ለከባድ በሽታዬ በተሽከርካሪ ወንበር ማግኘት እንዴት ሕይወቴን ለወጠው

ይዘት

• እራሴን ‘ጥሩ’ ለመሆን እየገፋሁ
• በኃይል ወንበሬ ውስጥ ድንቅ ስሜት ይሰማኛል

በመጨረሻም የተወሰነ እገዛን መጠቀም መቻሌን ካሰብኩት በላይ ነፃነት ሰጠኝ ፡፡

ጤና እና ጤንነት እያንዳንዳችንን በተለየ ሁኔታ ይነካል ፡፡ ይህ የአንድ ሰው ታሪክ ነው።

በተሽከርካሪ ወንበር ላይ ለመጨረስ በጣም ግትር ነዎት ፡፡

ያ በጤንነቴ ውስጥ አንድ ባለሙያ የፊዚዮቴራፒ ባለሙያ ኤክስለርስ-ዳንሎስ ሲንድሮም (EDS) በ 20 ዎቹ መጀመሪያ ላይ ሳለሁ የነገረኝ ነው ፡፡

ኤ.ዲ.ኤስ በጣም ብዙ የአካል ክፍሎቼን የሚነካ የግንኙነት ቲሹ መታወክ ነው ፡፡ የዚህ በጣም ፈታኝ ገጽታ ሰውነቴ ያለማቋረጥ መጎዳቱ ነው ፡፡ መገጣጠሚያዎቼ sublux እና ጡንቻዎቼ በሳምንት በመቶዎች የሚቆጠሩ ጊዜዎችን መሳብ ፣ መንቀጥቀጥ ወይም መቀደድ ይችላሉ ፡፡ ከ 9 ዓመቴ ጀምሮ ከ EDS ጋር ኖሬያለሁ ፡፡

የሚለውን ጥያቄ በማሰላሰል ብዙ ጊዜ ያሳለፍኩበት ጊዜ ነበር ፡፡ የአካል ጉዳት ምንድነው?? ጓደኞቼ የሚታዩ እና በተለምዶ የተገነዘቡ የአካል ጉዳተኞች “እውነተኛ የአካል ጉዳተኞች” እንደሆኑ አድርጌ እቆጥረዋለሁ ፡፡

አካል ጉዳተኛ መሆኔን ለመለየት እራሴን ማምጣት አልቻልኩም ፣ መቼ - ከውጭ - ሰውነቴ አለበለዚያ ጤናማ ሆኖ ማለፍ ይችላል ፡፡ ጤንነቴን በየጊዜው እንደሚለዋወጥ ተመለከትኩኝ ፣ እናም የአካል ጉዳተኞችን ልክ እንደ ተስተካከለ እና የማይለወጥ ነገር አድርጌ አስባለሁ ፡፡ ታምሜ ፣ አካል ጉዳተኛ አልሆንኩም ፣ እና ተሽከርካሪ ወንበሬን መጠቀም “እውነተኛ የአካል ጉዳተኞች” ማድረግ የሚችሉት ብቻ ነበር ለራሴ ፡፡

ሕመሜን እየገፋሁ እስካለፍኩበት ጊዜ ድረስ በእኔ ላይ ምንም ስህተት እንደሌለው በማስመሰል ከጀመርኩባቸው ዓመታት ሁሉ አብዛኛው ሕይወቴ ከ EDS ጋር የመካድ ታሪክ ነበር ፡፡

በአሥራዎቹ ዕድሜዬ እና በ 20 ዎቹ መጀመሪያ ላይ የታመመውን የጤና ሁኔታ መቀበል አልቻልኩም ፡፡ የራስ-ርህራሄ ማነስ መዘዝ በአልጋ ላይ ያሳለፍኩባቸው ወራቶች - - “ጤናማ” እኩዮቼን ለመሞከር እና ሰውነቴን ከመጠን በላይ በመገፋቴ ምክንያት መሥራት አልቻሉም ፡፡

እራሴን ‘ጥሩ’ ለመሆን እየገፋሁ

ለመጀመሪያ ጊዜ ተሽከርካሪ ወንበሬን ለመጀመሪያ ጊዜ የተጠቀምኩት አውሮፕላን ማረፊያ ነበር ፡፡ ከዚህ በፊት ተሽከርካሪ ወንበሬን እንኳን ለመጠቀም አስቤ አላውቅም ፣ ግን ወደ ዕረፍት ከመሄዴ በፊት ጉልበቴን አነቃቃለሁ እናም ተርሚናልን ለማለፍ እርዳታ እፈልጋለሁ ፡፡

