ጃክ ኦስበርን ኤም.ኤስ.ኤ ገምጋሚ ጨዋታ እንዲሆን አይፈልግም
ይዘት
ይህንን በዓይነ ሕሊናህ ይሳል-እውነታው ጃክ ኦስበርን እና እህቱ ኬሊ እራሳቸውን ከሚያጠፋ የውጭ ጠፈር መርከብ ለማምለጥ ሲሞክሩ ፡፡ ይህንን ለማድረግ ስለ ስክለሮሲስ በሽታ ለሚነሱ ጥያቄዎች በትክክል መመለስ ያስፈልጋቸዋል ፡፡
አንድ ጥያቄ “አንድ ሰው ኤም.ኤስ እንዳለው ለመለየት ቀላል ነው” ይላል ፡፡ እውነት ወይም ሐሰት? ጃክ “ውሸት” ሲል መለሰ እና ጥንድቹ ይቀጥላሉ።
“በዓለም ላይ ስንት ሰዎች ኤም.ኤስ አላቸው?” ሌላ ያነባል ፡፡ ኬሊ “2.3 ሚሊዮን” በትክክል ይመልሳል ፡፡
ግን የኦስበርን ቤተሰብ ከጠፈር መንኮራኩር ለማምለጥ ለምን እየሞከረ ነው ፣ አንድ ሰው ሊደነቅ ይችላል?
አይ ፣ እነሱ በባዕዳን ሰዎች አልታፈኑም ፡፡ ጃክ ስለእሱ አላውቅም ጃክ ስለ ኤም.ኤስ (YDKJ) ዘመቻ የቅርብ ጊዜውን የድር ገጽ ለመፍጠር ሎስ አንጀለስ ከሚገኘው የማምለጫ ክፍል ጋር ተባብሯል ፡፡ ከአራት አመት በፊት ከቴቫ ፋርማሱቲካልስ ጋር በመተባበር የተፈጠረው ይህ ዘመቻ አዲስ ምርመራ ለደረሰባቸው ወይም በኤም.ኤስ.ኤ ውስጥ ለሚኖሩ ሰዎች መረጃ የመስጠት ዓላማ አለው ፡፡
ጃክ “ዘመቻውን ትምህርታዊ እና አስደሳች እና ቀለል ያለ እንዲሆን ለማድረግ ፈለግን” ይላል ፡፡ ጨካኝ እና ጨለማ አይደለም ፣ መጨረሻው - ቅርብ ዓይነት ነገሮች ናቸው። ”
“ህያውነትን ቀና እና ገንቢ እንሆናለን እናም በመዝናኛ በኩል በትምህርታችን እንረጭበታለን”
የመገናኘት እና የማብቃት ፍላጎት
ኦስበርን እ.ኤ.አ. በ 2012 የኦፕቲክ ኒዩራይትስ ወይም የበሰለ የኦፕቲካል ነርቭ ሐኪም ካገኘ በኋላ እ.ኤ.አ. በ 2012 እንደገና በማገገም ብዙ ስክለሮሲስ (RRMS) ተገኝቷል ፡፡ የአይን ምልክቶቹ ከመከሰታቸው በፊት ለሦስት ወር ያህል ቀጥ ብሎ እግሩ ላይ መቆንጠጥ እና የመደንዘዝ ችግር አጋጥሞታል ፡፡
ጃክ “እኔ ነርቭ መቆንጠጥ ብቻ ይመስለኝ ስለነበረ እግሬን መቆንጠጥ ችላ ብዬ ነበር” ብሏል። በምርመራ ስመረምርም እንኳ ‘ይህንን ለማግኘት በጣም ወጣት አይደለሁም?’ ብዬ አሰብኩ ፡፡ አሁን እኔ የምርመራው አማካይ ዕድሜ ከ 20 እስከ 40 መሆኑን አውቃለሁ ፡፡
ኦስበርን ከመመረመሩ በፊት ስለ ኤም.ኤስ የበለጠ ባወቀ ኖሮ ተመኘሁ ይላል ፡፡ ሐኪሞቹ ‹ኤምኤስ ያለዎት ይመስለኛል› ብለው ሲነግሩኝ አንድ ዓይነት ስሜት ተሰምቶኝ ‹ጨዋታው አልቋል› ብዬ አሰብኩ ፡፡ ግን ያ ከ 20 ዓመታት በፊት የነበረ ሊሆን ይችላል ፡፡ ከአሁን በኋላ ጉዳዩ አይደለም ፡፡
ኦስበርን ኤም.ኤስ እንደያዘ ካወቀ ብዙም ሳይቆይ ከኤም.ኤስ.ኤ ጋር አብሮ የመኖር የግል ሂሳቦችን ለማግኘት ከበሽታው ከሚያውቁት ሰው ጋር ለመገናኘት ሞከረ ፡፡ ዘርን ወደ ኢሬስ ኤምኤስ የመሰረተው የቤተሰቡን የቅርብ ጓደኛ ናንሲ ዴቪስን እንዲሁም ሞንቴል ዊሊያምስን አግኝቷል ፡፡
ኦስበርን እንዳሉት “ስለ ኤም.ኤስ.ኤን በመስመር ላይ ማንበብ አንድ ነገር ነው ፣ ነገር ግን እለት ተዕለት ምን እንደሚመስል በደንብ ለመረዳቱ ለተወሰነ ጊዜ ከበሽታው ጋር አብሮ ከሚኖር ሰው ለመድረስ እና ለመስማት ነው ፡፡ . "ያ በጣም አጋዥ ነበር።"
