ኃይሊ ቢቤር ኤክትሮዳክቲሊ የሚባል የዘረመል ሁኔታ እንዳላት ተገለጸ—ግን ይህ ምንድን ነው?

ይዘት

• ኤክትሮዳክቲሊቲ ምንድን ነው?
• በ ectrodactyly መንስኤው ምንድን ነው?
• ግምገማ ለ

የበይነመረብ ትሮሎች የታዋቂ ሰዎችን አካላት ለመንቀፍ የሚችሉበትን መንገድ ያገኛሉ - ይህ ከማህበራዊ ሚዲያ በጣም መርዛማ ክፍሎች አንዱ ነው። ቀደም ሲል ማህበራዊ ሚዲያ በአእምሮ ጤንነቷ ላይ ተጽዕኖ እንደሚያሳድር የተናገረችው ሀይሌ ቢበር በቅርቡ ኢንስታግራም ትሮሎችን የመልክዋን ክፍል “መጠበሱን” እንዲያቆም ጠይቃዋለች ምናልባት በመጀመሪያ ደረጃ ምርመራ ይደረግበታል ብለው አይጠብቁም ነበር፡ የእሷ ፒንኪዎች።

ቤይበር በ Instagram ታሪክ ውስጥ “እሺ ወደ ሮዝ ወዳለው ውይይት እንግባ። የእሷ ሐምራዊ የሚመስል ፎቶ ተለይቶ ቀርቧል ፣ በእውነቱ ፣ ትንሽ ጠማማ።

ከዚያ በኋላ አምሳያው በአሁኑ ጊዜ የተሰረዘው የዊኪፔዲያ ገጽ ቅጽበታዊ ገጽ እይታ ectrodactyly ተብሎ ለሚጠራው ሁኔታ አጋርቷል። ዴይሊ ሜይል. በዩኬ የዜና ማሰራጫ እንደዘገበው ቤይበር ከዊኪፔዲያ ስክሪንሾት ጎን ለጎን እንዲህ ሲል ጽፏል፡- “ይህ ኢክትሮዳክቲሊ ተብሎ የሚጠራ ነገር አለኝ እና የኔ ቆንጆ ጣቶቼ እነሱ በሚመስሉበት መንገድ እንዲታዩ ያደርጋል። “እሱ በጄኔቲክ ነው ፣ ሙሉ ሕይወቴን አግኝቻለሁ። ስለዚህ ሰዎች‹ wtf በሮጫ ጣቶ with ስህተት ነው ›ብለው መጠየቅ ሊያቆሙኝ ይችላሉ።” (ተዛማጅ - እነዚህ የማኅበራዊ ሚዲያ ባህሪዎች ከጥላቻ አስተያየቶችን ለመከላከል እና ደግነትን ለማበረታታት ቀላል ያደርጉታል)

ኤክትሮዳክቲሊቲ ምንድን ነው?

ኤክሮዳክቲሊይ የተሰነጠቀ የእጅ/የተከፈለ የእግር መበላሸት (SHFM) ፣ የጄኔቲክ ዲስኦርደር “የአንዳንድ ጣቶች ወይም የእግሮች ጣቶች ሙሉ ወይም ከፊል መቅረት ፣ ብዙውን ጊዜ በእጆች ወይም በእግሮች ውስጥ ከሚሰነጣጠሉ ጉድፎች ጋር ይደባለቃል” ሲል በብሔራዊ የአደገኛ ድርጅት መሠረት መዛባት (NORD)። ሁኔታው ለእጆች እና ለእግሮች “ጥፍር መሰል” መልክ ሊሰጥ ይችላል ፣ እና በአንዳንድ ሁኔታዎች ፣ በ NORD መሠረት በጣቶች ወይም በእግሮች (ሲንዲኬቲ በመባል የሚታወቅ) መካከል ድርን እንዲመስል ሊያደርግ ይችላል።

SHFM በተለያዩ መንገዶች ሊያቀርብ ቢችልም፣ ሁለት ዋና ቅጾች አሉ። የመጀመሪያው የመካከለኛው ጣት “ብዙውን ጊዜ መቅረት” የሚገኝበት “የሎብስተር ጥፍር” ዓይነት ይባላል። በ NORD መሠረት በጣት ቦታ ላይ ያለው "የሾጣጣ ቅርጽ ያለው ስንጥቅ" በመሠረቱ እጅን በሁለት ክፍሎች ይከፍላል (እጁን ጥፍር እንዲመስል ያደርገዋል)። ይህ የ SHFM ቅጽ ብዙውን ጊዜ በሁለቱም እጆች ውስጥ ይከሰታል፣ እና እንደ ድርጅቱ እግሮቹንም ሊጎዳ ይችላል። በብቸኝነት፣ ሌላው የ SHFM ዋና ቅርፅ፣ በ NORD መሠረት ከፒንኪ በስተቀር የሁሉም ጣቶች አለመኖርን ያመለክታል።