አስገራሚ የኃይል እና ህመም ቆጣቢ ተሞክሮ ነበር ፡፡ በአውሮፕላን ማረፊያው ውስጥ እኔን ከማግኘት የበለጠ አስፈላጊ ነገር አላሰብኩም ነበር ፣ ግን ወንበር ሕይወቴን እንዴት እንደሚለውጥ ለማስተማር አስፈላጊ የመጀመሪያ እርምጃ ነበር ፡፡

በሐቀኝነት የምናገር ከሆንኩ ሁልጊዜ ለ 20 ዓመታት ያህል ከብዙ ሥር የሰደዱ ሁኔታዎች ጋር ከኖርኩ በኋላም ቢሆን ሰውነቴን ማንሳት እንደምችል ይሰማኝ ነበር ፡፡

የቻልኩትን ያህል ብሞክር እና ብገፋው ደህና እሆናለሁ ብዬ አሰብኩ - ወይም እንዲያውም የተሻለ እሆናለሁ ፡፡

ረዳት መሣሪያዎች ፣ በአብዛኛው ክራንች ፣ ለከባድ ጉዳቶች ነበሩ ፣ ያየሁት እያንዳንዱ የህክምና ባለሙያ በበቂ ሁኔታ ከሰራሁ “ደህና” እንደሆንኩ ነግሮኛል - በመጨረሻም ፡፡

እኔ አልነበርኩም.

ራሴን በጣም ከመገፋቴ ለቀናት ፣ ለሳምንታት ወይም ለወራት እንኳን እደክም ነበር ፡፡ እና ለእኔ በጣም ብዙ ጊዜ ጤናማ ሰዎች ሰነፍ ብለው የሚቆጥሩት ነገር ነው ፡፡ ባለፉት ዓመታት ጤንነቴ የበለጠ ቀንሷል ፣ እናም ከአልጋ ለመነሳት የማይቻል ስሜት ተሰማው ፡፡ ከጥቂት እርከኖች በላይ መሄዴ በጣም ከባድ ህመም እና ድካም አስከትሎብኝ ከነበረበት ቤት በወጣሁ በደቂቃ ውስጥ ማልቀስ እችል ነበር ፡፡ ግን ስለዚህ ጉዳይ ምን ማድረግ እንዳለብኝ አላውቅም ነበር ፡፡

በጣም በከፋባቸው ጊዜያት - ለመኖር ጉልበት እንደሌለኝ ሲሰማኝ - እናቴ ከአልጋዬ እንድነሳ ለማድረግ ብቻ ከአያቴ አሮጌ ተሽከርካሪ ወንበር ጋር ታሳየኛለች ፡፡

ወደታች ተጭ p ወደ ሱቆች ለመመልከት ወይም ንጹህ አየር ለማግኘት ብቻ ትወስደኝ ነበር ፡፡ የሚገፋኝ ሰው ሲኖርኝ በማኅበራዊ አጋጣሚዎች የበለጠ መጠቀሙን ጀመርኩ ፣ እናም አልጋዬን ለቅቄ የሕይወት ተመሳሳይነት እንዲኖረኝ ዕድል ሰጠኝ ፡፡

ከዚያ ባለፈው ዓመት የምኞት ሥራ አገኘሁ ፡፡ ያ ማለት ከአንድ ቢሮ አጠገብ ለጥቂት ሰዓታት ወደ ሥራ ከመሄድ ወደ ቤት መልቀቅ እና ወደ ሥራ እንዴት መሄድ እንዳለብኝ ማወቅ ነበረብኝ ፡፡ ማህበራዊ ህይወቴም ተነሳ ፣ እናም ነፃነትን ተመኘሁ ፡፡ ግን አሁንም እንደገና ሰውነቴ ለመቀጠል እየታገለ ነበር ፡፡

በኃይል ወንበሬ ውስጥ ድንቅ ስሜት ይሰማኛል

በትምህርት እና በመስመር ላይ ለሌሎች ሰዎች በተጋለጠሁበት ጊዜ በዜና እና በማደግ ላይ ባሉ ታዋቂ ባህሎች ውስጥ ባየኋቸው ውስን የአካል ጉዳቶች ገለፃዎች ምክንያት በተሽከርካሪ ወንበሮች እና በአጠቃላይ የአካል ጉዳተኞች ላይ ያለኝ አመለካከት በጭራሽ የተሳሳተ መሆኑን ተረዳሁ ፡፡

የአካል ጉዳተኛነቴን መለየት ጀመርኩ (አዎ ፣ የማይታዩ የአካል ጉዳቶች አንድ ነገር ናቸው!) እናም ለመቀጠል “በበቂ ሁኔታ መሞከር” በሰውነቴ ላይ ትክክለኛ ፍትሃዊ ትግል እንዳልሆነ ተገነዘብኩ ፡፡ በአለም ውስጥ ካሉ ሁሉም ፈቃዶች ጋር ፣ ተያያዥ ህብረ ህዋሴን ማስተካከል አልቻልኩም።

