ኒኮላስ (የበሽታ በሽታ)

ኒኮላስ ከተወለደ ብዙም ሳይቆይ የታመመ የሕመም በሽታ እንዳለበት ታወቀ ፡፡ በሕፃንነቱ በእጅ-እግሮች ሲንድሮም ይሰቃይ ነበር (እናቱ ብሪጅት ታስታውሳለች “በእጆቹ እና በእግሮቹ ህመም የተነሳ ብዙ አለቀሰ እና ስካውት ነበር”) እና በ 5 ዓመት ፔልሲሊን ፣ ሃይድሮክሳይሬያ የሀሞት ፊኛ እና ስፕሊን እንዲወጣ ተደርጓል ፡፡ እና ሌሎች መድሃኒቶች እሱ እና ቤተሰቦቻቸው ህመምን እና ሆስፒታል መተኛት ሊያስከትሉ የሚችሉትን ከባድ የህመም ቀውሶችን ለመቆጣጠር ችለዋል ፡፡ አሁን 15 እና በትምህርት ቤት ውስጥ የክብር ተማሪ ኒኮላስ ሙዚቃን ማዳመጥ ፣ የቪዲዮ ጨዋታዎችን መጫወት ፣ መታገል እና የብራዚል ጁጂቱን መማር “መዝናናት” ያስደስተዋል ፡፡

ኒኮላስ ከሦስት ዓመት ገደማ በፊት የመጀመሪያውን ክሊኒካዊ ሙከራ ውስጥ ተሳት participatedል ፡፡ የአካል ብቃት እንቅስቃሴ እና የታመመ ህዋስ በሽታ መካከል ያለውን ግንኙነት ተመልክቷል ፡፡

ብሪጅት “በሆስፒታሉ ውስጥ ከሚገኙት የደም ህክምና ባለሙያዎች መካከል አንዱ ኒኮላስ ንቁ የታመመ የሕመምተኛ ህመምተኛ መሆኑን አስተውለናል ፡፡ “እሱ በስፖርት ውስጥ ነው ፣ ከሃይድሮክሳይሩ ጋር እንደነበረው ሁሉ በሆስፒታል ውስጥ የለም። ስለዚህ እስትንፋሱን ለመከታተል ጥናት እናደርጋለን ብለው ጠየቁን ፡፡ ብዬ ጠየኩ ፣ ለእሱ ምንም አሉታዊ ነገሮች ነበሩ? እና ብቸኛው አሉታዊ እሱ ከትንፋሽ ውጭ ይሆናል ፣ ያውቃሉ። ስለዚህ ኒኮላስ ደህና እንደሆነ ጠየቅሁት እርሱም አዎ አለ ፡፡ እኛም በእሱ ውስጥ ተሳትፈናል ፡፡ ስለበሽታው የበለጠ እንዲያውቁ ሊረዳቸው የሚችል ማንኛውም ነገር ፣ ሁላችንም ለእሱ ነን ፡፡

ጥናቱ የተሣታፊዎችን ጤና ወዲያውኑ ለማሻሻል የታሰበ ባይሆንም እናትና ልጅም በተሳትፎአቸው እና ስለበሽታው ሳይንሳዊ ዕውቀት እንዲዳብር በማግኘታቸው ደስተኞች ነበሩ ፡፡

ኒኮላስ “በትምህርቶቹ ላይ መሳተፍ ሐኪሞቹ ስለበሽታው የበለጠ ለማወቅ ይረዳቸዋል ብዬ አስባለሁ ፣ እናም ታውቃላችሁ ፣ ተጨማሪ መድሃኒት ይዘው እንዲወጡ እና ያሉትን ሁሉ ለመርዳት ብቻ ይረዳሉ” ብለዋል ፡፡ ስለዚህ ቤተሰቦቻቸውም ሆኑ እነሱ በሕመም ቀውስ ውስጥ ወይም በሆስፒታሉ ውስጥ ብዙ እንደማይሆኑ ያውቃሉ ፡፡ ”