ምን ዓይነት የ SHFM ቢቤር እንዳላት በትክክል ግልፅ አይደለም - በግልጽ በእሷ ላይ ሁሉም 10 ጣቶች እንዳሏት - ነገር ግን እንደ NORD ማስታወሻ ፣ ከ SHFM ጋር ሊከሰቱ የሚችሉ በርካታ የተለያዩ “የአካል ጉዳተኞች ዓይነቶች እና ውህዶች” እና ሁኔታዎች ”ክልል አሉ። በስፋት ከባድነት." (ተዛማጅ - ይህ የጄኔቲክ ዲስኦርደር ያለበት ሞዴል ስቴሪዮፖችን እያፈረሰ ነው)

በ ectrodactyly መንስኤው ምንድን ነው?

ቢቤር በ Instagram ታሪኮች ውስጥ እንደተናገረው ፣ ectrodactyly የጄኔቲክ ሁኔታ ነው ፣ ያ ማለት ከእሱ ጋር ተወልደዋል (በጄኔቲክ ሜካፕ ወይም በዘፈቀደ የጂን ሚውቴሽን ምክንያት) ፣ በጄኔቲክ እና አልፎ አልፎ በሽታዎች መረጃ ማዕከል (GARD) መሠረት። SHFM ፣ በአጠቃላይ ፣ ወንድ እና ሴት ሕፃናትን በእኩልነት ሊጎዳ ይችላል። ከ 18,000 አዲስ የተወለዱ ሕፃናት በግምት አንድ ዓይነት በሆነ ሁኔታ በ NORD መሠረት ይወለዳሉ። SHFM የአንድ ቤተሰብ አባላት ላይ ተጽእኖ ሊያሳድር ቢችልም, ሁኔታው ​​በእያንዳንዱ ሰው ላይ በተለየ ሁኔታ ሊታይ ይችላል. በምርመራው “በወሊድ ጊዜ በሚገኙት አካላዊ ባህሪዎች” እና በኤክስሬይ ምርመራዎች በተገኙት የአጥንት አለመመጣጠን ላይ የተመሠረተ ነው።

ለአብዛኛው ፣ የ SHFM ቅርፅ ያላቸው ሰዎች በአጠቃላይ መደበኛ ኑሮ ይኖራሉ ፣ ምንም እንኳን አንዳንዶች “በአካል ብቃት እንቅስቃሴ ውስጥ ችግሮች” ሊኖሯቸው ቢችልም ፣ በ ‹NORD› መሠረት የእነሱ ጉድለት ምን ያህል ከባድ እንደሆነ ላይ በመመስረት። እ.ኤ.አ. በ 2015 በተደረገው ጥናት መሠረት አንዳንድ ጊዜ በመስማት የተሳናቸው “በጣም ጥቂት የ SHFM ጉዳዮች” አሉ። ክሪስማን ጆርናል የጤና እና ምርምር።

ከቤይበር በተጨማሪ፣ አንዳንድ የ SHFM (ወይም ቢያንስ ስለ ሁኔታው ​​ግልጽ የሆኑ ብዙ ሰዎች) ያላቸው ብዙ የህዝብ ተወካዮች የሉም። የዜና መልህቅ እና የንግግር ትዕይንት አስተናጋጅ ፣ ብሬ ዎከር እጆ aን በሁለት ጓንቶች ውስጥ ከደበቀች በኋላ በመጨረሻ በስርዓት ምርመራ (በሁለት ወይም ከዚያ በላይ በድር ወይም በተገጣጠሙ ጣቶች ተለይቶ ይታወቃል) በይፋ ወጣች። በ 80 ዎቹ ውስጥ ተመልሰው ዎከር ነገሩት ሰዎች እጆቿንና እግሮቿን እንዴት እንደሚመስሉ ከማያውቋቸው ሰዎች ያልተጠየቀ አስተያየት እና አስተያየት የመሰለ ጭካኔ የተሞላበት አያያዝ ብዙ ጊዜ ይደርስባት ነበር። ዎከር ከዚያ በኋላ ተመሳሳይ ሁኔታ ላላቸው የአካል ጉዳተኞች መብት ተሟጋች ሆነ። (ተዛማጅ-ጃሜላ ጀሚል ኤኽልስ-ዳንሎስ ሲንድሮም እንዳለባት ገልፃለች)

ለቤይበር በበኩሏ ፣ በትክክል ፣ በትክክል እንዴት በሕይወቷ ላይ ተጽዕኖ እንዳሳደረች ወይም ከሐምራዊ ጣቷ ገጽታ በተጨማሪ ሌሎች ጉድለቶች እንዳሏት አልጠቀሰችም።

ያ እንደተናገረው ፣ በሌላ ሰው አካል ላይ አስተያየት መስጠት ፈጽሞ አሪፍ እንዳልሆነ ማስታወሱ ጠቃሚ ነው - ሙሉ ማቆሚያ።

ግምገማ ለ