የአከርካሪ አጥንት ጡንቻ Atrophy-ምርጥ የመስመር ላይ ሀብቶች

ይዘት

• የጡንቻ ዲስትሮፊ ማህበር
• ኤስኤምኤን ይፈውሱ
• ጉዌንዶሊን ጠንካራ ፋውንዴሽን
• የ SMA መላእክት በጎ አድራጎት
• ከአሜሪካ ውጭ ያሉ ድርጅቶች

የአከርካሪ ጡንቻ እየመነመኑ (ኤስ.ኤም.ኤ) በእያንዳንዱ የዕለት ተዕለት የኑሮ ሁኔታ ላይ ተጽዕኖ ያሳድራል ፡፡ ስለዚህ ችግሮችን መወያየት እና ምክር መፈለግ መቻል አስፈላጊ ነው ፡፡

የኤስኤምኤ ድጋፍ ቡድንን መቀላቀል በስሜታዊነትዎ ላይ በጎ ተጽዕኖ ሊያሳድር ይችላል ፡፡ ለወላጆች ፣ ለቤተሰብ አባላት ወይም ከ SMA ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ሊታሰብበት የሚገባ ጉዳይ ነው ፡፡

ለኤስኤምኤ ድጋፍ በጣም ጥሩ የመስመር ላይ ሀብቶች እዚህ አሉ-

የጡንቻ ዲስትሮፊ ማህበር

የጡንቻ ዲስትሮፊ ማህበር (ኤምዲኤ) የኤስ.ኤም.ኤ ምርምር ምርምር ዋና ስፖንሰር ነው ፡፡ ኤምዲኤው እንዲሁ የድጋፍ ቡድኖችን ያቀርባል ፣ የተወሰኑት በተለይ ለኤስኤምኤ ፡፡ ሌሎች በአጠቃላይ ለጡንቻዎች መዛባት ናቸው ፡፡ ሀዘንን ፣ ሽግግሮችን ወይም ህክምናዎችን ስለማስተዳደር ይወያያሉ ፡፡ ኤምዲኤ በተጨማሪም የጡንቻ መታወክ ላላቸው ልጆች ወላጆች ድጋፍ ቡድን አለው ፡፡

የድጋፍ ቡድንን ለማግኘት የአከባቢዎን ኤምዲኤ ሰራተኛ ያነጋግሩ ፡፡ ወደ ኤምዲኤ የድጋፍ ቡድን ገጽ ይሂዱ እና የ “ዚፕ ኮድዎን” በገጹ ግራ-ግራ በኩል ባለው “በማህበረሰብዎ ውስጥ ኤምዲኤን ይፈልጉ” በሚለው የመገኛ መሣሪያ ውስጥ ያስገቡ።

የፍለጋ ውጤቶች ለአከባቢዎ ኤም.ዲ.ኤ. ቢሮ አንድ ስልክ ቁጥር እና አድራሻ ያካትታሉ ፡፡ እንዲሁም በአከባቢዎ ውስጥ የአከባቢ እንክብካቤ ማዕከል እና መጪ ክስተቶችን ማግኘት ይችላሉ ፡፡

ተጨማሪ የመስመር ላይ ድጋፍ በድርጅቱ ማህበራዊ ሚዲያ ማህበረሰቦች በኩል ይገኛል። በፌስቡክ ያገ orቸው ወይም በትዊተር ላይ ይከተሏቸው።

ኤስኤምኤን ይፈውሱ

Cure SMA ለትርፍ ያልተቋቋመ የጥብቅና ድርጅት ነው ፡፡ በዓለም ላይ ትልቁን የኤስኤምኤ ኮንፈረንስ በየአመቱ ያካሂዳሉ ፡፡ ጉባኤው ተመራማሪዎችን ፣ የጤና ክብካቤ ባለሙያዎችን ፣ ሁኔታው ​​ያለባቸውን ሰዎች እና ቤተሰቦቻቸውን ያሰባስባል ፡፡

የእነሱ ድር ጣቢያ ስለ ኤስ.ኤም.ኤ እና ስለ የድጋፍ አገልግሎቶች ተደራሽነት ብዙ መረጃዎችን ይ containsል። በቅርብ ጊዜ የታመሙ ግለሰቦችን እንኳን የእንክብካቤ ፓኬጆችን እና የመረጃ ፓኬቶችን ይሰጣሉ ፡፡

