ከALS ፈተና በስተጀርባ ያለው ሰው በህክምና ሂሳቦች ውስጥ እየሰጠመ ነው።

ይዘት

• ግምገማ ለ

የቀድሞው የቦስተን ኮሌጅ ቤዝቦል ተጫዋች ፔት ፍራትስ በ2012 የ ALS (amyotrophic lateral sclerosis) በተባለው በሽታ ታወቀ። ከሁለት ዓመት በኋላ ለበሽታው ገንዘብ ለማሰባሰብ ሃሳቡን አቀረበ፤ በኋላም የ ALS ፈተናን ፈጠረ። የማህበራዊ ሚዲያ ክስተት ሆነ።

ሆኖም ዛሬ ፣ ፍራተስ በቤት ውስጥ ባለው የሕይወት ድጋፍ ላይ እንደተቀመጠ ፣ ቤተሰቡ በሕይወት ለመቆየት የሚያስፈልገውን በወር 85,000 ወይም 95,000 ዶላር መግዛት እየከበደው ነው። የፍራተስ አባት ጆን ለሲኤንኤን ተባባሪ WBZ “ማንኛውም ቤተሰብ በዚህ ምክንያት ይሰበራል” ብለዋል። የዚህ ዓይነቱ ወጪ ከ 2 ዓመት ተኩል በኋላ ለእኛ ፈጽሞ የማይጸና ሆነ። እኛ ልንከፍለው አንችልም።

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2F www.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.453748098098563%2F618792568260383%33333333333333333322

የ ALS ተግዳሮት ጽንሰ-ሀሳብ ቀላል ነበር-አንድ ሰው በረዶ-ቀዝቃዛ ውሃ ባልዲ በጭንቅላቱ ላይ ይጥል እና ሁሉንም ነገር በማህበራዊ ሚዲያ ላይ ይለጥፋል። ከዚያ፣ ጓደኞች እና ቤተሰብ ተመሳሳይ ነገር እንዲያደርጉ ወይም ለኤኤልኤስ ማህበር ገንዘብ እንዲለግሱ ይጠይቃሉ። (ተዛማጅ - የ ALS የበረዶ ባልዲ ውድድርን የወሰዱ 7 ተወዳጅ ዝነኞቻችን)

በስምንት ሳምንታት ጊዜ ውስጥ የፍራጥስ ብልሃተኛ ሀሳብ ለተሳተፉት 17 ሚሊዮን ሰዎች ምስጋና ይግባው ከ 115 ሚሊዮን ዶላር በላይ አሰባስቧል። ባለፈው አመት የኤል ኤስ ማህበር ልገሳዎቹ ሰዎች የጡንቻን እንቅስቃሴ መቆጣጠር እንዲሳናቸው ለበሽታው ተጠያቂ የሆነውን ጂን በመለየት በመጨረሻ የመብላት፣ የመናገር፣ የመራመድ እና በመጨረሻም የመተንፈስ አቅማቸውን እንዲቀንስ እንደረዳቸው አስታውቋል።

ይህም ብቻ ሳይሆን በዚህ ወር መጀመሪያ ላይ ኤፍዲኤ (ኤፍዲኤ) አዲስ መድሃኒት ALSን ለማከም በቅርቡ እንደሚገኝ አስታውቋል - ከሁለት አስርት ዓመታት በላይ የተገኘ የመጀመሪያው አዲስ የሕክምና አማራጭ። እንደ አለመታደል ሆኖ ይህ ግኝት ፍራተስ በጊዜ ውስጥ ያግዝ እንደሆነ ለማወቅ አስቸጋሪ ነው። ሌላው የፈተናው ተባባሪ መስራች የ46 አመቱ አንቶኒ ሴኔርቺያ በህዳር 2017 መጨረሻ ላይ ከበሽታው ጋር ለ14 አመታት ሲታገል ከቆየ በኋላ ከዚህ አለም በሞት ተለየ።

ምንም እንኳን እሱን በህይወት ለማቆየት በቀን 3,000 ዶላር የሚከፈል ቢሆንም የፍሬተስ ሚስት ጁሊ ባሏን ወደ አንድ ተቋም ለማዛወር ፈቃደኛ አልሆነችም ፣ ምንም እንኳን ለቤተሰቡ ርካሽ ቢሆንም ። እሷ ከቤተሰቦቹ ጋር እቤት ውስጥ ልናስቀምጠው እንፈልጋለን ”አለች ለ WBZ ፣ ከ 2 ዓመቷ ሴት ልጁ ጋር ጊዜ ማሳለፍ ፍራቶች ለሕይወቱ እንዲታገሉ ከሚያደርጋቸው ጥቂት ነገሮች አንዱ መሆኑን ገልጻለች።

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.453748098098563%2F30748098346.1073741825.453748098098563%2F307253748098098563%2F3072

አሁን፣ የFrates ቤተሰብ እንደ ፒት ያሉ ቤተሰቦች የሚወዷቸውን እቤት ለማቆየት የሚያስችል አዲስ ፈንድ በALS ማህበር በኩል በመፍጠር ህዝቡን በድጋሚ እየደረሱ ነው። የቤት ጤና እንክብካቤ ኢኒativeቲቭ ተብሎ የተሰየመው ፣ ዓላማው 1 ሚሊዮን ዶላር መድረስ ሲሆን ፣ ተጨማሪ መረጃ ለማግኘት ወደ ALS ማህበር ይሂዱ።

ግምገማ ለ