ለሌሎች የኤስ.ኤም.ኤ. ላላቸው ልጆች ወላጆች የእኔ ምክር እዚህ አለ

የተወደዳችሁ አዲስ ምርመራ ያደረጉ ጓደኞች ፣

እኔና ባለቤቴ በሆስፒታሉ የመኪና ማቆሚያ ጋራዥ ውስጥ መኪናችን ውስጥ ደንግጠን ተቀመጥን ፡፡ የከተማዋ ድምፆች ከውጭው ጎርፈዋል ፣ ግን ዓለማችን የማይነገሩ ቃላትን ብቻ ያካተተ ነበር ፡፡ የ 14 ወር ሴት ልጃችን መኪናዋን የሞላውን ዝምታ በመኮረጅ በመኪና መቀመጫዋ ላይ ተቀመጠች ፡፡ የሆነ ነገር መጥፎ እንደነበር ታውቅ ነበር ፡፡

እሷ የአከርካሪ አጥንት ጡንቻ እየመነዘዘ (ኤስ.ኤም.ኤ) እንዳለባት ለማወቅ ብዙ የምርመራ ውጤቶችን እንደጨረስን ፡፡ ሐኪሙ ያለ ዘረመል ምርመራ በሽታውን ለይቶ ማወቅ እንደማይችል ነግሮናል ግን የአመለካከት እና የአይን ቋንቋ እውነቱን ነግረውናል ፡፡

ከጥቂት ሳምንታት በኋላ የጄኔቲክ ምርመራው እጅግ የከፋ ፍርሃታችንን ወደ እኛ ተመልሶ መጣ-ሴት ልጃችን የጠፋውን ሶስት የመጠባበቂያ ቅጂዎችን የያዘ ዓይነት 2 SMA ነበራት ፡፡ ኤስኤምኤን 1 ጂን

አሁን ምን?

እርስዎ እራስዎ ተመሳሳይ ጥያቄ እየጠየቁ ይሆናል ፡፡ ያንን አስደንጋጭ ቀን እንዳደረግነው እርስዎ ደንግጠው ተቀምጠው ይሆናል ፡፡ ግራ ሊጋቡ ፣ ሊጨነቁ ወይም በድንጋጤ ውስጥ ሊሆኑ ይችላሉ ፡፡ የሚሰማዎት ፣ የሚያስቡት ፣ ወይም የሚያደርጉት ነገር ሁሉ - - (የጽሑፍ ጽሑፍ) ትንሽ እስትንፋስ ይበሉ እና ያንብቡ ፡፡

የኤስ.ኤም.ኤ ምርመራው ሕይወትን የሚቀይሩ ሁኔታዎችን ይወስዳል። የመጀመሪያው እርምጃ ራስዎን መንከባከብ ነው ፡፡

ሀዘን በዚህ ዓይነቱ የምርመራ ውጤት የሚከሰት አንድ ዓይነት ኪሳራ አለ ፡፡ ልጅዎ የተለመዱ ህይወቶችን ወይም ለእነሱ ያሰቡትን ሕይወት አይኖርም ፡፡ ይህንን ኪሳራ ከባለቤትዎ ፣ ከቤተሰብዎ እና ከጓደኞችዎ ጋር ያዝኑ ፡፡ አልቅስ ይግለጹ. ያንፀባርቁ

ፍቀድ: ሁሉም እንዳልጠፋ ይወቁ ፡፡ ኤስ ኤም ኤ ያላቸው ሕፃናት የአእምሮ ችሎታዎች በምንም መንገድ አይነኩም ፡፡ በእርግጥ ፣ ኤስ.ኤም.ኤ ያላቸው ሰዎች ብዙውን ጊዜ ከፍተኛ አስተዋይ እና በጣም ማህበራዊ ናቸው ፡፡ በተጨማሪም አሁን የበሽታውን እድገት ሊቀንስ የሚችል ህክምና አለ ፣ እናም የሰዎች ክሊኒካዊ ሙከራዎች ፈውስ ለማግኘት እየተደረጉ ነው ፡፡

ፈልግ ለራስዎ የድጋፍ ስርዓት ይገንቡ ፡፡ ከቤተሰብ እና ከጓደኞችዎ ይጀምሩ ፡፡ ልጅዎን እንዴት እንደሚንከባከቡ ያስተምሯቸው ፡፡ መጸዳጃ ቤት ፣ ገላ መታጠብ ፣ መልበስ ፣ መሸከም ፣ ማስተላለፍ እና መመገብ በማሽን አጠቃቀም ያሠለጥኗቸው ፡፡ ይህ የድጋፍ ስርዓት ልጅዎን ለመንከባከብ ጠቃሚ ገጽታ ይሆናል ፡፡ የቤተሰብ እና የጓደኞችዎን ውስጣዊ ክበብ ካቋቋሙ በኋላ ወደ ፊት ይሂዱ። አካል ጉዳተኞችን የሚረዱ የመንግስት ኤጀንሲዎችን ይፈልጉ ፡፡