የኃይል ወንበር ለማግኘት ጊዜው ነበር ፡፡

ለእኔ ትክክለኛውን መፈለግ አስፈላጊ ነበር ፡፡ ዙሪያውን ከገዛሁ በኋላ በማይታመን ሁኔታ ምቾት ያለው እና ድንቅ ስሜት እንዲሰማኝ የሚያደርግ አስደሳች ወንበር አገኘሁ ፡፡ ለኃይሌ ወንበሬ እንደ እኔ አካል ሆኖ እንዲሰማኝ ለመጠቀም ጥቂት ሰዓታት ብቻ ፈጅቷል ፡፡ ከስድስት ወር በኋላ ምን ያህል እንደምወደው ሳስብ አሁንም እንባዬን እንባዬን ይ Iል ፡፡

ከአምስት ዓመት በኋላ ለመጀመሪያ ጊዜ ወደ አንድ ሱፐርማርኬት ሄድኩ ፡፡ በዚያ ሳምንት የማደርገው ብቸኛው እንቅስቃሴ ሳልሆን ወደ ውጭ መሄድ እችላለሁ ፡፡ በሆስፒታል ክፍል ውስጥ መድረሴን ሳይፈራኝ ከሰዎች ጋር መሆን እችላለሁ ፡፡ የኃይል ወንበሬ በጭራሽ ላላስታውሰው ነፃነት ሰጥቶኛል ፡፡

ለአካል ጉዳተኞች በተሽከርካሪ ወንበሮች ዙሪያ ብዙ ውይይቶች ነፃነትን እንዴት እንደሚያመጡ - እና በእውነትም ያደርጋሉ ፡፡ ወንበሬ ሕይወቴን ለውጦታል ፡፡

ግን መጀመሪያ ላይ ተሽከርካሪ ወንበር እንደ ሸክም ሊሰማው እንደሚችል መገንዘብም አስፈላጊ ነው ፡፡ ለእኔ ተሽከርካሪ ወንበር በመጠቀም ወደ ስምምነት መምጣት የተወሰኑ ዓመታት የፈጀ ሂደት ነበር ፡፡ በየቦታው መጓዝ መቻል (በህመም ቢኖርም) ወደ ቤት አዘውትሮ ወደ ገለልተኛነት መሸጋገሩ ሀዘን እና መልሶ ማግኘት ነበር ፡፡

በልጅነቴ በተሽከርካሪ ወንበር ላይ “ተጣብቄ” የመሆን ሀሳብ አስፈሪ ነበር ፣ ምክንያቱም የመራመድ አቅሜን የበለጠ ከማጣት ጋር ስላገናኘሁት ፡፡ ያ አቅም ከጠፋና ወንበሬ በምትኩ ነፃነት ከሰጠኝ በኋላ እኔ በፍፁም በተለየ አየሁት ፡፡

ተሽከርካሪ ወንበሮችን ስለመጠቀም ነፃነት ላይ ያለኝ ሀሳቤ የተሽከርካሪ ወንበር ተጠቃሚዎች ብዙውን ጊዜ ከሰዎች ከሚሰጡት ርህራሄ ጋር የሚቃረን ነው ፡፡ “ጥሩ ሆነው የሚታዩ” ግን ወንበር የሚጠቀሙ ወጣቶች ይህንን ሀዘን ብዙ ያጣጥማሉ ፡፡

ግን ነገሩ እዚህ አለ-የእርስዎ ርህራሄ አያስፈልገንም ፡፡

ወንበር ላይ ከተጠቀምኩ በተወሰነ መንገድ ወድቄያለሁ ወይም ተስፋ እቆርጥ እንደነበር በሕክምና ባለሙያዎች እንድታመን በጣም ረጅም ጊዜ አሳልፌ ነበር ፡፡ ግን ተቃራኒው እውነት ነው ፡፡

የእኔ የኃይል ወንበር ለትንንሽ ነገሮች በከባድ የሕመም ደረጃ ውስጥ እራሴን ማስገደድ የማያስፈልገው ዕውቅና ነው ፡፡ በእውነት የመኖር እድል ይገባኛል ፡፡ እና በተሽከርካሪ ወንበሬ ውስጥ በማድረጌ ደስተኛ ነኝ ፡፡

ናታሻ ሊፕማን ከሎንዶን የሰደደ በሽታ እና የአካል ጉዳተኛ ብሎገር ነው ፡፡ እሷም ዓለም አቀፋዊ ለውጥ ሰሪ ፣ ሪዝ ኢመርጂንግ ካታሊስት እና ቨርጂን ሚዲያ አቅ P ነች ፡፡ እሷን በኢንስታግራም ፣ በትዊተር እና በብሎግ ላይ ሊያገ canት ይችላሉ ፡፡