ወደፊት ለመክፈል ኦስበርን ከ MS ጋር ለሚኖሩ ሌሎች ሰዎች ያ ሰው እና ቦታ መሆን ፈለገ ፡፡
በ YDKJ ላይ ጃክ የተወሰኑ የድር ጣቢያዎችን ይለጥፋል - አንዳንድ ጊዜ ከወላጆቹ ፣ ከኦዚ እና ሻሮን - እንዲሁም የብሎግ ልጥፎችን እና ከኤም.ኤስ. ሀብቶች ጋር አገናኞችን ያሳያል ፡፡ እሱ ዓላማው በቅርቡ በኤስኤምኤስ ለተያዙ ሰዎች ወይም በቀላሉ ስለሁኔታው ለማወቅ ለሚጓጉ ሰዎች የግብዓት ምንጭ ለመሆን ነው ይላል ፡፡
በምርመራ ጊዜ በኢንተርኔት ላይ ብዙ ጊዜ አጠፋሁ እና ወደ ድርጣቢያዎች እና ብሎጎች በመሄድ በእውነቱ በኤም.ኤስ. ላይ ፈጣን የአንድ-ማቆሚያ ሱቅ አለመኖሩን አገኘሁ ፡፡ ሰዎች ወደ ኤም.ኤስ የሚሄዱበት እና የሚማሩበት መድረክ መፍጠር ፈለግኩ ፡፡
ከኤም.ኤስ ጋር ታላቅ ሕይወት መኖር
ጃክ አንድ ጓደኛዋ - ኤስኤምኤስ ያለውም - አድቪል እንዲወስድ ፣ እንዲተኛ እና የቀን ወሬ ትርዒቶችን መከታተል እንዲጀምር በሐኪም የተነገረው ጊዜ ያስታውሳል ፣ ምክንያቱም ያ ህይወቷ በሙሉ ያ ነበር ፡፡
“ይህ እውነት አይደለም። እዚያ ብዙ አስገራሚ ግስጋሴዎች እና ስለበሽታው ዕውቀት መኖሩ ፣ በተለይም በትክክለኛው የሕክምና ዕቅድ ላይ ከሆኑ [ውስንነቶች ጋር እንኳን] መቀጠል እንደሚችሉ [ሰዎች ማወቅ አለባቸው] ሲል ያብራራል ፡፡ ኤም.ኤስ የሚያጋጥማቸው እውነተኛ ተግዳሮቶች ቢኖሩም ፣ “በኤስኤምኤስ ታላቅ ሕይወት መኖር ይችላሉ” የሚል ማበረታቻ እና ተስፋ መስጠት እንደሚፈልግ ይናገራል ፡፡
ያ ማለት የዕለት ተዕለት ተግዳሮቶች የሉም ማለት አይደለም ፣ እና ስለወደፊቱ አይጨነቅም ፡፡ በእርግጥም የጃክ ምርመራ የመጣው የመጀመሪያ ልጁ ፐርል ከመወለዱ ከሦስት ሳምንት በፊት ነው ፡፡
በልጆቼ ሕይወት ውስጥ ላሉት ነገሮች በሙሉ አካላዊ እንቅስቃሴ ማድረግ ወይም ሙሉ በሙሉ መገኘት አለመቻሌ በተፈጥሮው የሚያሳስበው ነገር አለ ፡፡ አዘውትሬ የአካል ብቃት እንቅስቃሴ አደርጋለሁ እንዲሁም አመጋገቤን እመለከታለሁ እንዲሁም ጭንቀትን ለመቀነስ ሞክሬያለሁ ነገር ግን ልጆች ሲኖሩ እና ሲሰሩ ያ በጣም የማይቻል ነው ፡፡
“አሁንም ከተመረመርኩ በኋላ ውስን ሆኖ አልተሰማኝም ፡፡ ሌሎች ሰዎች ውስን እንደሆንኩ ይሰማቸዋል ፣ ግን ያ የእነሱ አስተያየት ነው ፡፡
ጃክ በእርግጠኝነት የእሱን ታሪክ እና ሙሉ ህይወቱን ሙሉ ለማካፈል ውስን አይደለም ፡፡ ምርመራ ከተደረገበት ጊዜ አንስቶ “በከዋክብት ዳንስ” ውስጥ ተሳት’sል ፣ ቤተሰቡን አስፋፋ ፣ ዝነኛነቱን በመጠቀም ግንዛቤን ለማሰራጨት ፣ መረጃን ለማጋራት እና ከኤም.ኤስ ጋር ከሚኖሩ ሌሎች ሰዎች ጋር ለመገናኘት ተችሏል ፡፡
መልዕክቶችን በማኅበራዊ አውታረ መረቦች በኩል እደርሳለሁ ፣ በመንገድ ላይ ያሉ ሰዎች ኤምኤስ ቢኖራቸውም የቤተሰብ አባልም ሆኑ ጓደኛዎ ሁል ጊዜ ወደ እኔ ይመጣሉ ፡፡ ኤም.ኤስ በእርግጠኝነት አላውቅም ብዬ ካላሰብኳቸው ሰዎች ጋር አገናኝቶኛል ፡፡ በእውነቱ አሪፍ ነው ፡፡