልሆነ የሞት ፍርድ አልነበረችም” ትላለች ፡፡ ሊታከም ይችላል ፡፡ ያለ እኔ ዛቻ በላዬ ላይ መኖር እችል ነበር ፡፡ ”

በእርግጥ ከፊት ያለው መንገድ ቀላል አልነበረም ፡፡ ፔሪ እንዴት እንደሚራመድ ፣ ደረጃ መውጣት ፣ እና ጭንቅላት ሳይነካ ጭንቅላቷን እንዴት እንደምትዞር እንደገና መማር ነበረባት ፡፡

“በሁሉም የማያቋርጥ ጥረት ከምንም በላይ ደክሜ ነበር” ትላለች። ስለእነሱ ካሰቡ ብቻ የማይሰሩትን ወይም የሚሰሩትን ነገሮች ችላ ማለት አይችሉም ፡፡ ይህ እርስዎ እንዲገነዘቡ እና በአሁኑ ጊዜ ያስገድዳል። ”

ሰውነቷ በአካል ምን ማድረግ እና ማድረግ እንደማይችል በማሰብ የበለጠ አስተዋይ መሆንን ተምራለች።

“ኤም.ኤስ ምኞታዊ በሽታ ነው እናም ጥቃቶች መተንበይ ስለማይችሉ ቀድመው ማቀድ ጥሩ ስሜት ይፈጥራል” ትላለች ፡፡

ዳግ አንከርማን

ዶ / ር ዳግ አንከርማን “የኤም.ኤስ.ኤ ሀሳብ አጠፋኝ” ብለዋል ፡፡ “ለእኔ ኤም.ኤስ ከሰውነቴ ይልቅ ለራሴ የከፋ ነበር ፡፡”

በግራ እጁ የመደንዘዝ እና በቀኝ እግሩ ላይ ጠንካራ መሆንን ካማረረ በኋላ የአንከርማን ዋና ሐኪም ኤም.ኤስ.ን ተጠረጠረ ፡፡ ባጠቃላይ እነዚህ ምልክቶች በመጀመሪያው አመት ውስጥ በጣም ተመሳሳይ ሆነው የቆዩ ሲሆን ይህም ከበሽታው ለመደበቅ አስችሎታል ፡፡

“ለስድስት ወር ያህል ለወላጆቼ አልነገርኳቸውም” ይላል ፡፡ እነሱን ስጎበኝ በሳምንት አንድ ጊዜ ጥይት ለማድረግ ወደ ሽንት ቤት እገባ ነበር ፡፡ እኔ ጤናማ መስሎኝ ነበር ፣ ስለዚህ ዜናውን ለምን አጋራ? ”

ወደኋላ በማየት አንከርማን የምርመራውን ውጤት መካድ እና “ወደ ቁም ሳጥኑ በጥልቀት መግፋት” ስህተት መሆኑን ተገንዝቧል ፡፡

ክህደቱን በመጫወት በሕይወቴ አምስት ወይም ስድስት ዓመት እንደጠፋብኝ ይሰማኛል ”ይላል።

ላለፉት 18 ዓመታት ህመሙ ቀስ በቀስ እየቀነሰ ሄደ ፡፡ ዙሪያውን ለመዞር አገዳዎችን ፣ የእጅ መቆጣጠሪያዎችን እና የተሽከርካሪ ወንበርን ጨምሮ በርካታ የመንቀሳቀስ መሣሪያዎችን ይጠቀማል ፡፡ ግን እነዚህ ተንጠልጥሎ እንዲዘገይ አይፈቅድም ፡፡

"እኔ በመጀመሪያ በምርመራ ጊዜ በጣም ያስደነግጠኝ ከነበረው ኤም.ኤስ.ኤ ጋር አሁን ነኝ ፣ እናም በጣም መጥፎ እንዳልሆነ ተገንዝቤያለሁ" ይላል ፡፡ በኤም.ኤስ.ኤ ከብዙዎች እጅግ በጣም የተሻልኩ ነኝ እና አመስጋኝ ነኝ ፡፡

ውሰድ

ኤም.ኤስ.ኤ ሁሉንም ሰው በተለየ ሁኔታ የሚነካ ቢሆንም ብዙዎች በምርመራው የመጀመሪያ ዓመት ውስጥ ተመሳሳይ ችግሮች እና ፍርሃቶች ያጋጥሟቸዋል ፡፡ ከምርመራዎ ጋር መስማማት እና ከኤም.ኤስ ጋር ህይወትን እንዴት ማስተካከል እንደሚቻል ለመማር አስቸጋሪ ሊሆን ይችላል ፡፡ ነገር ግን እነዚህ ሶስት ግለሰቦች ያንን የመጀመሪያ ጥርጣሬ እና ጭንቀት ማለፍ እንደቻሉ እና ለወደፊቱ ከሚጠብቁት በላይ እንደሚሆኑ ያረጋግጣሉ ፡፡