ማሳደግ “ልጅዎን ከእነሱ ጋር ከመረዳትዎ በፊት የራስዎን የኦክስጂን ጭምብል መልበስ አለብዎ” እንደሚባለው ፡፡ ይኸው ፅንሰ-ሀሳብ እዚህ ላይ ይሠራል ፡፡ ከቅርብ ሰዎችዎ ጋር እንደተገናኙ ለመቆየት ጊዜ ይፈልጉ። የደስታ ፣ ብቸኝነት እና ነፀብራቅ ጊዜዎችን ለመፈለግ እራስዎን ያበረታቱ ፡፡ ብቻዎን እንዳልሆኑ ይወቁ ፡፡ በማህበራዊ አውታረመረቦች ላይ ለኤስኤምኤ ማህበረሰብ ይድረሱ ፡፡ ልጅዎ ከማይችለው ይልቅ ማድረግ በሚችለው ላይ ያተኩሩ ፡፡

እቅድ መጪው ጊዜ ምን ሊኖረውም ላይኖረውም እንደሚችል ወደፊት ይመልከቱ ፣ እናም በዚህ መሠረት ያቅዱ ፡፡ ንቁ ሁን ፡፡ በተሳካ ሁኔታ እንዲጓዙት የልጅዎን የመኖሪያ አከባቢ ያዘጋጁ። ኤስ ኤም ኤ ያለው ልጅ ለራሱ ማድረግ በሚችለው መጠን ፣ የተሻለ ነው። ያስታውሱ ፣ የእነሱ ዕውቀት ያልተነካ ነው ፣ እናም ስለ ህመማቸው እና እንዴት እንደሚገድባቸው ጠንቅቀው ያውቃሉ። ልጅዎ እራሱን ከእኩዮች ጋር ማወዳደር ሲጀምር ብስጭት እንደሚከሰት ይወቁ ፡፡ ለእነሱ የሚሠራውን ይፈልጉ እና በእሱ ውስጥ ይደሰቱ ፡፡ በቤተሰብ ጉዞዎች (የእረፍት ጊዜ ፣ ​​የመመገቢያ ቦታ ፣ ወዘተ) ሲጀምሩ ቦታው ልጅዎን የሚያስተናግድ መሆኑን ያረጋግጡ ፡፡

ተሟጋች በትምህርቱ መድረክ ለልጅዎ ይቆሙ ፡፡ ለእነሱ በተሻለ የሚስማማ ትምህርት እና አካባቢ የማግኘት መብት አላቸው ፡፡ ንቁ ሁን ፣ ደግ (ግን ጽኑ) እና በትምህርት ቀን በሙሉ ከልጅዎ ጋር አብረው ከሚሰሩ ጋር አክብሮት እና ትርጉም ያለው ግንኙነትን ያዳብሩ ፡፡

ይደሰቱ እኛ አካላችን አይደለንም - {textend} እኛ ከዚያ የበለጠ ነን ፡፡ ወደ ልጅዎ ማንነት ጠለቅ ብለው ይመልከቱ እና በውስጣቸው ያለውን ጥሩ ነገር ያውጡ። በእነሱ ደስታ ደስ ይላቸዋል ፡፡ ስለ ህይወታቸው ፣ መሰናክሎቻቸው እና ስኬቶቻቸው ከእነሱ ጋር ሐቀኛ ​​ይሁኑ ፡፡

በኤስኤምኤ ልጅን መንከባከብ በማይታወቁ መንገዶች ያጠናክርዎታል። እርስዎን እና አሁን ያሉትን ግንኙነቶች ሁሉ ይፈታተናል ፡፡ ከእርስዎ የፈጠራ ጎን ያመጣል። ተዋጊውን በአንተ ውስጥ ያወጣል። በኤስኤምኤ ልጅን መውደድ ያለጥርጥር በሕልዎ የማያውቁትን ጉዞ ያስጀምራል ፡፡ እናም በእሱ ምክንያት የተሻለ ሰው ትሆናለህ ፡፡

ይህንን ማድረግ ይችላሉ ፡፡

ከሰላምታ ጋር

ማይክል ሲ ካስቴን

ሚካኤል ሲ ካስተን ከሚስቱ እና ከሶስት ቆንጆ ልጆቹ ጋር ይኖራል ፡፡ የመጀመሪያ ዲግሪያቸውን በሳይኮሎጂ እንዲሁም የመጀመሪያ ዲግሪያቸውን በአንደኛ ደረጃ ትምህርት አግኝተዋል ፡፡ ከ 15 ዓመታት በላይ ሲያስተምር ቆይቷል እናም በጽሑፍም ይደሰታል ፡፡ እሱ አብሮ ደራሲ ነው የኤላ ማእዘንትንሹን የልጁን ሕይወት በአከርካሪ ጡንቻ እየመነመነ የሚዘግብ።