በአሁኑ ጊዜ በመላው አሜሪካ በፈቃደኝነት የሚመሩ 34 የፈውስ ኤስኤምኤ ምዕራፎች አሉ ፡፡ የእውቂያ መረጃ በ Cure SMA ምዕራፎች ገጽ ላይ ይገኛል ፡፡

እያንዳንዱ ምዕራፍ ዝግጅቶችን በየአመቱ ያዘጋጃል ፡፡ አካባቢያዊ ክስተቶች በ SMA የተጎዱትን ሌሎች ለመገናኘት ጥሩ መንገድ ናቸው ፡፡

በአከባቢዎ ውስጥ ያሉትን ክስተቶች ለመፈለግ የአከባቢዎን ምዕራፍ ያነጋግሩ ወይም የ Cure SMA ክስተት ገጽን ይጎብኙ።

እንዲሁም በ Cure SMA የፌስቡክ ገጽ በኩል ከሌሎች ጋር መገናኘት ይችላሉ።

ጉዌንዶሊን ጠንካራ ፋውንዴሽን

ግዌንዶሊን ጠንካራ ፋውንዴሽን (ጂ.ኤስ.ኤፍ.) ለኤስኤ.ኤም.ኤ ዓለም አቀፍ ግንዛቤን ከፍ የሚያደርግ ለትርፍ ያልተቋቋመ ድርጅት ነው ፡፡ ከሌሎች ጋር በድጋፍ በፌስቡክ ገፃቸው ወይም በኢንስታግራም በኩል መገናኘት ይችላሉ ፡፡ እንዲሁም ለዝማኔዎች የደብዳቤ መላኪያ ዝርዝሮቻቸውን መቀላቀል ይችላሉ ፡፡

ከነሱ ተነሳሽነት አንዱ የፕሮጀክቱ ማሪፖሳ ፕሮግራም ነው ፡፡ በፕሮግራሙ አማካይነት SMA ላላቸው ሰዎች 100 አይፓዶችን መስጠት ችለዋል ፡፡ አይፓድ እነዚህን ሰዎች በመግባባት ፣ በትምህርት እና ነፃነትን በማጎልበት ይረዷቸዋል ፡፡

በፕሮጀክቱ ላይ ዝመናዎችን ለማግኘት እና ኤስኤምኤ ያላቸው ሰዎች ታሪካቸውን የሚናገሩ ቪዲዮዎችን ለመመልከት ለ ‹ጂ.ኤስ.ኤፍ› የዩቲዩብ ጣቢያ ይመዝገቡ ፡፡

የጂ.ኤስ.ኤፍ.ኤፍ ድርጣቢያም ከኤስኤምኤ እና ከቤተሰቦቻቸው ጋር የሚኖሩ ሰዎች በኤስኤምኤ ምርምር ላይ ወቅታዊ ሆነው እንዲቆዩ የሚያግዝ ብሎግ አለው ፡፡ ከ SMA ጋር ስለሚኖሩ ሰዎች ስላጋጠሟቸው ተጋድሎዎችና ስኬቶችም አንባቢዎች መማር ይችላሉ ፡፡

የ SMA መላእክት በጎ አድራጎት

የ SMA መላእክት በጎ አድራጎት ለምርምር ገንዘብ ማሰባሰብ እና ኤስ.ኤም.ኤ ለሆኑ ሰዎች እንክብካቤን ጥራት ለማሻሻል ያለመ ነው ፡፡ ድርጅቱ በበጎ ፈቃደኞች የሚመራ ነው ፡፡ ለ SMA ምርምር ገንዘብ ለማሰባሰብ በየአመቱ ኳስ ይይዛሉ ፡፡

ከአሜሪካ ውጭ ያሉ ድርጅቶች

የኤስ.ኤም.ኤ ፋውንዴሽን በዓለም ዙሪያ የሚገኙ የኤስኤምኤ ድርጅቶች ዝርዝር አለው ፡፡ ከአሜሪካ ውጭ የሚኖሩ ከሆነ በአገርዎ ውስጥ የኤስ.ኤም.ኤ. ድርጅትን ለማግኘት ይህንን ዝርዝር ይጠቀሙ ፡፡

ስለድጋፍ ቡድኖች የበለጠ መረጃ ለማግኘት ድር ጣቢያቸውን ይጎብኙ ወይም ይደውሉ።