ቤተሰቡ ከጥናቱ ጋር ካለው አዎንታዊ ተሞክሮ በኋላ እ.ኤ.አ. በ 2010 ኒኮላስ ለሁለተኛ ክሊኒካዊ ሙከራ ተሳት participatedል ፡፡ ይህ የታመመ ሕዋስ በሽታ ላለባቸው ወጣቶች የሳንባ ተግባርን ያጠና ነበር ፡፡

ብሪድት “እሱ በማይንቀሳቀስ ብስክሌት ላይ ተቀምጧል ተቆጣጣሪዎቹ በእሱ ላይ ተጣብቀዋል” ትላለች። “እናም እሱ በፍጥነት እንዲሄድ እና ከዚያ እንዲዘገይ ፈለጉ። እና እንደገና በፍጥነት ይሂዱ። እናም ወደ ቱቦ ውስጥ ይተንፍሱ ፡፡ እናም ለመፈተን ደሙን ቀዱት ፡፡ በጤናው ላይ መሻሻል አልተገኘም ፣ እሱ የታመመ የታመመ ሕዋስ ያለው ሰው እንዴት የሳንባ ተግባሩ ምን እንደነበረ ለማወቅ ብቻ ነው ፡፡ ”

ከመጀመሪያው ሙከራ ጋር ተመሳሳይ ፣ የተሳትፎው ጥቅም ለኒኮላስ በግል ሳይሆን ዶክተሮች እና ተመራማሪዎች ስለ ማመም ህዋስ በሽታ የበለጠ እንዲያውቁ ለመርዳት ነው ፡፡

ኒኮላስ እንዲህ ይላል ፣ “ሐኪሞቹ ስለ ማመም ህዋስ የቻላቸውን ያህል ለማወቅ እንደሚችሉ ተስፋ አደርጋለሁ ፣ ምክንያቱም የታመመውን ህሙማን ህመምተኞችን እና ቤተሰቦቻቸውን ብቻ የሚረዳ በመሆኑ ያውቃሉ ፣ ያን ያህል ሆስፒታል አይገቡም ፡፡ የበለጠ የሚሠሩትን ማድረግ መቻል ፣ መደበኛ ሕይወት መኖር እና ወደ ሆስፒታል ለመሄድ ጊዜ ከመውሰድ ይልቅ በመደበኛ መርሃግብሮቻቸው መጓዝ እና እርስዎ ያውቃሉ ፣ ያንን አጠቃላይ የህመም ሂደት ውስጥ ማለፍ ፣ እንደዚህ ያሉ ነገሮች ፡፡ ”

ብሪጅ እና ኒኮላስ በቤተሰብ ውስጥ ምን እንደሚመቻቸው ከግምት ውስጥ በማስገባት የበለጠ ክሊኒካዊ ሙከራዎችን ለመሳተፍ ክፍት ሆነው ይቆያሉ ፡፡

ምንም አሉታዊ ውጤት እንደሌለ እስከሚሰማ ድረስ ሌሎች ሰዎች [በክሊኒካዊ ምርምር ውስጥ መሳተፍ] አለባቸው ብለው አስባለሁ ”ትላለች ፡፡ “ማለቴ ለምን አይሆንም? የደም ህክምና ባለሞያዎች ስለ ህመም ህመም ህመም በተለየ እንዲገነዘቡ የሚያግዝ ከሆነ እኔ ለሱ ነኝ ፡፡ ሁላችንም ለሱ ነን ስለ sickle cell በተቻላቸው መጠን እንዲያውቁ እንፈልጋለን ፡፡ ”

ከ ፈቃድ ጋር ታትሟል ፡፡ NIH በጤና መስመር የተገለጸውን ወይም የሚቀርበውን ማንኛውንም ምርት ፣ አገልግሎት ወይም መረጃ አይደግፍም ወይም አይመክርም ፡፡ ገጽ ለመጨረሻ ጊዜ ተገምግሟል ጥቅምት 20, 2017.